2014-01-21
Livet tar oss med på en resa där vi inte alltid förstår varför vi hamnat just där vi hamnat. Vi gör kontinuerligt val, medvetet eller omedvetet, som innebär att vi väljer någon av ett otal möjliga vägar. Vad är det som gör att vi gör specifika val, och vad skulle hända om vi gjort andra val?
Några svar har jag inte men av olika anledningar har jag nu kommit att fundera över detta och framför allt då kring en specifik händelse som varit borta från mitt medvetande till och från under många år. För ungefär 35 år sedan stod jag inför ett radikalt vägskäl där den ena vägen med all säkerhet skulle ha betytt att mitt liv sett helt annorlunda ut. Nu fortsatte dock mitt livs resa på den väg som tagit mig hit, efter mängder med andra vägval på resan. Jag vet inte idag vad det var som avgjorde valet av väg den gången. Jag vet inte ens om det var jag som valde eller om ödet, slumpen eller något annat såg till att jag beträdde den väg jag gjorde.
Jag var dryga 20 år gammal, rastlösheten var stor. Behovet av att komma ut i världen, se annat, komma bort från det begränsande, det välbekanta. Bort från det som då var vardagen. Det behovet var stort.
Peace River lockade, ropade på mig att komma. Långt borta på andra sidan. 50 mil nordväst om Edmonton Canada, det stora spännande landet med den fantastiska naturen.
Arbetet på plats var klart, bilen skulle säljas, resan bokad och alla papper inhämtade på Embassy of Canada i Stockholm. Någon vecka före avfärd tappas kontakten. Resdag närmar sig, ska jag åka ändå? Flyg från Stockholm via Chicago till Edmonton och där hämtas med bil av de jag skulle arbeta åt inom mitt dåvarande hantverksyrke. Skulle de vara där och vänta på mig eller skulle jag upptäcka att så inte var fallet. Frågorna var många, svaren inga. Varför vet jag inte men kontakten uteblev och jag blev kvar i det begränsade, det välbekanta. Kvar i vardagen och behovet att komma ut i världen var också kvar.
Vad var det som gjorde att jag inte fick de sista kontakterna för bekräftelse inför resan? Var det jag som på något vis själv styrde detta med rädsla för uppbrottet, för det nya och okända. Innebar det att jag inte gjorde allt som behövdes för att lösa situationen? Eller var det annat som faktiskt låg utanför min kontroll som avstyrde allt? Jag kommer aldrig att få svar på det. Jag kommer inte heller att få svar på hur livet blivit om Peace River blivit min nya hemort då för 35 år sedan.
Jag vet däremot vad jag inte skulle haft om jag hamnat i Peace River: Det liv jag i stället fick. Ett liv som jag är ytterst tacksam för. Med människor omkring mig som utgör hela min verklighet. Med en, ibland svår och till synes övermäktig, uppgift att fylla men som blivit mitt livs syfte och mening. Inget kan få mig att vilja byta bort detta.
Men, ibland är livet ändå svårt. I stunder när motståndarna är som hårdast och livets syfte bjuder på sina tuffaste motgångar och förmågan att kämpa håller på att övervinnas av rädsla för nederlaget. Då kan tankarna komma; Hade livet varit en kamp även om jag hamnat i Peace River, hade motståndarna funnits även där, hade jag haft andra människor omkring mig som jag inte för något skulle byta bort, hade mitt livs syfte och mening varit lika tydligt och betydande då? Med säkerhet blir svaret på alla frågorna; jag vet inte, men troligtvis ja.
Vi möter alla genom hela livet kontinuerligt vägskäl där vi på olika grunder gör val. Varje val tar oss någonstans, bort från ett Peace River och mot ett annat. Varje val är livsförändrande, i stort eller smått. Jag är glad och stolt över det Peace River jag skapat i mitt liv, det enda som varit möjligt för mig på grund av alla val jag med min fria vilja, medvetet eller omedvetet, har gjort och jag kommer att fortsätta att skapa det optimala Peace River där mitt liv hör hemma. Några andra svar finns inte och bara genom att göra fria val kan vi påverka hur vårt Peace River ser ut.
