Peters Hus

Idag har jag ägnat mig åt en av de svåraste, och mest meningslösa, utmaningarna som finns: Jag har försökt få tag i tjänstemän och kvinnor i form av verksamhetschefer, handläggare, ombudsmän och förhandlare på Försäkringskassan, Kommunal, Vårdföretagarna och Socialstyrelsen, både på lokal såväl som central nivå. Sammanlagt har jag sökt åtta personer med inblandning i hanteringen av personlig assistans och främst då de ekonomiska aspekterna kring hanteringen av schablonbeloppet och dess koppling (eller rättare sagt, brist på koppling) till avtalsförhandlingarna för de personliga assistenternas löner.

Att vara tjänsteman, chef eller administratör, inom dessa organisationer och myndigheter måste vara några av de mest upptagna roller som finns. Jag har idag mött en uppsjö av automatiska, och faktisk ett manuellt, besked om varför personerna inte är anträffbara. Här kommer några av dessa:

• ”Anknytning XXXX är på sammanträde, åter lördag klockan 00.00” (Lördag klockan 00.00? Ja, sitter man i sammanträde hela veckan måste man kanske arbeta lördag natt!)
• ”Anknytning NNNN är på tjänsteförrättning, åter fredag klockan 16.00” (Frågan är om anknytning NNNN kommer att svara i telefon efter klockan 16 på fredag!)
• ”Personen ni söker är inte anträffbar”
• ”Personen ni söker svarar inte” (Nej, jag märkte det)
• ”Personen ni söker är på sammanträde, åter klockan 13.00” (Jag provar klockan 14.00) ”Personen ni söker är på sammanträde, åter klockan 13.00” (Jaha, jag provar igen klockan 14.30) ”Personen ni söker har gått för dagen, åter i morgon”
• ”Växeln; ett ögonblick så kopplar jag till NN” (Jag lägger på efter ca 30 signaler utan svar och ringer växeln direkt igen) ”NN är på semester, åter 8 november” (Det tog uppenbarligen bara 30 telefonsignaler innan NN drog på semester!)

Det här är alltså några av de svar och besked jag fick. Dessutom försök till ett antal telefoner där signaler går fram men inget svar eller meddelande om varför ingen svarar. Det här är alltså under en dag, till åtta olika människor i någon form av ansvarsposition på fyra olika organisationer och myndigheter som har att göra med funktionshindrades omsorg.

Jag förväntar mig inte, eller kräver, att människor ska sitta vid skrivbordet och kunna svara i telefon hela tiden, men någon av alla dessa borde ju rimligtvis ha varit kontaktbar under en hel dag. Jag ringde kontinuerligt mellan 9.00 – 15.00. Sedan gav jag upp. Roligare att skriva det här (i alla fall känns det mer givande).

Men, men. Är det något jag lärt mig under snart 23 års kamp som anhörig till funktionshindrat barn, med många stunder fyllda av frustration och med känslor av maktlöshet, är det att lyssna på Brian och hans kloka ord: ”Always look at the bright side of life”, och därefter ta nya friska tag med telefonen i morgon igen.

Kanske är semestern över för NN lika snabbt och överraskande som den började, vem vet…

Signalerna kommer tätt nuförtiden. Signalerna om människor som hamnar i svårigheter på grund av ohälsa, arbetslöshet, handikapp och andra utmaningar i livet. Det sociala skyddsnät som vi förväntar oss ska stötta i dessa situationer har mer och mer urholkats på grund av att samhällets ekonomiska resurser krymper och de politiska, ekonomiska och ”marknadsanpassade” strategierna, oavsett ideologisk inriktning, som nu dominerar får allt mer makt och fjärmas snabbt från de människor de är till för att tjäna.

