Peters Hus

Skam och skuld är två mycket tunga aspekter som har en central roll för de flesta av oss och det finns många typer av skam och skuld som påverkar livet på olika sätt. En form kan till och med vara sund om det får oss att reflektera över saker vi gör, säger eller tycker och inser att de inte är sunda för oss själva eller andra. Att då känna skam och skuld kan vara betydelsefullt, om jag inser att det handlar om mitt beteende och inte om mig som person, och därefter ändrar på det beteendet, säger förlåt till någon, förlåter mig själv och går sedan vidare i livet med ett lättare sinne och starkare självkänsla.

Känslor av skam och skuld kan också läggas på oss av andra, eller rättare sagt; vi låter andras omdöme, värderingar och åsikter träffa oss personligt och sedan reagerar vi med att skapa känslor av skam och skuld. Den vanligaste aspekten som belägger oss med dessa känslor är dock vår förmåga att själva framkalla dem genom att låta tankar om vår otillräcklighet ta kommandot. Vi upplever i olika sammanhang att vi inte duger, att vi inte uppfyller andras förväntningar. Det handlar också om att vi inte tror oss vara omtyckta och respekterade. Det här beteendet skapas oftast ur helt ogrundade orsaker, men ibland kan det komma ur verkliga händelser och upplevelser som vi känner oss helt maktlösa inför.

Skam och skuldkänslor kan vara oerhört begränsande och sätta mer eller mindre outplånliga präglingar på den som drabbas. Ett av de troligtvis vanligaste områden som har en koppling till upplevelsen av skam och skuld är i nära relationer. I dessa blir känslor av otillräcklighet och svek än mer påtagliga. Framför allt i relationen föräldrar/barn respektive barn/föräldrar är det här starka aspekter. Som förälder är det lätt att hamna i känslor av att inte räcka till, att inte kunna ”erbjuda” sitt barn de bästa förutsättningarna, att inte kunna skydda och försvara i alla lägen. Som barn, även upp i vuxen ålder, är det främst känslan av att inte duga, att inte motsvara de förväntningar man tror att föräldrar har. Även om det i den absoluta majoriteten av dessa relationer inte finns verklig grund för skam och skuldkänslor är det mer vanligt än ovanligt att vi upplever dem.

Jag vill berätta min historia om hur jag som förälder hamnade i en absolut absurd situation där min känsla av framför allt skuld i princip blev ohanterlig under en period. Ända fram till dess att jag flera år senare hittade modet och kraften att skriva, och därefter prata, om det bar jag det med mig som en ofantligt tung ryggsäck överlastad av skuldkänslor och sorg. Det jag ska berätta här handlar om mina tankar och känslor, min sanning. Det är en konsekvens från en del av mitt liv som varit oerhört tung och smärtsam, fylld av sorg och som sagt; skam, men framför allt skuldkänslor. Det är upplevelser som jag helst velat slippa att gå igenom, men som gett mig kunskaper, värderingar och en plattform i livet som är ovärderlig. För detta är jag livet oändligt tacksam. Jag vill berätta för att ge människor insikt om att det är möjligt att komma vidare i livet, stärkta och fyllda av glädje och kärlek, trots situationer där skam, skuld och sorg varit förlamande.

Kampen

Platsen där allt kulminerade, efter en nästan femton år lång resa fylld av rädsla, oro och sorg, är på ett akutsjukhus där vi då hade levt dygnet runt under en tid. Jag vet idag inte om det handlade om en vecka eller flera veckor. Allt har flutit ihop i ett enda osammanhängande, men oerhört tydligt, minne och tidsaspekten har ingen betydelse. Här är vi tillsammans med Peter, jag och hans mamma, vår yngste son som vid det här tillfället snart är femton år och mycket svårt sjuk.

Dag eller natt, regn eller sol. Det finns ingen skillnad på det längst in i ett intensivvårdsrum, långt bort från fönster och kontakt med omvärlden. Vi rör oss mellan det och ett övernattningsrum längre bort i en korridor, utan fönster och stort som en klädgarderob med en våningssäng, ett bord och en stol som enda inredning. I de här miljöerna tillbringar vi all vår tid. Hemma finns våra övriga barn. Trots vetskap om att de får obegränsat mycket kärlek och omsorg från människor i vår närhet är känslan av att överge dem extremt stark. Att känna att man väljer bort vissa av sina egna barn, till förmån för ett annat syskon, i en situation när de behöver en är obeskrivbar. Känslan av svek och otillräcklighet är näst intill övermänsklig, i en situation när det inte finns något alternativ, och känslan av skuld är total.

Med detta i sinnet sitter jag och ser rädslan i Peters frågande och oförstående ögon framför mig. Det finns ingen möjlighet att trösta eftersom Peter inte förstår något av vad som händer. Det finns ingen möjlighet att få höra vad han känner eller tänker, ingen möjlighet att förstå vad han går igenom i sin stumma värld. Känslorna som hans ögon uttrycker för med sig en förlamande tomhet i mitt inre som snabbt tar överhanden och den maktlöshet jag känner är enorm och mycket smärtsam och panikångesten ligger hela tiden och attackerar med full kraft för att ta kommandot över mig.

