Arkiv maj 2014
2014-05-21
Fighten för tillvaron i vårt samhälle för de som inte riktigt följer de normer som kallas för normala fortsätter, och det är svårt att se något slut på den. Här följer ytterligare ett exempel på hur livet som anhörig till funktionsnedsatt är en konstant pågående kamp i strid med samhällets olika funktioner och med den egna sorgen och frustrationen som återkommande resesällskap.
Peter är funktionsnedsatt. Han har en kognitiv utvecklingsstörning som innebär att han inte riktigt uppfattar världen på samma sätt som vi andra som klassas som icke utvecklingsstörda. Peter är 23 år, han är myndig i lagens mening. Han får rösta i politiska val. Han blir uppvaktad av våra politiska partier som gärna vill ha hans röst. Han får handla på systembolaget bara han kan uppvisa sin legitimation som visar att han faktiskt är 23 år gammal. Den här rättigheten att handla på systemet utnyttjar han i och för sig inte eftersom han bara vill ha Fanta till sitt fredagsmys med Diggilloo och pizza.
Skatteverket kräver att Peter själv skriver under sin självdeklaration så att de ser att han betalar sin skatt precis som alla andra på sin ”väl tilltagna”, obs ironi, inkomst i form av aktivitetsersättning samt lön på 35 kronor om dagen, före skatt, för det arbete han gör på sin arbetsplats på dagcenter. (tyvärr kostar matlådan 45 kronor per dag, efter skatt, så det går inte riktigt ihop för honom). Peter hyr en egen lägenhet där han bor med stöd av de fantastiska människor som ser till att hans intressen i vardagen tillgodoses. Peter hyr den lägenheten eftersom han inte har möjlighet att köpa den då banken inte anser honom tillräckligt kreditvärdig och nekar honom ett lån.
Peter är alltså 23 år. Han är myndig, får rösta, gå på systemet, deklarera, betala skatt, själv bestämma vad han vill äta, när han ska äta, vad han vill se på tv och allt annat som är självklara rättigheter och skyldigheter för alla 23-åringar som är medborgare i detta land. När Peter är kund hos något företag och köper en tjänst eller någon vara, tar de med glädje emot samma pengar från honom som från vilken annan kund som helst. Telekombolagen ser honom gärna som kund. Borlänge Energi har med glädje, förmodar jag, skrivit ett avtal med honom själv om rätten att handla el till sin lägenhet.
Men det finns alltså en ”samhällsbärande” instans där Peter inte accepteras: och det är som kund i den lokala banken på samma villkor som alla andra myndiga människor i vårt land. Peter anses inte kreditvärdig och får därmed inte låna pengar till att köpa sin egen lägenhet, inte ens med en kreditvärdig borgensman som stöd. Han får alltså inte låna pengar i banken och han får dessutom inte självständigt öppna konto i eget namn så att hans ekonomiska transaktioner ska kunna skötas via internet. Däremot tar banken gärna emot honom och hans eventuella sparkapital om ett konto i hans namn ansvaras för av förvaltare eller god man. Banken gör uppenbarligen en annan tolkning av de juridiska aspekterna kring en myndig medborgares möjligheter att leva ett liv likvärdigt alla andra än vad exempelvis landets högsta beslutande organ, Riksdagen gör.
Peter är inte omyndigförklarad, han har varken förvaltare eller god man eftersom han har människor omkring sig som tar hand om honom och ser till hans bästa i alla lägen. I juridisk mening svarar han därmed själv för sina egna handlingar. Dock inte hos den lokala banken. Nu är det här ingen ny situation för oss omkring Peter, eller för alla andra i samma situation. Däremot gör det lika ont varje gång som det så uppenbart visas att vissa människor, exempelvis människor med kognitiva utvecklingsstörningar, i vårt land åsidosätts. Vi lär oss dock som anhöriga att leva med det och hittar alltid nya lösningar, men smärtan och sorgen väcks varje gång.
Bankens motivering är att kunden själv måste förstå vad ett avtal innebär. Jag kan i sig förstå det resonemanget men har svårt att se varför det är viktigare att Peter förstår vad det innebär att teckna ett avtal med banken, och allt det finstilta som medföljer och som ärligt talat varken du eller jag egentligen sätter oss in i, än att exempelvis förstå vilkets partis valsedel han skulle lägga i sitt valkuvert om han röstade, förstå vad det innebär att på heder och samvete underteckna sin självdeklaration eller förstå det finstilta i ett avtal med det kommunala energibolaget.