Det är alltid människan som direkt eller indirekt drabbas av dessa minskade resurser och incitament. Vi ser dagligen problemen med neddragningar inom vård och omsorgssektorn. Räddningstjänst och polis får minskade resurser med konsekvenser för medborgarnas trygghet och säkerhet som följd. Tullen är underbemannad vilket innebär öppna gränser där vapen och droger strömmar in. Skolan saknar tillräckliga resurser för att se till att elever och lärare har fungerande arbetsmiljöer och att ungdomar kan lämna skolan med godkända kunskaper. Funktionshindrade förlorar det stöd och den omsorg som behövs för att leva ett bra liv och äldreomsorgen kämpar med samma utmaningar. Listan kan göras hur lång som helst på områden i vår välfärd och i de sociala systemen som idag i olika omfattning riskerar att haverera, eller redan har gjort.

En undersökning som nyligen är gjord på uppdrag av SVT om medborgarnas syn på välfärden idag jämfört med 2010, visar en skrämmande tydlig bekräftelse på vad som just nu sker i landet. Undersökningen ger följande resultat;

”När det gäller sjukvården svarar 60 procent i undersökningen att det blivit sämre eller mycket sämre, detsamma när det gäller det sociala skyddsnäten (exempelvis a-kassa och socialbidrag). När det gäller skolan anser 57 procent att det blivit sämre eller mycket sämre”.

Men det finns något som är förvånande motsägelsefullt i det som nu sker i Sverige. Som ett faktum konstateras alltså att problemen inom välfärden, den sociala sektorn och de offentliga institutionerna ökar mycket dramatiskt, och det sker med argument som handlar om bristande offentliga resurser. Samtidigt redovisar Sverige som land en ”balansräkning” som visar ett historiskt relativt gott resultat där Sverige i förhållande till andra jämförbara länder uppvisar, bland andra goda parametrar, en låg statsskuld. Samtidigt kommer i en Schweizisk rapport, Global Wealth Report, färska siffror på den privatekonomiska förmögenhetsutvecklingen i ett globalt perspektiv som bland annat för Sveriges del visar följande fakta:

• Världens förmögenheter är extremt ojämnt fördelade. Hälften av jordens befolkning äger mindre än 1 procent av den totala förmögenheten och den allra rikaste procenten av världens rikaste äger 46 procent av alla tillgångar.
• Sverige, USA, Frankrike och Danmark finns med i den grupp där genomsnittsförmögenheten ligger strax under 300 000 dollar, motsvarande knappt 2 Mkr.
• Sverige hör till de åtta länder där den totala förmögenheten i landet ökade med mer än 1 300 miljarder kronor under de tolv senaste månaderna.
• Sverige fick 100 000 nya dollarmiljonärer under det senaste året. Med drygt      en halv miljon dollarmiljonärer kvalar Sverige in på listan över de tolv länder som har flest dollarmiljonärer.

”Det är ingen tvekan om att Sverige mår bra”, konstaterar också flera experter i en artikel i Expressen. ”Sett ur ett historiskt perspektiv har de svenska hushållens disponibla inkomst aldrig varit så bra. Om man däremot studerar inkomstlistor från skatteverket framkommer att den rikaste femtedelen av befolkningen äger 87 procent av den totala nettoförmögenheten”.

Den snabba och kraftfulla förmögenhetstillväxten i landet, både vad gäller privatekonomiskt såväl som nationalekonomiskt, avspeglar sig alltså inte i en motsvarande positiv utveckling och tillväxt vad gäller välfärden och det sociala skyddsnätet. Att genomsnittsförmögenheterna ökar kraftigt i landet, och i världen i stort, innebär alltså inte att samhället som helhet blir en bättre plats att leva på eftersom de ökade förmögenheterna samlas på allt färre människor.

Det här är ju ett problem som är globalt, men det är bara att inse att Sverige idag inte skiljer sig från övriga världen när det gäller att fördela resurser på ett solidariskt sätt. Min uppfattning är att det kommer att krävas helt nya politiska krafter, sociala system och näringslivsaktörer med hållbara drivkrafter för att skapa förändring. Aktörer och system som agerar utifrån filosofier, strategier och visioner som radikalt skiljer sig från dagens, och historiens, etablerade höger/vänster, blått/rött och alla riktningar och nyanser där emellan. Oavsett ursprungliga filosofier och ideologier är det för den stora majoriteten väljare och medborgare tyvärr allt för marginella skillnader i konsekvenserna av den politik som partier och konstellationer på den traditionella ”färgskalan” bedriver.

