Arkiv december 2013
2013-12-31
2013. Ett utmanande år. Ett prövande år. Ett bortkastat år eller ett oerhört värdefullt år?
Så vill jag beskriva, och ifrågasätta, mitt år som nu enbart har enstaka timmar kvar. Jag är tacksam för det; alltså att det bara återstår enstaka timmar, men egentligen är jag lika tacksam för att året varit både utmanande och prövande. Det har tagit mig fram i livet till en ny plattform, stärkt av insikter och erfarenheter, och på frågan om året varit bortkastat eller värdefullt är mitt svar tveklöst; Ja, men det beror på vilket jag väljer.
2013 var året då jag förlorade mycket av min tillit till andra människor. Jag förlorade tilliten till min egen förmåga att bedöma andra människors avsikter och värderingar. Detta tog mig ner till nivåer av självkänsla och livsenergi som jag inte var bekant med och som jag inte på det viset, av de anledningarna, besökt förut. Är då detta bortkastat eller värdefullt? Smärtan som det medfört är något som jag gärna varit utan, men insikterna som det gett mig om mig själv är ovärderliga. Jag har insett att mitt sätt att hantera motgångar, och att fastna i det destruktiva jag uppfattar hos andra människor och deras beteende, bottnar i tvivel inom mig själv. Ingen annan människa kan föra mig bort från min väg i livet, mina drömmar och visioner, annat än om jag tillåter det.
2013 var året då mina tvivel på var jag befinner mig politiskt slog igenom med full kraft. Den politiska värdegrund som jag känt mig trygg i började för mig krackelera betänkligt. Om jag inte hör hemma där jag trott, var hör jag då hemma? Rädslan för att börja ifrågasätta det jag trott på har varit starkare än öppenheten för något nytt. Insikten om att det främst handlar om rädsla för att själv bli ifrågasatt har fått mig att undersöka varför jag hållit mig till en sida av synen på den politiska aspekten av vårt samhälle. Jag har ingen aning om var det landar men känner en nyfikenhet på vem jag verkligen är politiskt.
2013 var året då min känsla av maktlöshet inför myndigheters hantering av utsatta människors behov av stöd i livet blev starkare än min känsla av förmåga att kunna hjälpa. Om inte jag kan hjälpa de människor som behöver, och har rätt till, hjälp igenom myndigheternas fyrkantiga, stelbenta och inhumana byråkrati, vem kan då? Den maktlösheten tog all kraft ifrån mig men i mitt kraftlösa tillstånd insåg jag att varken jag, eller någon annan, kan frälsa hela världen. Jag har hittat en ny kraft genom detta som innebär att jag inser att jag enbart kan göra mitt bästa vid varje enskilt tillfälle. På så vis kan jag fortsätta att kämpa för de som behöver, en kamp för varje individ.
Men, 2013 var också året då jag hittade ett frö av trygghet i min livsnerv som jag förträngt hela livet; att skriva. Jag har släppt taget om behovet att prestera, att bli bedömd, att få uppskattning, att lyckas i andras perspektiv. Det behovet har inneburit att jag tidigare inte visat något av det jag, i bästa fall, skrev i min egen instängda värld av ord. Att släppa behovet av att ”vara bra” och bara skriva har tagit mig in i min litterära värld och jag ser med spänning och förväntan fram mot den som en betydande del av min framtid.
Och, 2013 var året då jag mötte människor som återgav mig modet och tron på min förmåga att skapa relationer. Möten med människor med integritet och kärlek som plattform i livet. Människor med motsvarande prövningar i livet och som trots det, eller på grund av det, hittat nya drivkrafter. Tillsammans med dem ser jag nu ett nytt år och en gemensam framtid skymta där borta som ett spirande ljus i tunneln.