Peter behöver alltid ha sin ”tolk”, den personliga assistenten med sig i alla sina kontakter med myndigheter och alla andra situationer han befinner sig i under vardagen. Hur många andra grupper i vårt samhälle finns det inte som på olika sätt behöver ha ”tolk” med sig för att ta del av de avtal de ingår? Var går gränsen för diskriminering? Vilka grupper, som är fullvärdiga och myndiga medborgare i vårt land, kan undantas, på ett i många stycken godtyckligt sätt på grund av sina personliga förutsättningar, utan att det kan klassas som diskriminering?
Nu ska jag som skrivit detta ta en stund och i grunden se över mina egna relationer med den lokala banken för att ta ett beslut om mina snart 50 år som privat- och företagskund ska förändras. Som jag brukar säga till människor i behov av förändring i livet: Allt levande växer. Allt som växer förändras och utvecklas. Alltså är att leva det samma som att förändras och utvecklas.
Det är dags att själv inse att jag är i högsta grad levande och att det kanske är hög tid att växa även när det gäller bankrelationen i livet. Ett stort problem bara; jag ser ingen skillnad på de banker jag har att välja mellan.
2014-05-17
Jag har tidigare skrivit om anhörigaspekten i en familj där det finns en funktionsnedsatt medlem. Framför allt är syskonfrågan något som berör mig djupt och priset för många syskon till funktionsnedsatta kan vara högt. Men om priset är högt finns det också stora värden i situationen. Som syskon till funktionsnedsatt bror eller syster får man ett mycket värdefullt perspektiv på livet.
Som ett exempel på detta vill jag dela en skrift som för mig som förälder betyder oerhört mycket. Det är ett utdrag ur en föreläsning som ett vuxet syskon till en funktionsnedsatt bror håller. Både syskonet och brodern är mina egna barn. Tillsammans kommer vi alla runt Peter nu att återigen skapa det Peters Hus som jag vet behövs därute. Vi kommer att skapa en verksamhet kring anhörigfrågorna som på riktigt fokuserar på de viktigaste människorna; den funktionsnedsatte, assistenterna och de anhöriga.
Som ett led i detta vill jag alltså delge er den verklighet, och de konsekvenser, som Peters syskon ställts inför och som så många där ute delar.
Syskonkärlek
”Det är fyra minuter kvar på matchen när jag känner det komma. Jag försöker kämpa emot och tänka på något annat men kan eller orkar inte utan ger snabbt upp och låter det ännu en gång skölja över mig. Blicken får svårt att fokusera, hockeyspelarna blir suddiga och jag blinkar och blinkar men det svartnar för ögonen, hjärtat börjar rusa hårt och snabbt, illamående och en känsla av att jag håller på att svimma infinner sig. Börjar dra i kragen för att få luft och släppa ut lite av den klaustrofobiska känslan som sitter klistrad på kroppen. Försöker följa med i spelet. Jag vet var närmsta utgång är och jag vet var närmaste papperskorg är som jag kan spy i och jag går igenom i huvudet hur jag ska gå tillväga för att ursäkta mig förbi folket som sitter bredvid mig. Tittar mig omkring och vill bara skrika rakt ut att; hallå jag håller på att dö här.
Vill springa härifrån men kan inte resa mig upp för då svimmar jag, ingen möter dock min blick och ingen lägger märke till att jag lider för det enda som syns utanpå det kaos som är inuti min kropp är lite handsvett och mitt snabba blinkande med ögonen som flackar och letar efter referenspunkter att fästa blicken på. Publikens och hejarklackens rop är öronbedövande. En kompis knuffar mig i sidan och ropar; fy fan vad spännande det är. Ja, ropar jag tillbaka, så spännande att jag inte ens vågar titta! Han skrattar och knuffar till mig igen.