Men en sak vet jag; någon gång kommer jag att besöka det enda Peace River som ligger 50 mil nordväst om Edmonton, i Canada, och kanske få några svar på hur livet kunde sett ut om jag kommit dit för 35 år sedan.
2014-01-04
Du säger att din myndighet värnar om reformen personlig assistans för att den är viktig. Jag är mycket tacksam för det. Du säger att ni vill få stopp på fusket med assistansersättningen så att de som behöver den ska få den. Jag är mycket tacksam för det. Men Svante, varför vill du lösa problemen med fusk genom att lägga fram ett lagförslag som förbjuder mig att vara delaktig i min sons omsorg? Det är jag inte speciellt tacksam eller förstående inför.
Jag förstår att du inte vill de funktionsnedsatta eller deras anhöriga illa. Jag förstår att du bara vill göra ditt jobb så bra som möjligt, precis som jag vill göra med mitt jobb som assistent åt min son. En liten skillnad kanske är att du har ditt jobb för att du vill ha det, ser en egen karriär och personlig utveckling i det och har valt det själv. Jag har mitt jobb för att det är en förutsättning för min sons överlevnad och utveckling, jag har valt det själv men vill egentligen inte ha det. Men Svante, handen på hjärtat, kan det vara så att du ibland ser lite mer till myndighetens ansvar som just myndighet än ansvaret som myndighet gentemot de den är till för? Kan det vara så att du ibland tappar bort det verkliga syftet i ambitionen att göra ett bra jobb i din roll som företrädare för myndighetens egna intressen? Kan det vara så att din myndighets interna strategier och egensyfte ibland får lite högre prioritet än de som behöver myndighetens stöd?
I ditt förslag till åtgärder för att stoppa fusket inom assistansersättningen föreslår du att jag inte längre ska kunna vara personlig assistent till min son, Peter. Peter är snart 23 år. Han har en egen lägenhet, precis som de flesta unga vuxna, men han behöver någon hos sig dygnet runt. Du säger att Peter ska få större inflytande över sitt eget liv om jag inte längre är hans assistent, att jag bromsar hans utveckling till att bli en självständig individ. Om det är jag som är problemet och om konsekvensen av ditt förslag skulle vara att Peter blir självständig, då är jag mycket tacksam och kliver omgående undan.
Nu är det bara ett litet problem. Peter är alltså snart 23 år, det står så i hans papper. Han är dock bara tre år om du ser till hans förmåga att klara sig själv. Dessutom, han har ännu inte lärt sig att prata. Inte ens som en treåring, nej han pratar faktiskt inte alls. Så, det skulle bli lite problem för Peter att se till sitt eget inflytande, framför allt när du och dina kolleger kommer och vill höra om hans funktionsnedsättning har växt bort ännu. Ni kommer ju vartannat år och frågar det. Nu är det ju så att Peters funktionsnedsättning aldrig kommer att växa bort. Den kommer enbart att bli mer och mer påtaglig ju äldre han blir så om du och dina kolleger kunde lyssna och lita på mig, Peters läkare och andra runt hans vård och omsorg så skulle ni inte behöva fråga det vartannat år. Då skulle du få rätt Svante. Peter skulle bli mer fri och självständig, i alla fall från Försäkringskassan.
