Peters Hus

Peter och Arbetstidslagen

Peter ”tjänar” 35 kronor per dag på sitt jobb. Ja, trettiofemkronor. Per dag. Före skatt.

Idag kom ett besked från Försäkringskassan: De drar in ett antal timmar av hans beslutade assistansersättning för september månad eftersom en assistent arbetat 151,25 timmar under september månad samt 25,5 timmar sovande jour. Sammanlagt gör det 176,5 timmar. Enligt Försäkringskassans sätt att tolka arbetstidslagen för Peter (som har tagit ansvaret och anställt sina egna assistenter som egen arbetsgivare) innebär det att han brutit mot lagen och de drar därför av motsvarande på hans assistansersättning.

Konsekvensen för Peter blir nu att han får betala lön för den assistans som Försäkringskassan drar in med egna pengar eftersom assistenten självklart ska ha lön för sina arbetade timmar. Det ser kommunal till att så sker om inte annat. Jag har räknat ut att Peter behöver arbeta i 47 dagar för att klara det. Problemet är bara att om han köper mat på jobbet så kostar det 40 kronor per dag. Moment 22 säger då att det inte går ihop, så det får bli 47 dagar utan mat.

Lite absurda fakta:

Det absurda nummer 1: att Peters assistent, som anses ha arbetat för mycket, inte ens får ut en heltidslön eftersom hans jourtimmar, som alltså ersätts enligt avtal med ca 25 procent av ordinarie lön räknas in i den ordinarie arbetstiden.

Det absurda nummer 2: att om Peters assistent varit anställd av ett internationellt riskkapitalbolag, annat privat företag, kooperativ eller en kommun hade Försäkringskassan betalat ut pengar till dem för all aktuell arbetad tid! Försäkringskassan anser nämligen att dessa företags och organisationers anställda får arbeta mer tid inom lagens ramar. Fråga mig inte varför!

Det absurda nummer 3: att inte i någon annan bransch är 176,5 timmar för mycket tid avseende vad som är tillåtet enligt gällande regelverk.

Det absurda nummer 4: att kommunal tillvaratar den anställdas villkor och ser till att de får den lön de ska ha, med all rätt. Försäkringskassan tillvaratar statens intresse och spar så mycket pengar som möjligt på sådana som Peter. Branschorganisationerna tillvaratar företagens intresse och ser till att vinsterna är ”acceptabla”. Men, ingen, absolut ingen (förutom en redan nedsliten fader) tillvaratar Peters intressen, de får han annars bevaka själv.

Det absurda nummer 5: att Försäkringskassan själva bestämmer att inte ta hänsyn till gällande kollektivavtal och att de tagit på sig rollen som granskande och sanktionerande myndighet av Arbetstidslagen när det gäller personlig assistans. En uppgift som enligt lagen åligger en annan myndighet; Arbetsmiljöverket.

Det absurda nummer 6: att allt detta är sant och det händer just nu 2014 och att Försäkringskassan hanterar Peters assistenters arbetstid utifrån följande:

Lag om husligt arbete är en lag i Sverige som utfärdades den 17 december1970 och som ersatte hembiträdeslagen från 1944. Ursprungligen gällde även den nyare lagen främst hembiträden och andra husligt anställda, till exempel barnflickor och hembiträden, men denna yrkesgrupp har gradvis minskat i antal och är i dag mycket fåtalig. Numera är det kanske främst personliga assistenter som berörs av lagen.

Pigdebatten är bara aktuell idag när det gäller personliga assistenter. Alla andra i samhället har passerat det stadiet. Sedan funderar man över varför yrket personlig assistent inte får någon status.

Zlatan, en fantastisk fotbollsspelare, en fascinerande människa och en ikon. Jag vill direkt påtala, innan jag sågas vid fotknölarna som en hädare och landsförrädare, att jag beundrar och respekterar Zlatan, både som fotbollsspelare och människa. Det jag vill belysa i den här texten har inget med Zlatan i sig att göra. Det handlar om den generella idolkultur, dyrkan, som växer sig allt starkare och som jag har svårt att relatera till. En idoldyrkan som innebär att vi gör idrottare, artister, företagare och andra ”framgångsrika” personer till bättre människor än den ”vanliga” människan. Vi ska definitivt inspireras av dem, beundra deras prestationer och därigenom själva drivas till att bli det största vi kan bli i våra liv, men vi ska inte göra dem till annat än vad de är bakom sin roll; en människa precis som du och jag. Texten handlar också om att förstå värdet av varje människas betydelse oavsett om man är ”kändis och rik på pengar” eller inte.