Sverige, och världen, behöver nytt ledarskap. Ett ledarskap som handlar om att se människor som likvärdiga. Ett ledarskap som inser att vi har en gemensam värld att förvalta och ett ledarskap som hjälper varje enskild individ att nå sin högsta potential. Det ledarskapet måste starta hos varje enskild individ genom att ta ansvar för sina egna beslut och ta ställning till sin del och sitt ansvar i det gemensamma framtida samhället. I det ledarskapet är en självklar och central del att värna om alla medmänniskor som för stunden behöver ”min” hjälp. Gör vi alla det har vi en fantastisk resa att se fram mot, både som individer och som medlemmar i det ”opolitiska” kollektivet Tellus.

Har just avslutat ett par timmar på bästa sändningstid i sällskap med radions P1 och premiären på Ola Salos Kult, en musik- ord- och berättarupplevelse utöver det vanliga, dessutom i operaform.

Ola Salo är en fantastisk artist och människa och visar här att han har en förmåga att förmedla sitt budskap på ett helt nytt, och för mig närmast magiskt, sätt. Hans förmåga att hantera ord och att skapa ett språk som tillsammans med musiken får det att kännas som om allt händer mig, här och nu, är makalös och det band mig vid radion i flera timmar.

Kult väcker känslor och minnen. För mig handlar Kult om drömmar och om att sanningen alltid bär längst. Kult lyfter fram, på ett dramatiskt sätt, människans behov av att förverkliga sig själv, att det ultimata scenariot kan vara; förverkligande eller undergång. Antingen är drömmen så stark att den förverkligas oavsett omständigheter, eller också är den så stark att undergång är enda alternativet om känslan av svek, och tvivel på att drömmen är möjlig att förverkligas, får makten. Kult handlar även om de ibland förträngda, kanske mörka, hemligheter som nog alla lever med i någon form och som följer oss genom livet tills dess att de avslöjas. När de avslöjas visar det sig alltid att sanningen helar och läker.

Fascinerande också att just nu läsa de omedelbara recensionerna på nätet av några av landets större kulturrecensenter. En talar om ”kraschlandning och naivt” medan en annan benämner det ”ett spännande och lyckat verk av Salo”.

Jag tycker faktiskt att det belyser hela verkets syfte och intention; att vi tolkar allt omkring oss utifrån våra egna perspektiv och att vi sedan agerar med dessa som grund. Olas Salos perspektiv i skapandet av Kult grundar sig på den egna uppväxten i den tidsandan som då rådde. Konflikten mellan att anpassa sig till samhällsnormerna och det ungdomligt rebelliska, födde hans behov av att hitta former för att uttrycka sig själv, och det gjorde han genom dikt och musik tillsammans med sin fantasi.

När man nu lyssnar på Kult är det som ger mig så starka och tydliga bilder; behovet att gå sin egen väg i livet och att förverkliga de egna inre drömmarna som kanske strider mot det etablerade samhällets normer. Den recensent som upplevde en kraschlandning tror jag har operaperspektivet i klassisk tappning och ser gärna ett konservativt förhållningssätt till konstformen även i framtiden.

För mig var Kult en injektion. En injektion av tro på att även min vilja att skapa bestående värden är så påtaglig och verklig just för att den bygger på mina starka drömmar. En injektion av tro på övertygelsen av förverkligande, inte undergång. Precis på samma sätt som huvudpersonerna i Salos Kult.

Tack Ola Salo för de injektionerna.

Lågorna i braskaminen lever sitt eget liv. De fyller hela brännkammaren med sitt dansande och uppvisar ett hämningsfritt beteende i total frihet innanför glaset i luckan. Det är ett fascinerande skådespel som pågår och jag tycker det ger mig ett lugn som landar djupt inom mig.