Ångesten, som jag vet att jag måste stå emot, handlar om maktlösheten över att inte kunna förklara, att inte kunna styra. Den växer i mitt inre likt en okontrollerad lavin som rusar nerför sluttningen mot ödeläggelsens fullbordan och om jag inte lyckas kontrollera den kommer den kväva allt i sin väg och lämna efter sig ett tjockt täcke av katastrof som resultat av sin kraftfulla uppvisning. Allt detta ramas vid upprepade tillfällen in av det röda blodet som, på grund av den djävulska och återkommande blödarsjukan, sprider sig runt Peter i samma takt som livet försvinner ur den lilla och utmattade kroppen. Rummet liknar vid dessa stunder snabbt mera ett slakthus under älgjakten än ett intensivrum på lasarettet.

Mitt i detta ohanterliga trauma när jag vet att inget kan bli värre, blir plötsligt allt totalt kaos. Peters redan livshotande tillstånd försämras dramatiskt. Personal springer, apparater blinkar och larmar. Vi får kliva undan från sängen för att ge plats åt alla de som kämpar för att hålla livet kvar i den svaga och i det här läget medvetslösa kroppen. Omedelbart rullas sängen iväg. Peter måste omgående opereras för att det överhuvudtaget ska finnas någon chans för honom att överleva. Läkare berättar småspringande för oss att vi inte kan ha några förhoppningar om att de ska klara hans liv. Möjligheterna till det är i stort sett obefintliga. Vi ser sängen med Peter försvinna in i hissen på väg till operation och vi inser att det är sista gången vi ser honom levande.

Väntan blir lång. En väntan på ett besked som i mitt sinne just då bara kan ha en innebörd. Det har gått så långt att jag inte vill ha något annat besked än det slutgiltiga. Det här är grunden för den långa och tuffa kampen som jag sedan utkämpat med mitt sinne i många år: Insikten om att jag ville få ett besked om att mitt barn dött. Det fanns inte mer kraft just då. Det fanns inte utrymme att återigen väcka liv i hoppet. Det enda som fanns just då var önskan om att få frid, för mig själv. Att få möjlighet att se framåt, ta hand om de andra barnen och att slippa leva i ett tillstånd som hela tiden var på randen till panik och kaos. En tillvaro som enbart handlade om överlevnad tills nästa katastrof var ett faktum. En tillvaro där min otillräcklighet att kunna skydda mitt eget barn, att inte ens kunna förklara och trösta, fullständigt dränerade mig på all livsenergi. Men önskan om ett avslut kom även ur en stark känsla som grundade sig på min oförmåga och maktlöshet att kunna lindra den smärta och ångest som jag var på det klara med att Peter upplevde, utan att han kunde förstå varför eller förmedla det. I mitt kaotiska tillstånd såg jag att genom att acceptera och tillåta att han fick dö skulle jag hjälpa till att befria honom från hans smärta och ångest, och samtidigt rädda mig själv.

Med detta i sinnet ser vi läkarna komma mot oss där vi satt i en korridor med grå betong runt omkring oss. Äntligen ska vi få beskedet som innebär att vi kan göra ett avslut, att vi kan få sörja på riktigt och lägga den förbjudna sorgen bakom oss. Läkarna ser på oss och säger att det verkar som om Peter har klarat den här utmaningen också. De säger att de är väldigt överraskade och att allt just nu ser annorlunda ut på ett hoppfullt sätt, men att de ännu inte kan lova något. Orden träffar mig som en blixt och jag känner panikångesten med kraftiga tag omsluta mig. Jag ser på läkarna och säger; lever han fortfarande, varför då?

Vid det här tillfället är det snart femton år sedan Peter föddes och vi har kämpat med detta kaos lika länge. Jag är oerhört trött på allt detta, att gång på gång kastas mellan förtvivlan och hopp totalt oförmögen att påverka, totalt oförmögen att hjälpa och skydda min egen son, att uppleva hur jag överger mina andra barn. Dessa femton år har varit fyllda med traumatiska perioder med ambulansresor, akutsjukvård, dramatiska helikoptertransporter mellan intensivvårdsavdelningar på olika sjukhus, tuffa besked om funktionshinder och svåra sjukdomar, frågor om nöddop och mentala förberedelser för begravning. År som varit fyllda med myndighetskontakter, strid för att få del av hjälp och rättigheter och ständig kamp med att få tillvaron att fungera ekonomiskt, socialt, yrkesmässigt och relationsmässigt. Att förstå var jag nu skulle hitta kraft för att återigen se detta scenario som livets realitet under oöverskådlig framtid blev mig övermäktigt.

I samma stund som min, sett i ett normalt perspektiv, absurda reaktion på läkarnas besked kom insåg jag naturligtvis det fantastiska. Det fanns en chans att vi skulle få ha Peter kvar bland oss. Vi skulle få vår belöning för allt vi gått igenom; Peter skulle få möjlighet att leva utan smärta och ångest och hela familjen skulle kunna känna trygghet, lugn och frid. Men vi var långt ifrån där ännu.