Zlatan skänkte nyligen trehundrafemtiotusen kronor till ett fotbollslag bestående av funktionsnedsatta spelare med inlärningssvårigheter för att de skulle kunna åka till Brasilien och spela VM för sin målgrupp. Ett fantastiskt och beundransvärt agerande av den störste svenske fotbollsspelaren genom tiderna. Jag ser med största respekt på den insatsen. Däremot har jag svårare att relatera till den massiva responsen i media, både de officiella men framför allt i de sociala, där Zlatans agerande belyses på ett sätt som innebär att han lyfts fram som en bättre människa, som någon som gör bättre saker än andra. Zlatan är en avsevärt bättre fotbollsspelare än den ”vanliga” människan och ska hyllas för sina konster. Hans gåva till det nu aktuella fotbollslaget är beundransvärt och stort. Men vad är det egentligen han gjort till skillnad från dig och mig och de allra flesta andra människor?

Jag inser och förstår att trehundrafemtiotusen kronor har en omedelbar och mycket avgörande betydelse för de eller den som får ta del av en sådan gåva. Det är lätt att se en person som ger en sådan gåva som ovanligt omtänksam och generös och förståeligt att den personen hyllas som en god och bra människa. Jag är också övertygad om att Zlatan är värd dessa omdömen, men vad är skillnaden mellan honom och dig och mig i perspektivet att vara en god och omtänksam människa genom att skänka pengar.

Om du och jag skänker exempelvis tvåhundra kronor i månaden under ett år till Läkare utan gränser, ett fadderbarn, Röda korset, någon handikapporganisation eller vilken hjälporganisation som helst, och det är många av oss som gör det, så innebär det faktiskt i praktiken att vi skänker en betydligt större andel av våra resurser än vad Zlatan gör. Dessa tvåhundra kronor i månade utgör drygt 1 procent av en genomsnittlig årsinkomst i ett län som Dalarna. Zlatans trehundrafemtiotusen kronor är mindre än 0,2 procent av hans årsinkomst.

Återigen, jag ser med största respekt på Zlatan och hans insats för det nu aktuella fotbollslaget och jag önskar att fler med stora ekonomiska resurser skulle göra samma sak i olika sammanhang, men jag är rädd för att den uppmärksamhet som det lett till i form av beundran och idoldyrkan riskerar att många ”vanliga” människor som faktiskt ger större relativa gåvor inte ser sin egen insats som värdefull. Zlatans värde som människa är inte större för att han skänker trehundrafemtio tusen kronor än vad ditt och mitt värde är som skänker tvåhundra kronor i månaden.

Däremot ser jag ett annat mycket stort presumtivt värde i Zlatans agerande. Det är att vi alla ges möjlighet att inse och förstå det stora och värdefulla i att ge av det överskott vi har, stort som litet, till de som behöver det bättre. För att vi ska kunna inspireras till detta genom Zlatans agerande är det viktigt att förstå att våra tvåhundra kronor i månaden inte är mindre värda, utan i relativa tal faktiskt större, än Zlatans trehundrafemtiotusen kronor och att du och jag är lika goda och omtänksamma som han är. Däremot får vi ödmjukt böja oss för att han troligtvis är en något bättre fotbollsspelare än oss. (Men jag lovar att det finns annat i livet som både du och jag behärskar betydligt bättre än vad Zlatan gör)

Trött. Idag också.

Frustrerad. Idag också.

Irriterad, besviken och desillusionerad. Fortfarande.

Trött, frustrerad, irriterad, besviken och desillusionerad. På mig själv. På andra.

Trött, frustrerad, irriterad, besviken och desillusionerad när jag uppfattar det som att människor bara ”kör på” som om inget har hänt.