Jag öppnar luckan och hettan slår emot mig när jag lägger in ytterligare ett par bitar av den ved som ligger i den runda korgen. Jag ser på bitarna av björk, delar av det ståtliga trädet som föll för sågen tidigare under året. Björken som stod på gården där mina förfäder på min fars sida bott i mer än hundra år, björken som flera generationer sett växa upp. Den stod vid syrenbersån när jag var liten. Syrenbersån är borta sedan länge, precis som min barndom, precis som de flesta av mina förfäder som haft björken som familjemedlem. Nu är även björken borta. Fast ändå inte riktigt, nu ger björken mig det sista av sitt liv när det skänker mig sin värme och ger mig stunder av lugn och ro.

När jag nu tänker på hur det här trädet funnits i min närhet hela mitt liv fylls jag av en ödmjukhet och insikt om att jag är en del av något mycket större. Jag är en del av mina förfäder; dels som en fysisk person men också genom det som fyller mitt liv med upplevelser, intryck, känslor och erfarenheter. Någon av mina förfäder ägde trädet den dag det föddes. Trädet har fått ta del av många människors liv. Liv som varit fyllt av glädje och sorg och som sedan förts vidare till mig. Trädet har funnits i ägo av många, och nu är det mitt att få värme och tröst av, mitt att dela min glädje och sorg med här framför brasan, mitt att få inspiration av och föra livet vidare genom dessa ord.

Tankarna riktas alltså tydligt mot minnet av alla de som varit före mig, de som gett mig möjligheten att få den slutliga nyttan av den gamla björken. Det blir också en stark påminnelse om hur en av mina förfäder, på min mors familjegren, så känslosamt beskriver sin relation till en björk i betraktelsen; Hängbjörken i Rönnvik.

Jag träffade aldrig den förfadern, Josef, jag har aldrig sett hans björk och aldrig varit vid hans Rönnvik, men jag har fått ta del av hans ord och känner genom dem en mycket stark samhörighet. I hans ord och meningar känner jag in mycket av mig själv, ett sinne som är fyllt av mycket tankar och grubblerier, men ändå något jag inte vill vara utan eftersom det ger mig en nyfikenhet på meningen med livet. Jag inser också att vi har orden och meningarna gemensamt som något centralt i livet, jag och Josef.

Jag undrar ofta om Josefs hängbjörk blev till lågor i en värmande brasa i någons kamin eller om den fortfarande står som tillflyktsort för talgoxarna vid det som en gång var hans älskade Rönnvik.

Jag kommer nog aldrig att få veta, men ser i lågorna från min björkved samma ”framlockade, dansande, guldklara flammor och röda skimrande glöd från spisens skymningsbrasa” som jag förstår att Josef betraktade i sin koja i Rönnvik när han, i ensamhet med sitt tungsinne, förevigade sin älskade hängbjörk med sina ord.

Jag sitter här i köket och ser ut genom fönstret mot det vidsträckta havet. Vågorna därute är vilda och skummande. Solen lyser på vattnet som skickar tillbaka ögonblickspilar av silver som söker mina ögon och bländar mig varsamt. Nästa sekund ser jag de snöklädda bergstopparna där jag sitter på en sluttning ner mot dalen där snön smält undan i den varma vinden, samtidigt som jag är alla de människor som hastigt rusar fram i vimlet i den stora staden. Jag befinner mig överallt, men samtidigt alltid på en specifik plats och jag förundras över hur allt är, hur allt blev.

Allt detta skapande; havet, bergen, snön, människorna . Ibland funderar jag; till vilken nytta?

Vattnet därute, fönstret jag ser det genom i köket, i det här huset. Berget och snön. Allt detta för att människan ska kunna leva ett liv fullt av upplevelser, känslor och intryck. Men var är människan? Jag ser henne inte vid havet, jag ser henne inte på berget. Jag förnimmer henne bara som en bland alla som rusar fram i den stora staden.

Tog jag på mig för mycket? Ville jag för mycket, förväntade jag mig mer än vad som var rimligt?

Människan tror att jag är något annat än vad hon är. Hon tror att jag finns någon annanstans, hon har ännu inte förstått att det är hon som är jag, hon som ser vattnet därute. Hon förstår inte att jag är berget och snön som ligger där, att jag är hon och de andra människorna som springer där bredvid henne i den stora staden. Allt detta är jag.