Peter hämtade sig långsamt och den närmaste tiden på sjukhuset innebar många kast mellan hopp och förtvivlan. Ibland berodde förtvivlan på faktiska försämringar i hans tillstånd, men lika ofta på den konstanta press och oro som det innebar att inte veta åt vilket håll det skulle gå. Vi hade ju oräkneliga gånger under så många år kastats tillbaka in i förtvivlan efter perioder med förhoppning om att allt löst sig. En svår sak att hantera, och som spädde på skuldkänslorna, var att kunna möta alla positiva tillrop från alla omkring oss, våra nära i familjen och våra vänner som alla lidit med oss; ”Vad skönt att det gick bra”. ”nu kommer det att bli bra”. ”Snart får ni komma hem igen, vad skönt det är över”.

Nej, det är inte över och, ja, vi önskade inget hellre än att komma hem igen men samtidigt fasade vi för det. Hem till vad. Rädsla, oro, bevakande, kontrollerande, sömnlöshet. Jag kände att jag borde varit den som ropade högst av glädje och tillförsikt. Men vi kom hem, och jag kämpade med skuldkänslorna och alla dessa rädslor som alltid varit, och alltid kommer att vara, en realitet i vår tillvaro.

Det har nu gått mer än åtta år sedan Peter mirakulöst nog, som läkarna uttryckte det, inte dog där på sjukhuset. Man säger att tiden läker alla sår. Nej, tiden läker inte alla sår, men tiden hjälper en att se syften och värden med de sår som aldrig läker. Känslorna; sorg, ilska, rädsla, ångest, som skapades ur reaktionen av skuld kring Peters sjukdom och funktionshinder finns kvar och gör sig ständigt påminda. Däremot har jag nu kommit fram till en insikt om det självklara och naturliga i varför min reaktion blev sådan och själva skulden har jag försonats med. Vi gläds idag oerhört mycket över varje dag som Peter finns med oss. Han har ett fantastiskt liv nu. Han har sin egen lägenhet och han är en av de stora stjärnorna på scenen när Revyresan spelar för utsålda hus.

Däremot handlar varje dag som förälder till ett barn (Peter är vuxen till kropp och ålder, men ett mycket litet barn i avseende att klara livet på egen hand) med grava funktionsnedsättningar om en kamp. En kamp för egen del, en kamp för sitt barns rättigheter och möjligheter att leva ett bra liv i ett samhälle som tagit stora kliv bakåt när det gäller empati och omsorg om de svagaste. Men det är en annan historia.

Ibland är livet tungt. Ibland är livet mindre tungt. Ibland är livet fantastiskt lätt och självklart. Det är precis allt detta som är livet. Varje dag, varje stund. Och jag älskar det; livet.

Igår var livet tungt, för mig. Möte med människor som jag tillåter dra ner mig, allt för djupt. Idag är livet fantastiskt, för mig. Möte med människor som lyssnar, som ser mig och som vill med mig.

Tyvärr låter jag människor, som inte vill med mig, dra ner mig ibland. Det är inte deras fel, jag ger dem möjlighet.

Tack och lov låter jag människor, som vill med mig, lyfta mig. Det är både deras och min förtjänst. Idag har vi lyft tillsammans, jag och dem. Tillsammans kommer vi göra skillnad för alla de som behöver oss. Alla de som kämpar med utanförskap, livstvivel, skuld och en känsla av att vara ett offer för livets ibland obegripliga verklighet.

Så, lystra på dig själv och finn tröst. Livet är alltid fullständigt trots dina utmaningar.

Och, lystra på dig själv och se framåt. Livet är alltid ditt trots andras utmaningar.

Sen, lystra på dig själv och förstå att du alltid har alla svar.

Idag är jag inte stark.

”Just idag är jag stark, just i dag mår jag bra” sjunger Kenta; Jag önskar just nu att jag kunde sjunga den sången, men den vill inte hitta fram till mig idag.

”Vänd andra kinden till” heter det i Bibeln; Jag har bara två kinder säger jag, hur många varv måste jag snurra innan det räcker?

”Man växer i smärta” säger ordspråket; Hur stor måste jag bli, frågar jag?

”Alla jag möter är till för mig att lära” säger Kay Pollack; Det räcker för mig nu svarar jag Kay, jag vill inte lära mig mer av fler nu.

”Tiden läker alla sår” heter det; Men hur lång måste tiden vara om såret slås upp gång på gång och blir infekterat, finns det så mycket tid undrar jag?

Men sedan, när jag hittar sången, då växer jag, läker jag. Då, när jag sjunger sången möter jag dem som jag inte behöver vända andra kinden till för. Jag tror, jag vet.