2013 var alltså ett utmanande och prövande år, men samtidigt ett värdefullt och förberedande år för det som nu kommer. Jag ser 2014 som början på en resa där nya insikter om vem jag är finns i varje utmaning. Jag ser som det absolut främsta målet med den resan att till fullo lära känna mig själv, att hitta det verkliga syftet med mitt liv för att kunna dela det värdet med andra. För många år sedan skrev jag ner något jag kallade för min Livsmening. Under många år föll den i glömska, mycket på grund av att livets prövningar just då var starkare. Idag förstår jag att dessa prövningar har varit en nödvändig del i förverkligandet av min Livsmening. Varje utmaning som jag möter tar mig ett steg närmare mina möjligheter att fullt ut leva min livsmening; om jag gör det valet. Jag ser fram mot 2014 som det år när min Livsmening kommer att vara det som dominerar min tillvaro.
Min Livsmening: ”Jag är en ödmjuk och intelligent lärare och det är mitt livs syfte, mening och orubbliga vilja att för all framtid och för alla människor som önskar, betyda skillnad mellan stagnation och utveckling i livets alla aspekter”.
2013-12-27
Nu tänker jag göra det jag bestämt mig för att göra i livet. Säga min mening utan att döma andras och utan att själv vara rädd för att bli dömd. Med hänsyn till min egen integritet, med respekt för andras åsikt och trots risk för att anses som bakåtsträvare vad gäller genusfrågor, vilket är det minsta jag är, säger jag i dag:
Jag gillar Zlatan Ibrahimovich.
Jag gillar honom som fotbollspelare men framför allt som en människa med integritet, ödmjukhet och glimten i ögat bakom den kaxiga offentliga personen. Zlatan ville något med sitt liv och han vågade berätta om det. Han blev hånad för det men han lät andra tycka, lät andra skratta åt hans ”naiva” tro på att bli bäst i världen och gjorde i stället det han behövde göra för att nå dit. Zlatan väcker känslor. Zlatan är det man av någon anledning brukar kalla för osvensk. Zlatan är inte politiskt korrekt och det visar sig med all tydlighet i den debatt som nu råder med anledning av hans uttalande som egentligen enbart handlar om jämförelsen mellan manlig och kvinnlig fotboll, inte om att det ena är bättre eller sämre än det andra.
Sverige har ett av världens absolut bästa dam/tjejfotbollslag, med några av världens bästa dam/tjejfotbollsspelare. (Jag fundera ibland om det är ok att använda uttrycket dam/tjejfotboll när man talar om fotboll som spelas av kvinnor eller om det bara ska kallas fotboll?) Min uppfattning är att de kvinnliga fotbollsspelarna, på alla nivåer, lägger ner lika mycket engagemang, är lika professionella och lika seriösa som sina manliga kolleger. Jag uppfattar det som att Zlatan uttrycker samma sak i sitt uttalande men att det tolkas olika beroende på vilken grunduppfattning man har i ”konflikten” mellan den manliga och den kvinnliga fotbollen, eller det manliga och kvinnliga i allmänhet.
Om man anser att det inte på något vis, i några avseenden, går att separera manlig och kvinnlig fotboll förstår jag att man hör Zlatans ord som hånfulla och nedvärderande mot tjejer. Om man ser på kvinnlig fotboll utifrån sina villkor, och manlig fotboll utifrån sina villkor hör man att Zlatan talar med respekt om sina kvinnliga kollegor men att han anser att det inte är rättvist, varken för den kvinnliga eller manliga sidan, att jämföra den faktiska fotbollen. I detta, både vad gäller respekten och jämförelsen, är jag helt enig med Zlatan.
Om man nu låter Zlatan, den absolut största förebilden både för tjejer och killar och egentligen den enda manliga världsstjärnan vi har i svensk fotboll, bli den stora symbolen för ”fiendementaliteten” mellan dessa grupper är svensk fotboll, och främst då alla ungdomar, den stora förloraren. Jag hoppas nu att fotbollsförbundet visar förmåga och kompetens att, på representativa och rättvisa villkor, företräda både kvinnlig och manlig svensk fotboll på alla nivåer. Dessutom är det viktigt i dessa motsättningens tider att man för fram de svenska förebilderna, de svenska kvinnliga och manliga landslagstjärnorna, i en offentlig gemenskap där respekt och uppskattning för varandra som människor och fotbollsspelare är den gemensamma plattformen.