Men, när jag ser hur allt blev blir jag ibland orolig, fundersam och fylld av tvivel. Kanske hade jag för bråttom. Kanske skulle jag ha väntat med människan ett tag, hon kanske inte är mogen för dessa upplevelser, intryck och känslor. Borde jag låtit allt ha sin tid?

Medan jag funderar på detta ser jag ut över allt här framför mina ögon och; plötsligt minns jag att allt som sker är meningen, att allt är fullbordat. Den som ser det här vattnet, vågorna, skummet, genom det här fönstret, är ju den del av mig som jag skapat för att kunna ta del av allt. Jag minns att människorna rusar runt i den stora staden för att förstå lugnet vid havet, på berget. Jag minns att oron och tvivlet är förutsättningen att känna tryggheten och tilliten.

Det är ju mig själv jag skapat, utan det skulle det inte finnas någon som är allt, någon som ser allt, någon som upplever allt med sinnen och känslor. Då skulle allt skapande förbli osett, icke skapat och meningslöst.

Utan människan skulle jag inte kunna ta del av allt detta fantastiska här utanför och inom mig. Människan är ju mina ögon och öron, mina känslor och tankar. Alla mina minnen har jag enbart på grund av att människan upplever det skapade och minns, känner.

Jag fortsätter att se allt det som är skapat. Just nu ser jag detta vatten, dessa vågor, genom det här fönstret i det här köket. Jag ser bergen och snön ovanför dalen, och jag ser alla människor i staden.

Och jag blir lycklig; allt är som det ska.

Ett väntat och älskat barn ska födas. Mamma och pappa har stora förväntningar. Syskonen väntar entusiastiskt på den lilla som ska komma snart, äntligen ska de få hem sin lilla syster eller bror som de berättat för alla om på dagis eller skolan med stolthet. Alla runt omkring lever med stora förväntningar på det som ska ske. Det spelar ingen roll om det blir en pojke eller flicka säger alla, huvudsaken att det är friskt, att allt är som det ska.

Så kommer den stora dagen, och allt rasar, allt är inte som det ska.

Det väntade och älskade barnet föds, men, det kommer inte hem något litet syskon. Istället är mamma och pappa ledsna och de är borta mycket utan att syskonen förstår varför.

Barnet som föddes är inte det barn som alla väntade på, barnet har ett handikapp, en utvecklingsstörning. Problemet kan vara ett av många olika varianter, fysiskt såväl som kognitivt, men oavsett vilket så påverkar det livet för alla i en familj i princip på samma sätt.

I stället för slutet på en nervös väntan, och inledningen på den stora glädjen och kärleken som det väntade barnet skulle tillföra tillvaron, startar omedelbart ett totalt kaos som inledning på en livslång process som starkt påverkar livet för alla berörda i grunden. Initialt handlar det om att hantera den sorg som det innebär att förlora det barn man väntat på och drömt om. Det är en process som man brukar kalla för Den förbjudna sorgen. Den processen innebär att samtidigt som en förlamande sorg på något vis ska hanteras, ska man också knyta an till, och lära sig älska, det barn som kom istället.

Det här är en mycket komplex situation och det vanliga, och helt logiska, är att allt fokus hamnar på det nyfödda barnets behov av omsorg och vård. Det innebär att sorgen över det ”förlorade” barnet inte bearbetas på ett konstruktivt sätt. Det innebär också att risken är stor att syskonen får kliva tillbaka och att de känner sig åsidosatta.

Den medicinska vården och omsorgen för den funktionsnedsatte håller mycket hög nivå i de allra flesta fall i vårt land. Däremot har den stödapparat som samhället ansvarar för, och som handlar om att ta hand om och stödja anhöriga som hamnar i den här livskrisen, fundamentala brister. Det saknas system som per automatik fångar upp nära och kära omkring den funktionsnedsatta; föräldrar, syskon, mor- och farföräldrar och andra berörda.