”Disce  arcanum magnum Vivendi; amare oblivisci igniscere”. ”Lär dig livets stora gåta; älska, glömma och förlåta”. Det vill jag lära. Det ska jag göra. Även om det skrämmer och hela mitt ego ropar nej, så lyssnar jag på Jonatan och skorpan i sagan;

” Skorpan Lejonhjärta, sa Jonatan, är du rädd?
Nej… jo, jag är rädd! Men jag gör det ändå, Jonatan, jag gör det nu… nu… och sen blir jag aldrig mera rädd”.

Ett dygn i huvudstaden. Ett dygn som ger intryck. Människor, rasande tempo, bilar, ljud, fler människor, fler bilar, ännu fler människor.

Tidig morgon på söder. Vart är alla på väg? Någonstans. Dricker alla kaffe i pappmuggar, småspringande, i Stockholm? Alla är nog trötta, ingen ler. Kanske har de tappat bort skrattet?

På några minuter exploderar staden, rörelse överallt. Bilar, bussar, människor som rör sig åt alla håll samtidigt. Stressande och lite skrämmande men; oerhört fascinerande och inspirerande.

Samtidigt som jag upplever allt detta kaos ger det en inspiration som handlar om att vara mitt i något större. Här händer allt det som inte händer någon annanstans i mitt liv. Här finns pulsen, idéerna, det nya. Men här finns också den inspirerande historien, och här finns även lugnet mitt i ruset och tempot.

Att gå upp till Cornelisparken via Fjällgatan på Erstahöjden, vidare på Svartensgatan fram till Mosebacke och sedan ner mot Slussen via Götgatan är som att befinna sig i en annan värld jämfört med kvarteren på andra sidan Centralbron. Jag upplever på något vis uppe på Söders höjder att det är där min plats finns. Trots att det är så långt från min värld känns det som jag hör dit.

Varför; vem vet? Kanske i något tidigare liv? Kanske är det miljön som påminner mig om något som är jag, och som jag inte är. Idag?

Sen eftermiddag. Lämnar Söder och Stockholm bakom mig i bil i ett rasande tempo tillsammans med tusen och åter tusen andra. Andra på väg någonstans. Åt samma håll som de kom ifrån i morse, till samma plats som de kommer från i morgon, med kaffet i pappmuggen. Småspringande på väg till något. Kanske har de hittat skrattet då?

Jag är också på väg, någonstans. Hem. Jag kommer inte tillbaka i morgon.

Revolution, i sin klassiska mening, är kanske inte min främsta aspekt när det gäller hur förändringar i samhället ska genomföras. Men det är nog dags nu att alla sätter ner foten där man står och tar ställning, oavsett politiskt färg, eller inriktning höger vänster. Annars riskerar vi att det slutar med en revolution med klassiskt anarkistiska filosofier som grund, både på ”vänster och högerkanten”. Det skulle inte gagna vår frihet, solidaritet och demokrati på något vis.

Vi måste lära av historien. Det är överlevnad och vår gemensamma framtid det handlar om. Passivitet i de breda grupperna är det som ger utrymme för extremer med särintressen att ta plats. Passivitet tillsammans med ”civil lydnad”, i stället för ”civil olydnad”, är det som ger mandat till de auktoriteter som tar kommandot för att förverkliga sina visioner, vi ser det just nu mycket tydligt i vårt politiska samhälle.

Om jag vore ett politiskt parti, med beteckningen; VPMDG(oad), VänsterPartietModeraternaDeGröna (och allt däremellan), skulle det partiet ha ett valmanifest inför kommande val som ”revolutionerar” synen på hur saker och ting borde vara i det samhället vi alla ska förvalta. Partiet skulle inte förespråka revolution men däremot en total renovering av traditionella och historiska politiska ideologier och konstellationer. Ett av de absolut viktigaste områdena som jag ser behöver renoveras är det som handlar om vår sociala välfärd. Jag ska här beskriva hur detta skulle se ut i frågan om hanteringen av områdena; skola, vård och omsorg.

Först lite nulägesanalys. Historiskt, i modern tid, har vi haft en modell som initialt bygger på att all verksamhet drivs i offentlig regi; Stat, kommun och landsting. Successivt har privata alternativ släppts fram som aktörer, på gott och ont. Med facit i hand mest på ont eftersom frihet under ansvar uppenbarligen inte har plats i många av de privata alternativens främsta värdegrund. De privata alternativen har främst etablerats i form av vinstdrivande företag, och där de dominerande är ägda av riskkapitalister. Det finns även en mindre del privata aktörer i form av kooperativ och ideella föreningar. Med facit i hand idag ser vi tydligt att dessa två former av utförare, offentligt och privat, var för sig som ”konkurrerande” alternativ inte är optimalt för oss medborgare.

Förändring måste till men att kliva tillbaka till en värld där all verksamhet inom skola, vård och omsorg drivs med det offentliga som huvudman vore inte ett bra steg. Då riskerar vi att återigen ha en verksamhet där allt för mycket fokus hamnar på byråkratiska regleringar, ineffektiva och kostnadskrävande organisationsformer, i stället för att fokusera på de människor som verksamheten är till för. Så en total återgång till offentligheten, som vissa etablerade politiska inriktningar vill se, vore i mitt perspektiv ett allvarligt misslyckande i det nödvändiga arbetet att förändra våra gemensamma sociala intressen och trygga vår framtida välfärd.