Trött, frustrerad, irriterad, besviken och desillusionerad på mig själv när jag inte kan släppa att jag uppfattar det som att andra bara ”kör på” som om inget har hänt.

Vad är värst? Mitt eget tillkortakommande eller min uppfattning om att andra bär skygglappar?

Det enda jag vet är att jag inte kan ta bort andras skygglappar, verkliga eller inbillade.

Det enda jag vet är att jag kan bemästra mitt eget tillkortakommande, verkligt eller inbillat.

Det enda jag vet är att det är mitt val .

Det enda jag vet är att det är svårt.

Som personligt berörd och beroende av att samhällets stöd till medborgare med funktionsnedsättningar fungerar är jag trött på att lyssna på de uttalanden som just nu sprids, bland annat under och efter Almedalsveckan, där politiker, myndigheter och branschfolk alla pratar om att just de står på de assistansberättigades sida. Det den faktiska debatten däremot handlar om i verkligheten är en fråga som anges som anledning till dagens problem, och som är framtidens lösning på det samma; vinst eller inte i välfärden.

Politiker, media, branschorganisationer, fackliga organisationer, och tyvärr i allt större omfattning även allmänheten, har i princip enbart denna fråga som den enda för ögonen när exempelvis framtiden för personlig assistans diskuteras.

För mig är frågan om vinst eller inte ytterst sekundär sett i perspektiv av hur den funktionsnedsattes och anhörigas möjligheter till ett bra liv ska stödjas. Problemet idag för de som är i behov av personlig assistans hittas inte i vinstaspektens vara eller inte vara. Om så vore fallet skulle inte de som idag vänder sig till den offentliga aktören i form av kommunen som anordnare, eller de som nyttjar ett kooperativ som anordnare, uppleva några problem. Verkligheten är dock den att de problem som assistansberättigade har idag är desamma oavsett privat, kooperativ eller offentlig anordnare. Problemen sitter i hur myndigheter, läs Försäkringskassan och kommunerna som snabbt följer Försäkringskassans praxis i strävan efter kostnadsreduceringar, hanterar reformen i strid med gällande svensk lag och internationella FN-konventioner. Problemen sitter dessutom i hur i stort sett alla politiker, oavsett färg och eventuell regeringsställning eller inte, passivt sitter och ser på samtidigt som utredning efter utredning startas, utan att komma i mål alls eller möjligtvis med något som inte på något sätt förändrar situationen till det bättre.

Frågan om vinst eller inte är främst en ideologisk fråga för politiker, och för de privata anordnarna med ”maximal vinst på insatt kapital” som drivkraft en överlevnadsfråga. Själva frågan har i sig sitt berättigande men för de funktionsnedsatta och anhöriga är det dock en fråga som enbart blockerar fokus och lösningarna på de verkliga problemen. Skapa först en fungerande omsorg där de med rätten till stöd sätts främst i enlighet med gällande lag och diskutera därefter de politiska och ideologiska aspekterna. Det ekonomiska missbruket av reformen personlig assistans är en moralisk och etisk fråga som har en verklighetsgrund i att alltför många av de privata entreprenörerna befinner sig i totalt fel bransch men för den assistansberättigade som blir av med sitt stöd på grund av att Försäkringskassan inte följer lagen har det inget med denna avart av entreprenöriella drivkrafter att göra. Lösningen är inte heller att förbehållslöst förbjuda vinster och därigenom enbart erbjuda offentligt eller kooperativt anordnad personlig assistans.

Med mer än 23 års egen omfattande erfarenhet av den offentliga omsorgen samt med direkt delaktighet och total insyn i den privata delen av ”branschen” är min absoluta slutsats att den assistansberättigade möts av samma kvalitet och engagemang, eller i alltför stor omfattning brist på detta, på bägge sidor. Den ekonomiska insynen och delaktigheten för den assistansberättigade är generellt sett lika begränsad och misskött oavsett privat eller offentlig anordnare.