2013-12-21
Ser verkligen fram nu mot den kommande helgen, trots regn, dis och plusgrader, efter ett år med en hel del utvecklande motgångar och utmaningar, självförvållande och oförskyllda. Om det nu finns några oförskyllda utmaningar, vem vet.
Vad är det då jag ser fram mot? Jo, förmånen att med tacksamhet få uppleva ännu en jul. Alla som uppskattade julen i fjol får inte den möjligheten i år igen… Försöker tänka på det.
Jag uppskattar det faktum att alla som jag hade omkring mig i fjol finns här i år igen; barn, föräldrar, släkt och vänner . Även de som jag kanske inte riktigt var överrens med, och inte är det nu. De finns här nu med, fast lite på distans. Jag önskar uppriktigt att de känner samma förmån som jag att de får uppleva en jul igen.
Nya människor som inte fanns här i fjol finns närmare mig i år i stället. Människor som ger mig ny inspiration, nytt hopp. Människor som jag ger ny inspiration, nytt hopp. Lugn och julefrid. Låt det råda en stund, snart kommer vardagen igen. Låt julefriden ge oss kraft att se fram mot den med nytt hopp, nytt mod.
Julsångernas främsta sång säger att vi ska helga glatt vår frihet. I din ovän ser du din broder; människa, hälsa din frihet, säger också sången. Lyssna till dessa fraser och se med tacksamhet på den frihet vi har. Alla har inte den. Se på de människor du möter, även de som strider mot dig, som din syster eller broder. Förstå att alla människor gör sitt bästa. Förstå att de kanske gått tusen mil i kamp genom livet, genom både tårar och sorg. Oavsett var på jorden de finns, var de kommer ifrån, hur de ser ut eller var de är på väg. Även om deras väg inte stämmer med din väg, din tro, förstå att de gör sitt bästa. Precis som du alltid gör även om du ibland känner dig otillräcklig.
Tro på alla människor du möter, Tro på dem även när de misstror dig, även när de du ser som dina vänner sviker dig. Låt ingen smärta eller oro stoppa dig, det finns alltid någon som tror på dig.
Jag tror på dig. Jag vet att du tror på mig. Låt oss tro på varandra. Låt oss tro på fred på jorden tillsammans, på en tid när människor håller sams. Låt oss tro på en värld som vi tillsammans vårdar ömt.
Jag vill vara där för dig, och jag önskar att du finns där för mig när jag behöver någon att hålla i hand, när det ibland blir kallt och mörkt. Jag hoppas jag kan finnas där när du behöver ljus på din väg, och att du lyser upp min väg. Låt oss trösta varandra när det behövs och se fram mot den bästa av världar kommande år.
2013-12-20
Öppet brev till berörda av hantering av den årliga schablonjusteringen av assistansersättningen för funktionshindrade:
Kommunal
Vårdföretagarna
KFO
Försäkringskassan
Sveriges kommuner
Riksdagens Socialutskott
Brukarorganisationer
Assistansanordnare
Assistansberättigade
Personliga assistenter
Som föräldrar till barn med assistansbeslut ser vi med bekymmer och stor oro på hur fördelningen av schablonhöjningen av assistansersättningen hanteras av arbetsgivarorganisationer, fackförbund och utbetalande myndigheter, uppenbart i samförstånd på ena sidan, och de konsekvenser det medför för de assistansberättigade och assistenter på andra sidan.
Under 2013 tecknades nya löneavtal mellan kommunal och framför allt de dominerande parterna, Vårdföretagarna och KFO, för personliga assistenter under de kommande tre åren fram till juli respektive september 2016. Kring dessa avtal finns en hel del frågetecken vad gäller lönejusteringen kopplat till den årliga höjningen av schablonbeloppet. Vi vill belysa detta genom att sammanställa utfallet för 2013 vad gäller de privata anordnarnas ekonomiska aspekt som följd av obalansen i tid på året mellan schablonhöjningen och lönejusteringarna. Vi gör sammanställningen baserat på de ungefär 7800 assistansberättigade med ett beslut från Försäkringskassan som valt en privat anordnare.