Det andra befintliga alternativet är alltså privata aktörer, som andra etablerade politiska inriktningar vill lägga allt mer inflytande på. I den form som avregleringen hanterats kan man konstatera att det i alltför stora delar inte fungerar bra, eller inte fungerar alls. Många av de dominerande privata aktörerna styrs av värderingar som handlar om andra saker än de värden som verksamheten är till för. Saldolistor, resultatrapporter, marknadsandelar och vinstutdelning är frågor som har mer tyngd på bolagsstämmorna än värdegrundsfrågor och visioner som handlar om det egentliga syftet med verksamheten. Att ett företag har som ett primärt intresse att optimera vinster, avkastning på kapital och utdelning till ägare är självklart och nödvändigt sett i ett marknads- och företagsekonomiskt perspektiv. Det har jag ingenting emot i sig när det sker i branscher som är lämpade för vinstmaximering, och jag ser det som ett självklart inslag i ett samhälle som bygger på just marknadsekonomiska grunder. Däremot ser jag starka motsättningar med den filosofin när ett företag väljer att vara verksam inom just de sektorer som är riktade mot människor i behov av hjälp och stöd.

Jag anser att det företag som väljer att vara verksam inom skola, vård och omsorg ska ha den centrala, och absolut främsta, drivkraften i andra saker än saldolistor och resultatrapporter. Fokus måste ligga på ett äkta engagemang för att hjälpa andra människor att skapa förutsättningar som handlar om att leva ett så bra liv som möjligt, och inte bara överleva. Många opponerar sig då och säger att det måste finnas ett ekonomiskt incitament för att ett företag ska bedriva verksamhet. Jag ställer helt upp på det eftersom det är en förutsättning för all verksamhet. Men, min absoluta uppfattning är att om fokus hålls på det verkliga syftet och de verkliga värdegrunderna så kommer det ekonomiska incitamentet att hamna på en nivå som är rimlig och sund. Den nivån är sund ur ett långsiktigt företagsperspektiv, ett långsiktigt samhällsperspektiv och i det viktigaste perspektivet, för de som berörs av verksamheten; barn, sjuka, funktionsnedsatta och äldre samt alla de som är avgörande för att verksamheten överhuvudtaget ska fungera; personal.

Hur ska då denna så livsavgörande verksamhet bedrivas enligt VPMDG(oad)? Jag ser helt enkelt att man sammanför de bästa delarna från de två världarna; det offentliga och det privata. Idag lever dessa två huvudmän parallellt, men i en konkurrenssituation. Priset för denna konkurrens får alla människor som är i behov av verksamheten betala. Egentligen har dessa konkurrenter samma problem, fast det tar sig lite olika uttryck. Det handlar om pengar, våra pengar, dina och mina, som vi via skatten betalar till dem för att ge oss det vi behöver. Pengarna räcker inte till för det offentliga eftersom allt för mycket försvinner i byråkrati och tröga, ineffektiva organisationer. Pengarna räcker inte till för det privata eftersom alltför mycket försvinner i vinster och utdelningar till företagens ägare.

Det vi behöver är något helt nytt. Vi behöver en kontroll och reglering av hur våra pengar hanteras och vi behöver den effektivitet och det kvalitetstänkande som finns hos engagerade privata, och offentliga, utförare av välfärdstjänster. Hur ska då detta förvekligas och vad är det som är nytt i mina tankar?

Det jag ser som framtidens modell för verksamhet inom skola, vård och omsorg kräver mod och nytänkande. Det kräver mod och nytänkande bland politiker, entreprenörer och väljarna; du och jag. Jag vill se att det startas nya konstellationer på marknaden i form av företag som ägs och drivs gemensamt av privata entreprenörer och staten. Jag vet att det finns många privata entreprenörer med kunskap och engagemang om dessa sektorer inom välfärden som har ett totalt engagemang för just syftet att hjälpa människor att leva ett bra liv. Jag tror och hoppas att det finns tillräckligt många politiker som ser bortom traditionella politiska färger och riktningar, och ser vad som behövs för att rädda vårt samhälles välfärd genom att solidariskt och demokratiskt arbeta för en gemensam sak.

Det jag föreslår är inrättandet av opolitiska statliga ”fonder”, kontrollerade och styrda av kompetenta och erfarna människor från det privata och offentliga näringslivet, politiken och arbetstagarorganisationer, vars syfte är att vara affärsmässiga delägare tillsammans med engagerade privata entreprenörer i nya företag inom sektorerna skola, vård och omsorg. Det skulle vara företag som verkar på samma villkor som alla traditionella privata företag men där en hållbar värdegrund är den centrala frågan på bolagsstämman och vinsthantering tydligt reglerad utifrån den hållbara värdegrunden. Dessa företag inom skola, vård och omsorg skulle sätta normen vad gäller kvalitet och ekonomi på ett sätt som innebär att de privata aktörer som vill bedriva verksamhet i framtiden som fristående aktörer har tydliga spelregler att följa.