Men förhoppningsvis ser vi nu en början på en ny fas kring detta. Man har äntligen inom vården och omsorgen kommit fram till att det är viktigt att även fokusera på anhöriga när det finns någon med funktionsnedsättning i familjen. Att det finns ett samband mellan funktionsnedsatta och presumtiva psykosociala konsekvenser bland anhöriga har alla som är direkt berörda vetat länge. Nu har även alltså sjukvården och omsorgen fastslagit detta samband.

Framför allt har man konstaterat att syskon till funktionsnedsatta barn och ungdomar riskerar att bli åsidosatta och drabbas av negativa konsekvenser, och att det sociala skyddsnätet måste bli bättre på att skapa forum för att lyfta dessa aspekter tidigt. Det som behövs är ett spektra av verktyg som handlar om direkt stöd till syskonen, men även stöd till föräldrar att hantera dessa svåra aspekter. Jag hoppas nu, för alla som hamnar i den situationen, att en större medvetenhet om betydelsen att stödja anhöriga växer fram. Det handlar om alla; föräldrar och syskon, far- och morföräldrar och andra i den funktionsnedsattas närhet. Jag har i många år arbetat med min egen sorgeprocess, som förälder till en funktionsnedsatt son samt hans syskon, och i takt med den egna bearbetningen har jag skapat verktyg för att stötta andra i samma situation. Att det nu även blir ”officiellt” uttalat från exempelvis habiliteringen att behovet av anhörigstöd är centralt ser jag mycket positivt på och ser fram mot att ännu mer konkret få möjlighet att vara ett stöd för så många som möjligt.

När jag ser på dig och den bild du ger mig, ser jag ditt jag i den.

När jag hör din röst och de ord den ger mig, hör jag dig tala om dig.

Jag ser sorgen och lyckan, hör glädjen och hatet, och jag tror att det handlar om dig.

Jag ser en värld, med mina öppna ögon, den värld som jag tror är sann.

Jag hör en värld när jag öppnar mina öron, och tror på det som där sägs.

Att sorgen och lyckan, att glädjen och hatet, att allt finns där utanför mig.

Men, det lyser i min värld, när jag sluter mina ögon, en värld som där bakom är ljus.

Och, det ljuder i min värld, när jag stänger mina öron, en värld där tystnad är musik.

Ja, vilken lycka att veta, vilken glädje att förstå, att livet jag lever är mitt.

När jag nu ser på dig och den bild du ger mig, ser jag mitt jag i den.

När jag nu hör din röst och de ord den ger mig, hör jag dig tala om mig.

Jag ser sorgen och lyckan, hör glädjen och hatet, och jag vet nu att det handlar om mig.

Du är för mig en spegel av klaraste glas, i vilken jag tydligt ser mitt liv.

Jag är för dig en spegel av klaraste glas, i vilken du tydligt ser ditt liv.

Hela världen är en spegel av klaraste glas, förstå det under din resa och i alla de möten du har.

I den debatt som i dag råder kring Försäkringskassans sätt att hantera sitt uppdrag gentemot den del av befolkningen som av skilda anledningar är i behov av stöd, fokuseras mycket med all rätt på grupper som de flesta kan relatera till. Det handlar bland annat om utförsäkring vid sjukskrivningsärenden, problem med föräldraersättning vid graviditeter samt vård av sjukt barn. Det här är situationer vi alla kan ställas inför och som de allra flesta människor känner igen från någon period i livet. Med all rätt ska Försäkringskassan, och andra samhällsfunktioner, granskas och kritiseras i de fall de brister i hanteringen vilket med all tydligt just nu sker alltför ofta. Det finns dock en grupp som i det tysta får ta oerhört mycket stryk av den strategi som Försäkringskassan, och kommunerna, nu använder. Det är de funktionshindrade, och de med begåvningshandikapp i synnerhet, som är beroende av personlig assistans för att kunna leva ett bra liv eller, vilket är en realitet för många, att över huvud taget överleva.

Det här är ett område i vårt välfärdssystem som förhållandevis få kommer att beröras av i livet. Det är trots allt ett fåtal familjer som ”drabbas” av ett svårt funktionshinder. Det är också en mycket tyst grupp eftersom den funktionshindrades egen förmågan att göra sig hörd ofta är mycket begränsad. För de anhöriga som får överta rollen som företrädare handlar vardagen i stor utsträckning om att ta sig från morgon till kväll på bästa möjliga sätt för att, tillsammans med sin anhöriga, överleva ännu en dag. Utöver det finns allt för ofta inte kraft att strida för de rättigheter som den funktionshindrade har.