Avtalen mellan Kommunal och Vårdföretagarna respektive KFO innebär att löner justeras från och med juni respektive augusti varje avtalsår. Eftersom schablonhöjningen utbetalas redan från 1 januari innebär det att ingen kostnadsökning, vad gäller lönekostnader, belastas anordnarna för årens första fem respektive sju månader. Vi väljer dock här att göra beräkningar utifrån Vårdföretagarnas avtalstid med lönejusteringar från och med juni. Det verkliga utfallet blir alltså ännu högre eftersom KFO:s avtal innebär lönejusteringar först från och med augusti.
Det genomsnittliga assistansbeslutet via Försäkringskassan är 2013 drygt 118 timmar per vecka. För perioden januari till och med maj erhöll anordnarna ungefär 159,9 miljoner i höjd ersättning genom den justerade schablonersättningen, utan att någon kostnadsökning på grund av lönejusteringar skedde. Om det antas att lönekostnaderna uppgår till mellan 80-90 procent av schablonbeloppet innebär det att 128-144 miljoner riskerar att stanna som ett direkt överskott i anordnarnas resultat- och balansräkning.
Det här är alltså ett utfall beräknat enbart på de 48,5 procent av assistansverksamheten där privata aktörer administrerar beslut från Försäkringskassan, och under förutsättning att lönejusteringar hanteras enligt avtalet vad gäller tidpunkt och nivåer. Till det kommer assistansberättigade med beslut från Försäkringskassan men där kommuner är anordnare samt ett antal assistansberättigade med kommunala beslut där statistik över vald anordnare saknas. Sett till hela volymen beslutade assistanstimmar enbart av Försäkringskassan handlar obalansen i tid över året mellan schablonbeloppshöjningen och lönejusteringar om betydligt större belopp än de vi, som exempel, sammanställt här. Det handlar teoretiskt om 250-300 miljoner kronor för 2013 som riskeras att inte komma assistenternas lönejusteringar till del. Med detta som grund vill vi ställa ett antal frågor till olika berörda av den här utvecklingen.
Till Vårdföretagarna och KFO: Hur rekommenderar ni era medlemmar att hantera den här obalansen mellan schablonhöjningen och lönejusteringen för att det inte ska innebära att en så stor del av schablonhöjningen stannar som oreglerade intäkter i anordnarens balansräkning?
Till Kommunal: Hur motiverar ni er delaktighet i beslutet att teckna avtal som innebär att så stor del av schablonhöjningen som är avsedd för lönejusteringar till de personliga assistenterna inte kommer dem till del?
Till Försäkringskassan: Hur ser ni på det faktum att den höjda schablonersättningen riskerar att inte gå till det den är avsedd för i så stor omfattning?
Sveriges kommuner: Hur hanterar ni det här i rollen som assistansanordnare samt i rollen som utbetalare av schablonersättningen till privata aktörer?
Till Riksdagens socialutskott: Vilka, om några, åtgärder gentemot marknadens parter och utbetalande myndigheter ser Sveriges ansvariga politiker att detta bör medföra?
Till anordnarna: Hur väljer ni att hantera den delen av schablonhöjningen som utbetalats under perioden januari-maj under avtalstiden för Vårdföretagarnas medlemmar respektive januari-juli för medlemmar i KFO och som riskeras att inte regleras?
Till den assistansberättigade: Vad vet du om detta och hur hanterar din anordnare lönejusteringarna utifrån schablonhöjningen för dina assistenter?
Till den personliga assistenten: Hur ser du på att parterna, kommunal och arbetsgivaren med myndigheters och politikers godkännande, är överrens om att hantera de pengar som avser din löneökning på detta sätt?