Genom en sådan modell skulle engagerade och drivna entreprenörer, tillsammans med engagerade och drivna företrädare för det offentliga ägarskapet, eller som fristående privata aktörer, forma framtidens trygga välfärd. En välfärd som fokuserar på det verkliga syftet; att ge människor den utbildning, vård och omsorg som är en garanti för att det samhälle vi tillsammans ska förvalta är tryggt, stabilt och hållbart för många generationer framåt. Och att den ekonomi, dina och mina pengar, som finansierar välfärdens sektorer förvaltas på ett optimalt sätt som gagnar en långsiktigt hållbar välfärd.

I stället för den traditionella, offentliga och privata, sjukvården vill jag se företag som arbetar med förebyggande hälsovård där friskvård är den dominerande grenen för att på så vis skapa maximalt utrymme för den primära och akuta sjukvården, man också tillhandahåller, när den är oundviklig. Jag vill se skolor som arbetar med att utbilda barn och ungdomar för att möta livet med kunskap om just livet på den enskildes villkor. Inte enbart med att ”mata” in teoretisk fakta på ett likriktat plan, oavsett den enskildes villkor, förutsättningar och behov. Jag vill se en äldreomsorg som ger mina och dina föräldrar, och senare dig och mig, friheten att välja när, var och hur ålderdomen ska mötas, och jag vill se att de funktionsnedsattas omsorg baseras på en orubblig attityd av alla människors tveklöst lika värde i alla lägen.

Jag vet att det går att skapa helt nya lösningar, det kräver enbart visioner, mod och ett gott ledarskap. Har vi dessa visioner, det modet och det ledarskapet?

Det kräver inte mer pengar än de vi redan har tillgång till i vårt samhälle. Det krävs enbart att dessa fördelas annorlunda. För att göra det krävs modiga visioner, politiskt mod och ett modigt ledarskap. Om VPMDG(oad) skulle få makten finns dessa visioner, och det ledarskapet skulle uppmuntra modig civil olydnad när det gäller att möta icke solidariska och odemokratiska särintressen. Frågan är om det finns en modig väljarkår som törs sätta ner foten, ta ställning och våga säga sin mening? Kom ihåg att det är väljarna som dikterar villkoren för den politik som formar vårt samhälle. Det är väljarna som ytterst avgör om förändringen sker genom demokratiska processer eller via en anarkistisk revolution. Det är väljarna, jag och du, som avgör om det VPMDG(oad) står för kommer att få inflytande vid nästa val, oavsett om det finns valsedlar som det står VPMDG(oad) på eller inte!

Äntligen.

I många år har vi väntat, drömt och känt att det har varit meningen, utan att det blivit verklighet. Nu är vi så nära. Snart är det verklighet och tillsammans ska vi göra skillnad. Stor skillnad.

Äntligen.

Vi ska göra skillnad för alla de som behöver förändring. För alla de som lever med rädsla, maktlöshet och begränsningar. För alla de som kämpat så länge. För alla de som tappat tron. För alla de som viger sitt liv åt andra. Andra, vars liv är begränsat.

Äntligen.

Nu kan jag se framåt, tillsammans med de som vet vilka de är. De som tror på mig. De som jag tror på. Tillsammans; vi som tror på varandra, för de som behöver oss, de som inte riktigt är med på samma villkor. De som hamnar utanför.

Slutligen; Vi är snart framme, jag och de andra som vet vilka de är. Det är dags nu.

Avslut kan vara svåra, men ändå så viktiga att göra. Ibland låter vi oss fastna i saker, företeelser och människor trots att vi egentligen vill vidare. Ett avslut kan vara att låta sorgen över en förlust få tillträde i livet. En förlust av en älskad person, en förlust av en förlorad dröm.

Ibland värjer vi oss för avslutet. Vi värjer oss av rädsla för konsekvenserna, för rädslan av det okända på andra sidan avslutet. Rädslan för hur livet blir utan det vi avslutar. En klok vän sa idag att; ”lyckliga människor gör minst en svår sak per dag”. Ja, avslut kan vara svåra. Ja, avslut kan göra oss lyckliga.

Det är inte alltid vi förstår, eller tycker om, själva orsaken till avslutet. Förlusten av en älskad anhörig eller vän är svårt att acceptera, men avslutet är oundvikligt. Låt sorgen få fritt tillträde som verktyg för att ta dig igenom avslutet, och komma ut ännu mer lycklig på andra sidan genom tacksamhet för de minnen, kunskap och erfarenhet som den älskade lämnat efter sig, till dig att förvalta.

Det finns andra avslut som är lika svåra men som grundar sig på orsaker som vi faktiskt vill avsluta. Relationer som vi låter skada oss, misshandla oss eller begränsa oss i vår utveckling mot ett gränslöst liv. Destruktiva beteenden och missbruk som inte gagnar ett gott liv. Starka krafter kan hålla oss kvar, borta från ett avslut.