Några små detaljer till som kan vara bra att du vet innan du lägger fram ditt lagförslag. Du tycker alltså inte att jag ska arbeta längre som Peters assistent nu när han är vuxen och myndig och behöver få leva ett självständigt liv, fritt från mig. Du säger att du inte vill att anhöriga ska vara assistenter till myndiga personer. Vet du Svante, vi är helt överrens om det du och jag. Jag vill egentligen inte heller vara assistent åt Peter. Jag skulle bara vilja vara hans pappa, precis som jag är åt hans bröder. Jag skulle vilja se honom bygga upp sitt eget liv, skaffa familj precis som hans bröder och ta emot honom som gäst i mitt hem vid helger och andra tillfällen precis som jag gör med dem. Däremellan skulle jag vilja leva mitt liv, gå till mitt jobb, det jobb jag fick lämna för många år sedan eftersom det inte fungerade tillsammans med dygnet runt arbete som förälder till svårt sjukt barn. Verkligheten säger dock något annat och tyvärr kan vi inte lagstifta bort den verkligheten.
Sen, bara som en bisak och som egentligen inte har med anledningen att jag vill fortsätta som Peters assistent att göra men är ändå en verklig faktor att beakta när du föreslår att anhörigassistenter ska sparkas, på grund av misstanke om fusk i jobbet, när den funktionsnedsatte blir myndig. Eftersom du inte tycker att jag längre är lämplig som assistent åt Peter kanske du har några råd och tips vad du tycker att jag ska göra istället. Du vet, efter det att Peter föddes för snart 23 år sedan har det varit lite si och så med möjligheterna att upprätthålla den egna yrkeskarriären, så som jag beskrev tidigare. De första 15 åren kämpade jag med tillfälliga arbeten, de perioder när jag inte fanns på sjukhus tillsammans med Peter, för att familjen skulle överleva rent ekonomiskt. Under samma tid lämnade Peters mamma sitt jobb och arbetade i hemmet ”ideellt” på heltid utan ersättning som Peters assistent och tillsammans ansvarade vi för hans omsorg dygnet runt. De senaste åtta åren har vi bägge arbetat som Peters personliga assistenter tillsammans med hans övriga ovärderliga assistentteam. Som du säkert känner till har det ju hänt en del på arbetsmarknaden under dessa år och jag har inte riktigt haft möjlighet att hänga med där. Men eftersom du nu tycker att jag ska göra något annat tar jag tacksamt emot tips på var en 57-åring utan relevant utbildning och som varit borta från arbetsmarknaden i många år ska hitta sysselsättning. (eftersom samhället inte anser mig lämplig som personlig assistent åt Peter väljer jag bort det jobbet på grund av bristande självkänsla).
Men, om det är så att ditt lagförslag innebär att det kommer att finnas andra som passar bättre som assistenter till Peter så att hans liv utvecklas till det bättre, om det finns andra som tar all jour och som omedelbart hoppar in, vardag som helg, och arbetar utan relevant ersättning (vilket är verkligheten för de flesta anhöriga som oftast arbetar nätter och helger med enbart jourersättning) ställer jag mig med glädje omedelbart till arbetsmarknadens förfogande. Det löser sig nog för mig med vad gäller framtiden, huvudsaken att det blir bättre för Peter.
En sista sak Svante. Du säger att du vill stoppa fusket genom dessa åtgärder. Jag måste säga att jag tror du har missuppfattat vad fusket handlar om och hur det genomförs och att ditt sätt att vilja lösa det pekar framför allt på brist på mod. Tyvärr ser jag det som väldigt fegt att fokusera åtgärderna på anhöriga som arbetar som personliga assistenter. Ja, det finns de som missbrukar reformen bland dessa men både du och jag vet att de verkliga bovarna inte finns i den gruppen. De verkliga bovarna är organiserade kriminella element, ofta med kopplingar utanför landet. De stjäl mycket pengar från vårt samhälle och måste stoppas, men de är ytterst få i förhållandet till alla de som inte fuskar. Att försöka komma åt dessa förhållandevis få kriminella genom att straffa tusentals oskyldiga anhöriga som kämpar varje dag för att ta sig från morgon till kväll är fel väg, ja till och med en feg väg. Jaga de kriminella i stället och låt mig och alla andra tusentals anhöriga få känna trygghet och tillit i, och få lite respekt och tacksamhet för, det icke frivilliga men för oss självklara arbetet vi gör för några av vårt samhälles mest utsatta.