Framtiden kommer att uppvisa samma realitet de kommande åren. Vad gäller anordnare med Vårdföretagarna som avtalspart sker lönejusteringarna per 1 juni avtalsåren 2014 och 2015. För anordnare tillhörande KFO gäller samma realitet med skillnaden att lönejusteringarna 2014 och 2015 sker först per 1 augusti. Det syns även ett tydligt historiskt mönster i avtalen för tidigare år hur lönejusteringarna successivt flyttats fram på året trots att schablonjusteringen alltid skett per 1 januari. Varje assistanstimme som utförs på året fram till det att lönejusteringar sker genererar (kan generera, beroende på hur anordnaren väljer att hantera schablonhöjningen) ett direkt bruttoöverskott i anordnarens resultat- och balansräkning.
2013-12-11
Skam och skuld är två mycket tunga aspekter som har en central roll för de flesta av oss och det finns många typer av skam och skuld som påverkar livet på olika sätt. En form kan till och med vara sund om det får oss att reflektera över saker vi gör, säger eller tycker och inser att de inte är sunda för oss själva eller andra. Att då känna skam och skuld kan vara betydelsefullt, om jag inser att det handlar om mitt beteende och inte om mig som person, och därefter ändrar på det beteendet, säger förlåt till någon, förlåter mig själv och går sedan vidare i livet med ett lättare sinne och starkare självkänsla.
Känslor av skam och skuld kan också läggas på oss av andra, eller rättare sagt; vi låter andras omdöme, värderingar och åsikter träffa oss personligt och sedan reagerar vi med att skapa känslor av skam och skuld. Den vanligaste aspekten som belägger oss med dessa känslor är dock vår förmåga att själva framkalla dem genom att låta tankar om vår otillräcklighet ta kommandot. Vi upplever i olika sammanhang att vi inte duger, att vi inte uppfyller andras förväntningar. Det handlar också om att vi inte tror oss vara omtyckta och respekterade. Det här beteendet skapas oftast ur helt ogrundade orsaker, men ibland kan det komma ur verkliga händelser och upplevelser som vi känner oss helt maktlösa inför.
Skam och skuldkänslor kan vara oerhört begränsande och sätta mer eller mindre outplånliga präglingar på den som drabbas. Ett av de troligtvis vanligaste områden som har en koppling till upplevelsen av skam och skuld är i nära relationer. I dessa blir känslor av otillräcklighet och svek än mer påtagliga. Framför allt i relationen föräldrar/barn respektive barn/föräldrar är det här starka aspekter. Som förälder är det lätt att hamna i känslor av att inte räcka till, att inte kunna ”erbjuda” sitt barn de bästa förutsättningarna, att inte kunna skydda och försvara i alla lägen. Som barn, även upp i vuxen ålder, är det främst känslan av att inte duga, att inte motsvara de förväntningar man tror att föräldrar har. Även om det i den absoluta majoriteten av dessa relationer inte finns verklig grund för skam och skuldkänslor är det mer vanligt än ovanligt att vi upplever dem.
Jag vill berätta min historia om hur jag som förälder hamnade i en absolut absurd situation där min känsla av framför allt skuld i princip blev ohanterlig under en period. Ända fram till dess att jag flera år senare hittade modet och kraften att skriva, och därefter prata, om det bar jag det med mig som en ofantligt tung ryggsäck överlastad av skuldkänslor och sorg. Det jag ska berätta här handlar om mina tankar och känslor, min sanning. Det är en konsekvens från en del av mitt liv som varit oerhört tung och smärtsam, fylld av sorg och som sagt; skam, men framför allt skuldkänslor. Det är upplevelser som jag helst velat slippa att gå igenom, men som gett mig kunskaper, värderingar och en plattform i livet som är ovärderlig. För detta är jag livet oändligt tacksam. Jag vill berätta för att ge människor insikt om att det är möjligt att komma vidare i livet, stärkta och fyllda av glädje och kärlek, trots situationer där skam, skuld och sorg varit förlamande.