I vår familj har idag har ett avslut förverkligats, ett svårt men efterlängtat avslut. Ett avslut som länge ropat på tillåtelse att fyllas med handling. Ett avslut som innebär att dörrar stängs och andra öppnas och nya relationer ges tillträde in i livet. Relationer som tillför livet kraft och energi. Relationer som bygger på tillit, förståelse, respekt och kärlek.

Ja, lyckliga människor gör minst en svår sak per dag; idag har vi gjort den. Livet är underbart och allt det fantastiska i det ligger framför oss, som lyckliga människor.

Foto: Simon Rydén

Ett foto sitter på min vägg, som ett levande konstverk. Ett foto av en äldre man i en gatukorsning, taget av en fotograf med en drivkraft att försöka förstå människor, att skildra människor där de befinner sig. Jag ser fotot varje dag och funderar på vem han är, vem han kanske var; alltså mannen på fotot. Fotografen känner jag väl. En ung man med en fantastisk integritet och förmåga att välja sina egna vägar i livet, vid varje vägskäl.

Vart är han på väg, var kommer han ifrån, var finns han nu? Finns han nu; alltså mannen på fotot?

Livet består av mängder med vägskäl. Den här mannen står, här i bilden, vid ännu ett av sina. Precis som du gör, precis som jag gör, varje dag hela livet. Han har många vägskäl bakom sig, många val har han gjort och ytterligare val ska han göra, men kanske inte lika många, han har redan levt ett långt liv. Ett långt liv som skapats genom alla val, vid alla vägskäl. Om mannen hade gjort andra val vid tidigare vägskäl i livet hade han troligen inte stannat till vid den här korsningen, just då, framför den här fotografens kamera.

Du och jag har många vägskäl bakom oss. Många val har vi gjort, många val ska vi göra, hur många; vem vet? Ett val jag redan gjort var att köpa det här fotot. Det valet betyder att jag på grund av fotot ofta tänker på att livet styrs av alla de val vi gör vid våra vägskäl.

Direkt när bilden är tagen gick mannen vidare på någon av de vägar han hade välja mellan och hans liv fortsatte. Han visste säkert när fotot togs vilken väg han skulle ta, eller också visste han inte. Hur blev hans fortsatta liv? Hur hade det blivit om han valt någon annan väg just då?

Hur hade mitt liv blivit, hur hade ditt liv blivit om vi gjort andra val vid något av livets vägskäl?

Livet är fantastiskt, livet är spännande, livet är oförutsägbart. Men det oförutsägbara är kanske egentligen mycket förutsägbart om det skulle vara så att det vi upplever som oförutsägbart är resultatet av alla de omedvetna val vi gör vid våra vägskäl. Gör vi istället medvetna val kanske resultaten är förutsägbara? Vem vet vad sanningen är?

En del vägskäl känner vi igen, andra möter vi för första gången. Men gör vi bara våra val utifrån det vi innerst inne känner, kanske livet blir precis så som det är menat. Vi möter kanske precis allt det vi ska, och vi möter kanske precis alla vi behöver möta. Både de goda och de onda. Vem vet vad sanningen är?

Har mannen på fotot mött det och dem han behövt? Det vet bara han. Vet han vad sanningen är?

Kommer du och jag möta det och dem vi behöver? Det kanske vi får reda på genom de val vi gör vid våra vägskäl i livet; de medvetna valen. Kanske vi då vet vad sanningen är, för oss?

En vecka i Nice, med boende på Nice Park Hotel vid Rue de Suede. Solvarma dagar med strosande på lugna gator i den fantastiska gamla stan, i svalkande vind längs medelhavets strand och med luncher på serveringar i solen med en kall öl. Kvällsmiddagar på trevliga restauranger med allt från sniglar, musslor och anka till pizza, pasta och sallad. Utflykt med bil till den fantastiska bergsbyn St Paul de Vence, en helt underbart inspirerande plats med extremt smala gränder innanför de skyddande murarna. Gränder som är fyllda med all tänkbar konst och hantverk i gallerier, ateljéer och butiker. Tänk att sitta där i en takvåning innanför murarna med utsikt ända ner till havet flera mil bort och skriva. Det väckte oerhört mycket tankar i mig om hur livet kunde vara, och min känsla för skrivandet som en livsnerv väcktes allt mer. Tack kära A för din inspiration som ledde oss dit.

Hela vår vecka var magiskt underbar och inleddes med en utmaning; en löptur från Nice till målet i Cannes ett Maraton bort. Start klockan åtta på söndagen, etthundra meter från vårt hotell, i en skön morgontemperatur på ungefär 15 grader varmt, sol och stilla vind. Ett behagligt tempo sattes de första milen som indikerade en sluttid strax under de fem timmar som siktet var inställt på. Mycket folk efter vägen som hejade friskt när vi tre, jag, svåger och svägerska, kom i samma kläder, blågula tröjor med Sweden skrivet över hela bröstet.