I Försäkringskassans och kommunernas hantering av behovsbedömning i ärenden gällande rätten till personlig assistans råder i dag en total brist på relevans mellan den funktionsnedsattes faktiska verklighet och behov samt intyg från sakkunniga läkare och andra experter å ena sidan och den utredning som handläggaren lägger fram inför ett beslut. Myndigheternas utredare och beslutsfattare använder internt konstruerade riktlinjer och strategier som har ett enda, uppenbart men förnekat, syfte: att leda bedömningen av behoven till en nivå som inte berättigar till ett beviljat assistansbeslut. Det här gäller funktionshindrade generellt men det är extra tydligt när det handlar om förståndshandikappade som har en, mer eller mindre fungerande, fysisk mobilitet men som saknar i princip allt av normala kommunikativa, intellektuella och sociala förmågor.

Tyvärr gäller också att det mediala intresset för den här frågan är mycket litet. Det finns nämligen inget riktigt stort allmänintresse eftersom frågan berör en liten och tyst grupp. Enda gångerna assistansfrågan är intressant för media är när det handlar om fusk och den organiserade kriminalitet som uppenbarligen har upptäckt assistansverksamheten som ett ”affärsområde”. Framför allt Försäkringskassan väljer att använda dessa bedrägerier och brottsliga handlingar till att ”vinna” allmänhetens sympatier för sina neddragningar genom att skapa bilden av att vara ”brottsoffret”. Självklart ska fusk och kriminalitet stoppas på alla sätt som går, men det får inte ske genom att en form av kollektiv bestraffning riktas mot de som verkligen behöver insatsen.

I dag begränsas alltså möjligheterna att erhålla, eller behålla, insatsen personlig assistans på ett dramatiskt sätt trots att behovet i det enskilda fallet är helt i enlighet med de kriterier som lagstiftaren fastslagit. Detta som en direkt konsekvens av Försäkringskassan självpåtagna, och av politiker, oemotsagda roll som lagtolkare. Som anhörig, och företrädare till ett antal förståndshandikappade barn, ungdomar och unga vuxna vill jag uppmana politiker, media, och i synnerhet Försäkringskassans och kommunernas handläggare och beslutsfattare att hantera frågan med sunt förnuft och med den utsatta gruppen funktionshindrades bästa i fokus.

Som ett exempel på hur myndigheternas hantering skapar mycket sorg, oro och rädsla har jag sammanställt berättelsen; Pojken som inte kunde förstå(s). Den handlar om en ung man med en grav intellektuell funktionsnedsättning som för ganska precis två år sedan avled strax efter sin tjugotvåårsdag. Jag har försökt att få berättelsen mottagen bland ansvariga politiker i riksdagen genom att delge den till samtliga ledamöter och suppleanter i Socialutskottet, samt till ansvarig minister. Efter två separat utskick till varje individ personligt, med ett års mellanrum, har jag fått mindre än fem bekräftelser på att brevet över huvudtaget mottagits. Detta efter sammanlagt mer än åttio utskick! Jag kan bara konstatera; opinionstrycket som våra politiker känner i den här frågan är i princip obefintligt, alltså skapar den inget engagemang eftersom den är marginell sett i ett perspektiv att vinna väljare.

Vem är jag att tro att jag kan hjälpa andra att ta sig vidare i livet, att stötta människors vilja att utvecklas och att skapa det liv som de är menade att leva? En del av det svaret hittar jag i de omdömen som citeras nedan. Det är omdömen från människor i olika faser i livet som under åren tagit del av min utbildning, Livsprojektet. Jag känner mig oerhört tacksam, ödmjuk och berörd när jag läser dessa människors ord. Det ger mig en mycket stark känsla av närvaro, och kontakt med mitt livs syfte, samt delaktighet i deras liv. Att ha fått förtroendet att stötta var och en på deras resa mot det goda i livet är stort och ger mig all belöning och bekräftelse jag önskar och behöver.