Kampen
Platsen där allt kulminerade, efter en nästan femton år lång resa fylld av rädsla, oro och sorg, är på ett akutsjukhus där vi då hade levt dygnet runt under en tid. Jag vet idag inte om det handlade om en vecka eller flera veckor. Allt har flutit ihop i ett enda osammanhängande, men oerhört tydligt, minne och tidsaspekten har ingen betydelse. Här är vi tillsammans med Peter, jag och hans mamma, vår yngste son som vid det här tillfället snart är femton år och mycket svårt sjuk.
Dag eller natt, regn eller sol. Det finns ingen skillnad på det längst in i ett intensivvårdsrum, långt bort från fönster och kontakt med omvärlden. Vi rör oss mellan det och ett övernattningsrum längre bort i en korridor, utan fönster och stort som en klädgarderob med en våningssäng, ett bord och en stol som enda inredning. I de här miljöerna tillbringar vi all vår tid. Hemma finns våra övriga barn. Trots vetskap om att de får obegränsat mycket kärlek och omsorg från människor i vår närhet är känslan av att överge dem extremt stark. Att känna att man väljer bort vissa av sina egna barn, till förmån för ett annat syskon, i en situation när de behöver en är obeskrivbar. Känslan av svek och otillräcklighet är näst intill övermänsklig, i en situation när det inte finns något alternativ, och känslan av skuld är total.
Med detta i sinnet sitter jag och ser rädslan i Peters frågande och oförstående ögon framför mig. Det finns ingen möjlighet att trösta eftersom Peter inte förstår något av vad som händer. Det finns ingen möjlighet att få höra vad han känner eller tänker, ingen möjlighet att förstå vad han går igenom i sin stumma värld. Känslorna som hans ögon uttrycker för med sig en förlamande tomhet i mitt inre som snabbt tar överhanden och den maktlöshet jag känner är enorm och mycket smärtsam och panikångesten ligger hela tiden och attackerar med full kraft för att ta kommandot över mig.
Ångesten, som jag vet att jag måste stå emot, handlar om maktlösheten över att inte kunna förklara, att inte kunna styra. Den växer i mitt inre likt en okontrollerad lavin som rusar nerför sluttningen mot ödeläggelsens fullbordan och om jag inte lyckas kontrollera den kommer den kväva allt i sin väg och lämna efter sig ett tjockt täcke av katastrof som resultat av sin kraftfulla uppvisning. Allt detta ramas vid upprepade tillfällen in av det röda blodet som, på grund av den djävulska och återkommande blödarsjukan, sprider sig runt Peter i samma takt som livet försvinner ur den lilla och utmattade kroppen. Rummet liknar vid dessa stunder snabbt mera ett slakthus under älgjakten än ett intensivrum på lasarettet.
Mitt i detta ohanterliga trauma när jag vet att inget kan bli värre, blir plötsligt allt totalt kaos. Peters redan livshotande tillstånd försämras dramatiskt. Personal springer, apparater blinkar och larmar. Vi får kliva undan från sängen för att ge plats åt alla de som kämpar för att hålla livet kvar i den svaga och i det här läget medvetslösa kroppen. Omedelbart rullas sängen iväg. Peter måste omgående opereras för att det överhuvudtaget ska finnas någon chans för honom att överleva. Läkare berättar småspringande för oss att vi inte kan ha några förhoppningar om att de ska klara hans liv. Möjligheterna till det är i stort sett obefintliga. Vi ser sängen med Peter försvinna in i hissen på väg till operation och vi inser att det är sista gången vi ser honom levande.
Väntan blir lång. En väntan på ett besked som i mitt sinne just då bara kan ha en innebörd. Det har gått så långt att jag inte vill ha något annat besked än det slutgiltiga. Det här är grunden för den långa och tuffa kampen som jag sedan utkämpat med mitt sinne i många år: Insikten om att jag ville få ett besked om att mitt barn dött. Det fanns inte mer kraft just då. Det fanns inte utrymme att återigen väcka liv i hoppet. Det enda som fanns just då var önskan om att få frid, för mig själv. Att få möjlighet att se framåt, ta hand om de andra barnen och att slippa leva i ett tillstånd som hela tiden var på randen till panik och kaos. En tillvaro som enbart handlade om överlevnad tills nästa katastrof var ett faktum. En tillvaro där min otillräcklighet att kunna skydda mitt eget barn, att inte ens kunna förklara och trösta, fullständigt dränerade mig på all livsenergi. Men önskan om ett avslut kom även ur en stark känsla som grundade sig på min oförmåga och maktlöshet att kunna lindra den smärta och ångest som jag var på det klara med att Peter upplevde, utan att han kunde förstå varför eller förmedla det. I mitt kaotiska tillstånd såg jag att genom att acceptera och tillåta att han fick dö skulle jag hjälpa till att befria honom från hans smärta och ångest, och samtidigt rädda mig själv.