Vid Antibes, mitt bland de hundratals ”jollar” i hamnen som mest påminde om Finlandsfärjor i storlek, började vinden ta i. Med en sydvästlig vind från havet som gav oss sned motvind på mellan 25-30 meter per sekund i byarna, som ibland var ihållande byar, blev resan något mindre enkel att genomföra. Dock var kroppen i topptrim denna dag och de sista tre kilometrarna in mot målet i Cannes avverkades, med en tempoökning som liknar en spurt, på mindre än femton minuter. Sluttiden blev strax över fem timmar, och det var helt ok. Målsättningen var att genomföra loppet tillsammans utan tidsaspekter och att hela tiden må bra, vilket vi alla tre lyckades med. Dagen var en fantastisk upplevelse och redan innan jag passerade mållinjen var jag helt inställd på att detta ska ske igen, någonstans i världen, och då kommer siktet absolut att vara inställt på att korsa mållinjen under fyra timmar.

Från att ha varit på det klara med att min tid som löpare för länge sedan var över på grund av problem med benen vid löpning, till att nu ha genomfört ett maraton utan några som helst krämpor eller problem känns makalöst. Jag känner att jag gjorde mitt bästa vad gäller förberedelser inför det här loppet, vilket medförde att jag kunde prestera mitt bästa även under loppet. Det tror jag gäller allt här i livet. Det är aldrig försent att försöka med det man vill. Allt kanske inte lyckas men har man bara försökt med sitt allra bästa går det inte att begära mer.

Vid något tillfälle når man vägs ände. Tålamodet, kraften, överseendet, det finns inte längre. Tårarna, som man trodde var slut, tar över. Rädslan kryper på som ett mörkt väsen som vill en illa.

I det läget har man ett val; lägga sig ner och ge upp, eller; resa sig i hela sin längd och skrika så högt man kan att; nu räcker det!

I snart 23 år har jag haft tålamodet, kraften, överseendet. Det finns inte längre. Tårarna har jag inte gjort slut på eftersom jag hållit dem inom mig med hjälp av tålamod, kraft och överseende, men nu trycker de på med full kraft. De kommer i samma takt som rädslans mörka väsen växer sig starkare för var dag. Ett kolsvart och skrämmande väsen i form av bristen på empati och förståelse i de system som är vårt samhälles verktyg för att ge utsatta människor den hjälp de behöver. Människor med funktionsnedsättningar och anhöriga som kämpar varje dag för att överleva.

Samhället, det är vi. Alla. Du och jag. Systemen är till för samhället; alltså dig och mig och alla andra som behöver dem. Vi måste tillsammans värna om och ta ansvar för de systemen, alla tillsammans men framför allt den som inte behöver dem; idag. Den som inte behöver dem, idag, är den som har mest kraft för att försvara dem nu, så att systemen finns där den dag när någon behöver dem för sin egen skull eller kanske sitt barns skull. Den dagen kanske någon inte har tålamodet, kraften, överseendet att själv slåss för sin rätt och sina behov. Då kanske tårarna och rädslan tagit över.

Men, jag tänker inte lägga mig ner och ge upp. Den slutstationen finns inte på min karta. Jag tänker ställa mig upp och skrika så högt jag kan att; nu räcker det!

Jag tänker skrika till politiker, myndigheter, media; nu räcker det, lyssna och inse vad som sker!

Jag tänker skrika till alla de omkring oss i samhället som inte behöver systemen, idag; nu räcker det, förstå att i morgon kanske du behöver hjälp!

Jag tänker skrika till alla de som behöver hjälp idag; nu räcker det, låt oss tillsammans skrika; nu räcker det!

Är du en av de som tycker att det räcker nu, som behöver systemen idag? Kanske är du en av de som inte behöver systemen just nu? Kanske är du en anhörig till någon som behöver systemen och kanske har ditt tålamod, din kraft och ditt överseende vikit undan för rädsla och tårar?

Jag tänker slåss för oss alla, och helst tillsammans med dig. Jag tänker vara den ”konsult” som utbildar alla de som, i politiken, bland myndigheter och inom vård och omsorg, har inflytande över hur systemen hanteras. En ”konsult” som utbildar om vad systemen betyder för alla de som de är till för. En ”konsult” som förklarar varför lagar ska följas och vem lagar är till för. En ”konsult” som visar på att människor är viktigare än budgeter och ekonomi. En ”konsult” som förklara vad ett funktionshinder innebär för alla som berörs. En ”konsult” som väcker tankar, känslor och förståelse hos de som bestämmer, och som skapar en insikt om att; nu räcker det!

Håll ögon och öron öppna, jag tänker inte bara tycka längre. Jag tänker se till att tårarna och rädslan viker undan hos alla de som behöver hjälp genom att bygga upp en verksamhet där rättvisa, empati och solidaritet är ledorden. En verksamhet som grundar sig på tålamod, kraft och kampvilja.

Har du har någon i din närhet, eller känner någon som har det, som också kommit till vägs ände, eller är på väg dit? Dela med dig av mina ord för vi behöver visa att vi inte bara ”är en liten grupp som äter upp mycket pengar”; nu räcker det!