Min blick är riktad ner mot betonggolvet och jag försöker att fästa blicken på ett tuggat tuggummi. Ta det lugnt, andas, du har haft såhär hundratals gånger innan och du har varken svimmat eller spytt någon gång förut. Fast jag vet inte, det kanske är just idag som är första gången. Ja det känns nog lite värre än vad det brukar göra faktiskt. Tittar upp mot andra sidan arenan och lokaliserar sjukvårdarna som fortfarande sitter kvar där dem satt i första perioden. Skönt då finns det i alla fall folk kvar som kan hjärt- och lungräddning nu när jag kollapsar. Människorna börjar resa sig upp och gå mot utgången, jag reser mig och följer med strömmen och kommer ut i friska luften. Hela kroppen slappnar av och slår ifrån adrenalinpåslaget som utlöste panikattacken. Jag är helt slut och kroppen darrar av utmattning. Jag har ingen aning om hur matchen slutade och det skulle vara avslöjande att fråga mina kompisar vad resultatet blev eftersom vi för en minut sedan satt bredvid varandra och tittade på matchen tillsammans. Jag får helt enkelt kolla upp slutresultatet på nätet när jag kommer hem”.
Ibland kan det säkert kännas som att ditt syskon kommer i första hand och du hamnar lite vid sidan om och så kan det mycket väl vara, ibland. Men saken är den att dina föräldrar tycker om er precis lika mycket, det kanske bara är så att ditt syskon behöver lite mer hjälp vid vissa tidpunkter. Berätta för dina föräldrar hur du känner, ingenting kommer bli bättre om du håller det kvar inom dig, tro mig det hjälper varken dig eller skyddar dina föräldrar. Jag har varit väldigt dålig på att berätta hur jag kände och även fortfarande är det så ibland. Jag tror jag höll mycket inom mig för att jag ville skydda min bror eftersom det var ”hans fel”. En konsekvens av detta är att jag blev en orolig själ, lite tillbakadragen och tystlåten med en dålig självkänsla. Men jag har lärt mig att spela en roll när det behövs, där jag blir en person med mycket självförtroende som exempelvis vågar stå inför 100 personer och prata, men om någon skulle kolla innanför skalet så ser de en liten darrande mus. Den panikattacken jag berättade om i början, och alla de andra panikattacker jag haft, tror jag säkert har med det här att göra. Att inte våga eller vilja prata om saker eftersom man inte vill lasta över mer problem och bekymmer på till exempel sina föräldrar, att inte be om hjälp i syfte att hålla sig ur vägen och att hjälpa till mycket för att inte riskera att mamma och pappa skulle skilja sig.
Jag har en lillebror med Downs Syndrom och vill berätta lite om hur det är att vara anhörig, ha ett syskon med en utvecklingsstörning, eller funktionsnedsättning som det heter idag. Om du själv är i den situationen kanske du har berättat om det för dina kompisar och klasskamrater eller så har du inte gjort det. Orsakerna till det kan vara många; att man skäms, att man är rädd för att själv bli retad, för att skydda personen eller att man helt enkelt känner att man inte behöver berätta. Jag valde att berätta när jag gick i skolan och alla som var runt mig visste om det. Trots att jag visste att Peter, som min bror heter, var omtyckt, att han var med när vi spelade fotboll och på andra aktiviteter så flög ändå orden ”mongo” och ”CP” runt mig. Det var aldrig någon som sa det till mig, men även fast jag bara hörde det när två kompisar pratade med varandra blev man lite nedstämd. För det var ändå indirekt min lillebror de syftade på. Jag sa aldrig till dem att sluta använda dessa ord. Varför vet jag inte. Jag vet dock att de antagligen hade ansträngt sig för att använda sig av andra ord om jag bara sagt något till dem. Orden ”mongo” och ”CP” är för många bara ett, i princip, tomt ord som de knappt vet vad det betyder. Men vad de inte vet är att den personen de säger det till, eller den personen som står bredvid och bara lyssnar kan likt mig ha en lillebror som är ”mongo” eller ”CP” och då tar det med sig en liten bit av hjärtat, även fast det bara används som ett tomt ord.
För min del började det 1991 när Peter föddes. Jag har väldigt få om ens något minne från den första tiden förutom sådant jag sett på kort eller fått återberättat för mig. Jag var fem år och skulle fylla sex lite senare när han kom till världen på BB i Falun. Han var väldigt dålig och sjuk när han föddes så det blev transport med ambulans till Uppsala för honom och mamma. Och här har jag ett minne av att vi åker ner till Uppsala; jag, pappa och min andra bror för att hälsa på. Peter var dock så känslig för infektioner, och jag hade nyss haft vattkoppor, så vi fick stå ute i en rabatt och kika in genom fönstret.