Med detta i sinnet ser vi läkarna komma mot oss där vi satt i en korridor med grå betong runt omkring oss. Äntligen ska vi få beskedet som innebär att vi kan göra ett avslut, att vi kan få sörja på riktigt och lägga den förbjudna sorgen bakom oss. Läkarna ser på oss och säger att det verkar som om Peter har klarat den här utmaningen också. De säger att de är väldigt överraskade och att allt just nu ser annorlunda ut på ett hoppfullt sätt, men att de ännu inte kan lova något. Orden träffar mig som en blixt och jag känner panikångesten med kraftiga tag omsluta mig. Jag ser på läkarna och säger; lever han fortfarande, varför då?
Vid det här tillfället är det snart femton år sedan Peter föddes och vi har kämpat med detta kaos lika länge. Jag är oerhört trött på allt detta, att gång på gång kastas mellan förtvivlan och hopp totalt oförmögen att påverka, totalt oförmögen att hjälpa och skydda min egen son, att uppleva hur jag överger mina andra barn. Dessa femton år har varit fyllda med traumatiska perioder med ambulansresor, akutsjukvård, dramatiska helikoptertransporter mellan intensivvårdsavdelningar på olika sjukhus, tuffa besked om funktionshinder och svåra sjukdomar, frågor om nöddop och mentala förberedelser för begravning. År som varit fyllda med myndighetskontakter, strid för att få del av hjälp och rättigheter och ständig kamp med att få tillvaron att fungera ekonomiskt, socialt, yrkesmässigt och relationsmässigt. Att förstå var jag nu skulle hitta kraft för att återigen se detta scenario som livets realitet under oöverskådlig framtid blev mig övermäktigt.
I samma stund som min, sett i ett normalt perspektiv, absurda reaktion på läkarnas besked kom insåg jag naturligtvis det fantastiska. Det fanns en chans att vi skulle få ha Peter kvar bland oss. Vi skulle få vår belöning för allt vi gått igenom; Peter skulle få möjlighet att leva utan smärta och ångest och hela familjen skulle kunna känna trygghet, lugn och frid. Men vi var långt ifrån där ännu.
Peter hämtade sig långsamt och den närmaste tiden på sjukhuset innebar många kast mellan hopp och förtvivlan. Ibland berodde förtvivlan på faktiska försämringar i hans tillstånd, men lika ofta på den konstanta press och oro som det innebar att inte veta åt vilket håll det skulle gå. Vi hade ju oräkneliga gånger under så många år kastats tillbaka in i förtvivlan efter perioder med förhoppning om att allt löst sig. En svår sak att hantera, och som spädde på skuldkänslorna, var att kunna möta alla positiva tillrop från alla omkring oss, våra nära i familjen och våra vänner som alla lidit med oss; ”Vad skönt att det gick bra”. ”nu kommer det att bli bra”. ”Snart får ni komma hem igen, vad skönt det är över”.
Nej, det är inte över och, ja, vi önskade inget hellre än att komma hem igen men samtidigt fasade vi för det. Hem till vad. Rädsla, oro, bevakande, kontrollerande, sömnlöshet. Jag kände att jag borde varit den som ropade högst av glädje och tillförsikt. Men vi kom hem, och jag kämpade med skuldkänslorna och alla dessa rädslor som alltid varit, och alltid kommer att vara, en realitet i vår tillvaro.