– ”Jag tycker att du är en grymt bra presentatör och ledare, lugn och saklig, du utstrålar förtroende”.

– ”Suverän dag. Jag ser verkligen fram mot att börja jobba efter de här principerna. Jag hade höga förväntningar när jag kom hit och de infriades allihop”.

– ”Mål är viktiga. Att ta sig dit kan dock vara både svårt och besvärligt. Livsprojektet tog mig definitivt en god bit på väg”.

– ”Jag har under dagen haft flera aha-upplevelser. Detta var en utbildning som gav mycket, den var lättillgänglig och jag har fått ett verktyg för att göra nödvändiga förändringar i mitt liv”.

– ”En mycket givande kurs för mig. Att rita kartan och följa den till varje delmål var det bästa jag någonsin fått lära mig, detta ska jag följa”.

– ”Mycket bra upplägg på utbildningen, spännande och jobbigt, men viktigt”.

– ”En oerhört stark och givande utbildning. Stort tack för en kanondag”.

– ”Jag fick en otrolig kick och trodde inte mina ögon när pennan bara glödde. Jag är fruktansvärt nöjd, det här verkar vara min grej. Tack för kicken”.

– ”Jag tycker att utbildningen var mycket givande. Du är en given ledare som helt klart ska fortsätta i den riktning du är på. Fortsätt stråla”.

– ”Den här dagen har varit oerhört givande och är precis vad jag behövt och även behöver fram över. Dagen har gått blixtsnabbt. Tack för en bra dag”.

– ”Den mest kompletta målsättningsutbildning som jag deltagit i, och det är många”.

Det har tagit mig ganska lång tid och mycket arbete med mig själv för att förstå det värde och den kraft som faktiskt finns i dessa ord, för mig. När jag nu kan ta emot och acceptera, och till och med dela det med andra, att det är mig och mitt arbete som bedöms med dessa fantastiska meningar blir det stort. Vi människor har en förmåga att ha både skygglappar och hörselskydd när positiva omdömen ges till oss, men tar till oss med alla sinnen vidöppna av den negativa kritiken som riktas mot oss.

Förstå kraften i att omge dig själv med sådant som ger positiva intryck på dig. Gör som jag; lyft fram alla de positiva och kärleksfulla kommentarer och omdömen som människor riktar till dig. Skriv ner dem på ett färgglatt papper, sätt upp det på en plats där du ser det dagligen, gärna tillsammans med ett foto på dig själv, och så en vacker dag; du inser att det är dig det handlar om. Den dagen kommer du att häpna när du ser vad som händer omkring dig på grund av att du förstår ditt eget värde.

Flyktiga bilder av de drömmar jag hade,

det är allt jag har kvar, som minnen.

Minnen, så vackra, så självklara,

men så smärtsamma när man glömt att de var vackra.

Jag vill helst inte glömma något,

men det är skratten som jag sist vill glömma.

Vad helst jag vill minnas, det som en gång var jag, är skratten,

så vackra och självklara.

Vart tog de vägen, alla de skratt jag hade inom mig förr,

fanns det bara så många, tog de slut?

Skratten som gjorde så att jag skrek,

härliga skrik av glädje och sorglöshet, på golvet under bordet.

Förr var det så enkelt, när jag var ett litet barn

innan barnet försvann, innan jag gömde barnet.

Vart tog du vägen, du lilla och skrattande vän,

jag har inte glömt dig, bara tappat bort dig på vägen, glömt var jag gömde dig.

Jag vill hitta dig igen, och skratta med dig igen,

du får lova att du lär mig det, att skratta.

Jag lovar att hitta dig, jag ska bara minnas först,

jag hör dig ibland, jag vet att jag är nära dig nu.

Snart är vi tillsammans på nytt, du lilla glada och jag.

Då ska vi lägga oss på golvet, under bordet, som förr .

Vi ska skratta igen och skrika så att andra blir berörda.

Skrattet ska bli vårt igen, att ha för att ge till andra.