Det hade kunnat vara så att Peter dött där under de första dagarna eller veckorna för att han var så sjuk och då skulle jag inte ha haft ett enda minne av honom, förutom det här med att vi klättrar i buskarna som jag inte vet är ett återberättat minne eller något som jag själv minns. Då hade jag med all säkerhet själv gått runt och kallat folk för ”mongo” eller ”CP”. Utan att veta vad det egentligen betyder, och utan att vara medveten om att det kan såra en tredje person som också råkar höra när jag skrattar åt min kompis som är helt CP för han inte kan tyda busstidtabellen.
Jag kunde tänka förut att; tänk om han hade dött där, vad mycket enklare livet hade blivit utan honom. Är inte det hemskt och väldigt konstigt, att man önskar att någon inte fanns för något ens kompisar säger. Men vad var det som hade blivit enklare egentligen? Skulle jag kanske varit bättre på matte, vilket jag faktiskt inte är speciellt bra på på. Hade jag varit bättre på fotboll och varit fotbollsproffs nu? Kanske hade det varit så att jag skulle bott i New York och jobbat som modell just nu. Tror ni att det är Peters fel att jag inte är något av detta?
Nej, jag har faktiskt inte kommit på än vad som skulle ha varit enklare utan honom. Snarare tvärtom. Vissa delar i mitt liv har blivit enklare och roligare just tack vare Peter. En sak är att jag jobbat som assistent åt honom och gör det fortfarande ibland. Tänk er det, sitta på sitt eget rum hemma och spela Playstation med sin lillebror när mamma och pappa var borta och få betalt för det. Vi var även bland de första i Sverige som hade studsmatta när jag var liten. Det skulle vara bra träning för honom att lära sig gå med hjälp av studsmattan. Men han fick aldrig använda den för det var bara vi andra som hoppade hela tiden, och det var väl kanske därför det tog så lång tid för honom att lära sig gå också.
Han kunde vara ett riktigt ”pain in the ass” som skulle hänga efter oss hela tiden. Men i dagens läge ser jag ingenting som hade varit till det bättre, eller varit enklare, om han inte fanns. En sak som däremot hade varit enklare skulle varit om folk i ens närhet inte hade pekat och skrattat åt någon som var annorlunda eller sagt ”mongo” och ”CP” till andra personer.
Från en stolt bror
2014-05-14
Vad kan jag göra för att lätta din börda, att hjälpa dig bära din sorg och smärta på resan utan slut? Jag önskar jag kunde, men; jag kan inte ta den ifrån dig hur gärna jag än vill. Du äger din egen börda precis på samma sätt som du äger ditt liv på resan utan slut. Och jag kan inte styra över ditt liv, lika lite som du kan styra mitt.
Du gav mig mitt liv som en del av ditt liv, jag kan inte ge dig det tillbaka. Men mitt liv är även nu lika mycket ditt liv, vi delar alltid det. Min glädje och lycka är lika mycket din glädje och lycka, du behöver bara inse det, ta tag i min glädje och släppa taget om din oro och sorg.
Din resa har varit lång och ibland tung, precis som för de som rest före dig, precis som min ibland varit och kommer att vara när jag fortsätter på vår gemensamma stig. Den stig som har beretts och trampats av de som är grunden för ditt och mitt liv, den stig som kommer att trampas länge av de som sedan kommer efter oss på resan utan slut.
Så kom nu, vi tar sällskap en bit på vägen och hjälps åt att förstå att alla bördor vi lastat på oss inte är något annat än livets förutsättningar för att förstå vad glädje och kärlek är. Så kom nu, vi tar sällskap en bit på vägen genom smärtan och sorgen som är livets sätt att få oss att uppskatta skillnad. Skillnad som på natt och dag, värme och kyla. Utan smärtan och sorgen, ingen kärlek och glädje.
Låt det som återstår av din del av resan utan slut, vara en upplevelse av glädje och kärlek. Låt den vara en värdefull del av resan utan slut som ytterligare bereder vägen för de som kommer efter. Låt den jämna vägen för dem, skapa trygga viloplatser och tydliga vägskyltar så att de inte går vilse på sin resa utan slut.
Min kärlek och tacksamhet för dig och alla de före dig som jämnat vägen för mig är oändlig. Jag kan göra allt för att bära mina egna bördor, på samma sätt som du kan göra med de bördor du bär. Så kom nu, vi tar sällskap på den lilla biten på vägen som är vår gemensamma, och låt oss tillsammans, du och jag precis som alla före och efter oss, dela på våra bördor även om vi bär dem själv var och en.