Det har nu gått mer än åtta år sedan Peter mirakulöst nog, som läkarna uttryckte det, inte dog där på sjukhuset. Man säger att tiden läker alla sår. Nej, tiden läker inte alla sår, men tiden hjälper en att se syften och värden med de sår som aldrig läker. Känslorna; sorg, ilska, rädsla, ångest, som skapades ur reaktionen av skuld kring Peters sjukdom och funktionshinder finns kvar och gör sig ständigt påminda. Däremot har jag nu kommit fram till en insikt om det självklara och naturliga i varför min reaktion blev sådan och själva skulden har jag försonats med. Vi gläds idag oerhört mycket över varje dag som Peter finns med oss. Han har ett fantastiskt liv nu. Han har sin egen lägenhet och han är en av de stora stjärnorna på scenen när Revyresan spelar för utsålda hus.
Däremot handlar varje dag som förälder till ett barn (Peter är vuxen till kropp och ålder, men ett mycket litet barn i avseende att klara livet på egen hand) med grava funktionsnedsättningar om en kamp. En kamp för egen del, en kamp för sitt barns rättigheter och möjligheter att leva ett bra liv i ett samhälle som tagit stora kliv bakåt när det gäller empati och omsorg om de svagaste. Men det är en annan historia.
2013-12-06
Ibland är livet tungt. Ibland är livet mindre tungt. Ibland är livet fantastiskt lätt och självklart. Det är precis allt detta som är livet. Varje dag, varje stund. Och jag älskar det; livet.
Igår var livet tungt, för mig. Möte med människor som jag tillåter dra ner mig, allt för djupt. Idag är livet fantastiskt, för mig. Möte med människor som lyssnar, som ser mig och som vill med mig.
Tyvärr låter jag människor, som inte vill med mig, dra ner mig ibland. Det är inte deras fel, jag ger dem möjlighet.
Tack och lov låter jag människor, som vill med mig, lyfta mig. Det är både deras och min förtjänst. Idag har vi lyft tillsammans, jag och dem. Tillsammans kommer vi göra skillnad för alla de som behöver oss. Alla de som kämpar med utanförskap, livstvivel, skuld och en känsla av att vara ett offer för livets ibland obegripliga verklighet.
Så, lystra på dig själv och finn tröst. Livet är alltid fullständigt trots dina utmaningar.
Och, lystra på dig själv och se framåt. Livet är alltid ditt trots andras utmaningar.
Sen, lystra på dig själv och förstå att du alltid har alla svar.
2013-12-03
Idag är jag inte stark.
”Just idag är jag stark, just i dag mår jag bra” sjunger Kenta; Jag önskar just nu att jag kunde sjunga den sången, men den vill inte hitta fram till mig idag.
”Vänd andra kinden till” heter det i Bibeln; Jag har bara två kinder säger jag, hur många varv måste jag snurra innan det räcker?
”Man växer i smärta” säger ordspråket; Hur stor måste jag bli, frågar jag?
”Alla jag möter är till för mig att lära” säger Kay Pollack; Det räcker för mig nu svarar jag Kay, jag vill inte lära mig mer av fler nu.
”Tiden läker alla sår” heter det; Men hur lång måste tiden vara om såret slås upp gång på gång och blir infekterat, finns det så mycket tid undrar jag?
Men sedan, när jag hittar sången, då växer jag, läker jag. Då, när jag sjunger sången möter jag dem som jag inte behöver vända andra kinden till för. Jag tror, jag vet.
”Disce arcanum magnum Vivendi; amare oblivisci igniscere”. ”Lär dig livets stora gåta; älska, glömma och förlåta”. Det vill jag lära. Det ska jag göra. Även om det skrämmer och hela mitt ego ropar nej, så lyssnar jag på Jonatan och skorpan i sagan;
” Skorpan Lejonhjärta, sa Jonatan, är du rädd?
Nej… jo, jag är rädd! Men jag gör det ändå, Jonatan, jag gör det nu… nu… och sen blir jag aldrig mera rädd”.