Inför det kommande valet i höst hoppas jag att debatten kan lyftas till de frågor som verkligen är relevanta; När ska Sveriges politiker och ansvariga myndigheter börja respektera svensk lag och internationella konventioner? När ska människor med funktionsnedsättningar och deras anhöriga få känna trygghet i, och tillhörighet med, det svenska välfärdssamhället? Vilken politiker kommer att gå till val med detta för ögonen och inte enbart med en politiskt ideologisk vinkling kring vinst eller inte där de som hela frågan handlar om kommer i skymundan, och när ska anordnandet av personlig assistans med den assistansberättigades perspektiv och livsvillkor som drivkraft komma före ideologiska principer och ekonomiska aspekter som vinst eller inte?

Idag fick jag ett nej tack. Jag blev refuserad. Det jag har skapat blev avböjt och avvisat.

Ett misslyckande? Ja, det skulle det kunna vara. Men, för mig var det en av de största inspirationerna på lång tid och i verkligheten var avvisandet ett stort steg fram mot förverkligandet av en dröm och en livsvision.

Refuserad av ett bokförlag men med en utförlig personlig respons på mitt material. Jag vet att det är ytterst få som faktiskt får ett konstruktivt och specifikt refuseringssvar av förlagen. I mer än 90 procent av fallen får författare in spe i bästa fall ett standardformulär med ett tack, men nej tack, som svar, utan kommentarer kring det skrivna. Fem till tio procent får en personlig respons från förläggaren och någon enstaka procent blir så småningom utgiven. Jag är alltså ett steg närmare att gå från presumtiv till att vara författare genom att jag fick ett personligt skrivet svar där synpunkterna är inspirerande, uppmuntrande och… skrämmande. Ord som; välskrivet, inlevelse, levande, potential och berörande är inspirerande, uppmuntrande och… just det, skrämmande.

Skrämmande? Varför då? Svaret på det är enkelt, men för mig väldigt utmanande: Jag förstår att det är det här jag ska göra och en bekräftelse på att jag har förmågan att göra det!

Det är nu som mina gamla inneboende livskamrater kliver fram och ger sig till känna. De livskamrater som följt mig i alla år och som ibland sätter lite käppar i hjulet. Men eftersom det är jag som numera är ledaren i gänget så tar jag kommandot och låter dem spela sina roller på ett för mig konstruktivt sätt.

Alla de positiva omdömena i responsen backas upp av ett antal konstruktiva synpunkter kring vad som skulle utveckla texten till att ta de sista stegen för att bli levande på riktigt. Det blir nu min stora utmaning att låta detta ske. Att se till att budskapet i min text, som grundar sig på frågan; ”Men jag då”, och min sedan länge formulerade livsmening, till slut blir verklighet och tillgängligt för många människor:

”Jag är en ödmjuk och intelligent lärare och det är mitt livs syfte, mening och orubbliga vilja att för all framtid och för alla människor som önskar, betyda skillnad mellan stagnation och utveckling”.

Jag ser fram mot när ”Men jag då” blir den frågan som alla människor orkar och vågar ställa sig själv och sin omgivning och finner stöd och styrka för det i mina texter.

Fighten för tillvaron i vårt samhälle för de som inte riktigt följer de normer som kallas för normala fortsätter, och det är svårt att se något slut på den. Här följer ytterligare ett exempel på hur livet som anhörig till funktionsnedsatt är en konstant pågående kamp i strid med samhällets olika funktioner och med den egna sorgen och frustrationen som återkommande resesällskap.

Peter är funktionsnedsatt. Han har en kognitiv utvecklingsstörning som innebär att han inte riktigt uppfattar världen på samma sätt som vi andra som klassas som icke utvecklingsstörda. Peter är 23 år, han är myndig i lagens mening. Han får rösta i politiska val. Han blir uppvaktad av våra politiska partier som gärna vill ha hans röst. Han får handla på systembolaget bara han kan uppvisa sin legitimation som visar att han faktiskt är 23 år gammal. Den här rättigheten att handla på systemet utnyttjar han i och för sig inte eftersom han bara vill ha Fanta till sitt fredagsmys med Diggilloo och pizza.

Skatteverket kräver att Peter själv skriver under sin självdeklaration så att de ser att han betalar sin skatt precis som alla andra på sin ”väl tilltagna”, obs ironi, inkomst i form av aktivitetsersättning samt lön på 35 kronor om dagen, före skatt, för det arbete han gör på sin arbetsplats på dagcenter. (tyvärr kostar matlådan 45 kronor per dag, efter skatt, så det går inte riktigt ihop för honom). Peter hyr en egen lägenhet där han bor med stöd av de fantastiska människor som ser till att hans intressen i vardagen tillgodoses. Peter hyr den lägenheten eftersom han inte har möjlighet att köpa den då banken inte anser honom tillräckligt kreditvärdig och nekar honom ett lån.

Peter är alltså 23 år. Han är myndig, får rösta, gå på systemet, deklarera, betala skatt, själv bestämma vad han vill äta, när han ska äta, vad han vill se på tv och allt annat som är självklara rättigheter och skyldigheter för alla 23-åringar som är medborgare i detta land. När Peter är kund hos något företag och köper en tjänst eller någon vara, tar de med glädje emot samma pengar från honom som från vilken annan kund som helst. Telekombolagen ser honom gärna som kund. Borlänge Energi har med glädje, förmodar jag, skrivit ett avtal med honom själv om rätten att handla el till sin lägenhet.

Men det finns alltså en ”samhällsbärande” instans där Peter inte accepteras: och det är som kund i den lokala banken på samma villkor som alla andra myndiga människor i vårt land. Peter anses inte kreditvärdig och får därmed inte låna pengar till att köpa sin egen lägenhet, inte ens med en kreditvärdig borgensman som stöd. Han får alltså inte låna pengar i banken och han får dessutom inte självständigt öppna konto i eget namn så att hans ekonomiska transaktioner ska kunna skötas via internet. Däremot tar banken gärna emot honom och hans eventuella sparkapital om ett konto i hans namn ansvaras för av förvaltare eller god man. Banken gör uppenbarligen en annan tolkning av de juridiska aspekterna kring en myndig medborgares möjligheter att leva ett liv likvärdigt alla andra än vad exempelvis landets högsta beslutande organ, Riksdagen gör.

Peter är inte omyndigförklarad, han har varken förvaltare eller god man eftersom han har människor omkring sig som tar hand om honom och ser till hans bästa i alla lägen. I juridisk mening svarar han därmed själv för sina egna handlingar. Dock inte hos den lokala banken. Nu är det här ingen ny situation för oss omkring Peter, eller för alla andra i samma situation. Däremot gör det lika ont varje gång som det så uppenbart visas att vissa människor, exempelvis människor med kognitiva utvecklingsstörningar, i vårt land åsidosätts. Vi lär oss dock som anhöriga att leva med det och hittar alltid nya lösningar, men smärtan och sorgen väcks varje gång.

Bankens motivering är att kunden själv måste förstå vad ett avtal innebär. Jag kan i sig förstå det resonemanget men har svårt att se varför det är viktigare att Peter förstår vad det innebär att teckna ett avtal med banken, och allt det finstilta som medföljer och som ärligt talat varken du eller jag egentligen sätter oss in i, än att exempelvis förstå vilkets partis valsedel han skulle lägga i sitt valkuvert om han röstade, förstå vad det innebär att på heder och samvete underteckna sin självdeklaration eller förstå det finstilta i ett avtal med det kommunala energibolaget.

Peter behöver alltid ha sin ”tolk”, den personliga assistenten med sig i alla sina kontakter med myndigheter och alla andra situationer han befinner sig i under vardagen. Hur många andra grupper i vårt samhälle finns det inte som på olika sätt behöver ha ”tolk” med sig för att ta del av de avtal de ingår? Var går gränsen för diskriminering? Vilka grupper, som är fullvärdiga och myndiga medborgare i vårt land, kan undantas, på ett i många stycken godtyckligt sätt på grund av sina personliga förutsättningar, utan att det kan klassas som diskriminering?

Nu ska jag som skrivit detta ta en stund och i grunden se över mina egna relationer med den lokala banken för att ta ett beslut om mina snart 50 år som privat- och företagskund ska förändras. Som jag brukar säga till människor i behov av förändring i livet: Allt levande växer. Allt som växer förändras och utvecklas. Alltså är att leva det samma som att förändras och utvecklas.

Det är dags att själv inse att jag är i högsta grad levande och att det kanske är hög tid att växa även när det gäller bankrelationen i livet. Ett stort problem bara; jag ser ingen skillnad på de banker jag har att välja mellan.

Jag har tidigare skrivit om anhörigaspekten i en familj där det finns en funktionsnedsatt medlem. Framför allt är syskonfrågan något som berör mig djupt och priset för många syskon till funktionsnedsatta kan vara högt. Men om priset är högt finns det också stora värden i situationen. Som syskon till funktionsnedsatt bror eller syster får man ett mycket värdefullt perspektiv på livet.

Som ett exempel på detta vill jag dela en skrift som för mig som förälder betyder oerhört mycket. Det är ett utdrag ur en föreläsning som ett vuxet syskon till en funktionsnedsatt bror håller. Både syskonet och brodern är mina egna barn. Tillsammans kommer vi alla runt Peter nu att återigen skapa det Peters Hus som jag vet behövs därute. Vi kommer att skapa en verksamhet kring anhörigfrågorna som på riktigt fokuserar på de viktigaste människorna; den funktionsnedsatte, assistenterna och de anhöriga.

Som ett led i detta vill jag alltså delge er den verklighet, och de konsekvenser, som Peters syskon ställts inför och som så många där ute delar.

Syskonkärlek

”Det är fyra minuter kvar på matchen när jag känner det komma. Jag försöker kämpa emot och tänka på något annat men kan eller orkar inte utan ger snabbt upp och låter det ännu en gång skölja över mig. Blicken får svårt att fokusera, hockeyspelarna blir suddiga och jag blinkar och blinkar men det svartnar för ögonen, hjärtat börjar rusa hårt och snabbt, illamående och en känsla av att jag håller på att svimma infinner sig. Börjar dra i kragen för att få luft och släppa ut lite av den klaustrofobiska känslan som sitter klistrad på kroppen. Försöker följa med i spelet. Jag vet var närmsta utgång är och jag vet var närmaste papperskorg är som jag kan spy i och jag går igenom i huvudet hur jag ska gå tillväga för att ursäkta mig förbi folket som sitter bredvid mig. Tittar mig omkring och vill bara skrika rakt ut att; hallå jag håller på att dö här.

Vill springa härifrån men kan inte resa mig upp för då svimmar jag, ingen möter dock min blick och ingen lägger märke till att jag lider för det enda som syns utanpå det kaos som är inuti min kropp är lite handsvett och mitt snabba blinkande med ögonen som flackar och letar efter referenspunkter att fästa blicken på. Publikens och hejarklackens rop är öronbedövande. En kompis knuffar mig i sidan och ropar; fy fan vad spännande det är. Ja, ropar jag tillbaka, så spännande att jag inte ens vågar titta! Han skrattar och knuffar till mig igen.

Min blick är riktad ner mot betonggolvet och jag försöker att fästa blicken på ett tuggat tuggummi. Ta det lugnt, andas, du har haft såhär hundratals gånger innan och du har varken svimmat eller spytt någon gång förut. Fast jag vet inte, det kanske är just idag som är första gången. Ja det känns nog lite värre än vad det brukar göra faktiskt. Tittar upp mot andra sidan arenan och lokaliserar sjukvårdarna som fortfarande sitter kvar där dem satt i första perioden. Skönt då finns det i alla fall folk kvar som kan hjärt- och lungräddning nu när jag kollapsar. Människorna börjar resa sig upp och gå mot utgången, jag reser mig och följer med strömmen och kommer ut i friska luften. Hela kroppen slappnar av och slår ifrån adrenalinpåslaget som utlöste panikattacken. Jag är helt slut och kroppen darrar av utmattning. Jag har ingen aning om hur matchen slutade och det skulle vara avslöjande att fråga mina kompisar vad resultatet blev eftersom vi för en minut sedan satt bredvid varandra och tittade på matchen tillsammans. Jag får helt enkelt kolla upp slutresultatet på nätet när jag kommer hem”.

Ibland kan det säkert kännas som att ditt syskon kommer i första hand och du hamnar lite vid sidan om och så kan det mycket väl vara, ibland. Men saken är den att dina föräldrar tycker om er precis lika mycket, det kanske bara är så att ditt syskon behöver lite mer hjälp vid vissa tidpunkter. Berätta för dina föräldrar hur du känner, ingenting kommer bli bättre om du håller det kvar inom dig, tro mig det hjälper varken dig eller skyddar dina föräldrar. Jag har varit väldigt dålig på att berätta hur jag kände och även fortfarande är det så ibland. Jag tror jag höll mycket inom mig för att jag ville skydda min bror eftersom det var ”hans fel”. En konsekvens av detta är att jag blev en orolig själ, lite tillbakadragen och tystlåten med en dålig självkänsla. Men jag har lärt mig att spela en roll när det behövs, där jag blir en person med mycket självförtroende som exempelvis vågar stå inför 100 personer och prata, men om någon skulle kolla innanför skalet så ser de en liten darrande mus. Den panikattacken jag berättade om i början, och alla de andra panikattacker jag haft, tror jag säkert har med det här att göra. Att inte våga eller vilja prata om saker eftersom man inte vill lasta över mer problem och bekymmer på till exempel sina föräldrar, att inte be om hjälp i syfte att hålla sig ur vägen och att hjälpa till mycket för att inte riskera att mamma och pappa skulle skilja sig.

Jag har en lillebror med Downs Syndrom och vill berätta lite om hur det är att vara anhörig, ha ett syskon med en utvecklingsstörning, eller funktionsnedsättning som det heter idag. Om du själv är i den situationen kanske du har berättat om det för dina kompisar och klasskamrater eller så har du inte gjort det. Orsakerna till det kan vara många; att man skäms, att man är rädd för att själv bli retad, för att skydda personen eller att man helt enkelt känner att man inte behöver berätta. Jag valde att berätta när jag gick i skolan och alla som var runt mig visste om det. Trots att jag visste att Peter, som min bror heter, var omtyckt, att han var med när vi spelade fotboll och på andra aktiviteter så flög ändå orden ”mongo” och ”CP” runt mig. Det var aldrig någon som sa det till mig, men även fast jag bara hörde det när två kompisar pratade med varandra blev man lite nedstämd. För det var ändå indirekt min lillebror de syftade på. Jag sa aldrig till dem att sluta använda dessa ord. Varför vet jag inte. Jag vet dock att de antagligen hade ansträngt sig för att använda sig av andra ord om jag bara sagt något till dem. Orden ”mongo” och ”CP” är för många bara ett, i princip, tomt ord som de knappt vet vad det betyder. Men vad de inte vet är att den personen de säger det till, eller den personen som står bredvid och bara lyssnar kan likt mig ha en lillebror som är ”mongo” eller ”CP” och då tar det med sig en liten bit av hjärtat, även fast det bara används som ett tomt ord.

För min del började det 1991 när Peter föddes. Jag har väldigt få om ens något minne från den första tiden förutom sådant jag sett på kort eller fått återberättat för mig. Jag var fem år och skulle fylla sex lite senare när han kom till världen på BB i Falun. Han var väldigt dålig och sjuk när han föddes så det blev transport med ambulans till Uppsala för honom och mamma. Och här har jag ett minne av att vi åker ner till Uppsala; jag, pappa och min andra bror för att hälsa på. Peter var dock så känslig för infektioner, och jag hade nyss haft vattkoppor, så vi fick stå ute i en rabatt och kika in genom fönstret.

Det hade kunnat vara så att Peter dött där under de första dagarna eller veckorna för att han var så sjuk och då skulle jag inte ha haft ett enda minne av honom, förutom det här med att vi klättrar i buskarna som jag inte vet är ett återberättat minne eller något som jag själv minns. Då hade jag med all säkerhet själv gått runt och kallat folk för ”mongo” eller ”CP”. Utan att veta vad det egentligen betyder, och utan att vara medveten om att det kan såra en tredje person som också råkar höra när jag skrattar åt min kompis som är helt CP för han inte kan tyda busstidtabellen.

Jag kunde tänka förut att; tänk om han hade dött där, vad mycket enklare livet hade blivit utan honom. Är inte det hemskt och väldigt konstigt, att man önskar att någon inte fanns för något ens kompisar säger. Men vad var det som hade blivit enklare egentligen? Skulle jag kanske varit bättre på matte, vilket jag faktiskt inte är speciellt bra på på. Hade jag varit bättre på fotboll och varit fotbollsproffs nu? Kanske hade det varit så att jag skulle bott i New York och jobbat som modell just nu. Tror ni att det är Peters fel att jag inte är något av detta?

Nej, jag har faktiskt inte kommit på än vad som skulle ha varit enklare utan honom. Snarare tvärtom. Vissa delar i mitt liv har blivit enklare och roligare just tack vare Peter. En sak är att jag jobbat som assistent åt honom och gör det fortfarande ibland. Tänk er det, sitta på sitt eget rum hemma och spela Playstation med sin lillebror när mamma och pappa var borta och få betalt för det. Vi var även bland de första i Sverige som hade studsmatta när jag var liten. Det skulle vara bra träning för honom att lära sig gå med hjälp av studsmattan. Men han fick aldrig använda den för det var bara vi andra som hoppade hela tiden, och det var väl kanske därför det tog så lång tid för honom att lära sig gå också.

Han kunde vara ett riktigt ”pain in the ass” som skulle hänga efter oss hela tiden. Men i dagens läge ser jag ingenting som hade varit till det bättre, eller varit enklare, om han inte fanns. En sak som däremot hade varit enklare skulle varit om folk i ens närhet inte hade pekat och skrattat åt någon som var annorlunda eller sagt ”mongo” och ”CP” till andra personer.

Från en stolt bror

Vad kan jag göra för att lätta din börda, att hjälpa dig bära din sorg och smärta på resan utan slut? Jag önskar jag kunde, men; jag kan inte ta den ifrån dig hur gärna jag än vill. Du äger din egen börda precis på samma sätt som du äger ditt liv på resan utan slut. Och jag kan inte styra över ditt liv, lika lite som du kan styra mitt.

Du gav mig mitt liv som en del av ditt liv, jag kan inte ge dig det tillbaka. Men mitt liv är även nu lika mycket ditt liv, vi delar alltid det. Min glädje och lycka är lika mycket din glädje och lycka, du behöver bara inse det, ta tag i min glädje och släppa taget om din oro och sorg.

Din resa har varit lång och ibland tung, precis som för de som rest före dig, precis som min ibland varit och kommer att vara när jag fortsätter på vår gemensamma stig. Den stig som har beretts och trampats av de som är grunden för ditt och mitt liv, den stig som kommer att trampas länge av de som sedan kommer efter oss på resan utan slut.

Så kom nu, vi tar sällskap en bit på vägen och hjälps åt att förstå att alla bördor vi lastat på oss inte är något annat än livets förutsättningar för att förstå vad glädje och kärlek är. Så kom nu, vi tar sällskap en bit på vägen genom smärtan och sorgen som är livets sätt att få oss att uppskatta skillnad. Skillnad som på natt och dag, värme och kyla. Utan smärtan och sorgen, ingen kärlek och glädje.

Låt det som återstår av din del av resan utan slut, vara en upplevelse av glädje och kärlek. Låt den vara en värdefull del av resan utan slut som ytterligare bereder vägen för de som kommer efter. Låt den jämna vägen för dem, skapa trygga viloplatser och tydliga vägskyltar så att de inte går vilse på sin resa utan slut.

Min kärlek och tacksamhet för dig och alla de före dig som jämnat vägen för mig är oändlig. Jag kan göra allt för att bära mina egna bördor, på samma sätt som du kan göra med de bördor du bär. Så kom nu, vi tar sällskap på den lilla biten på vägen som är vår gemensamma, och låt oss tillsammans, du och jag precis som alla före och efter oss, dela på våra bördor även om vi bär dem själv var och en.

Ibland ställs jag inför situationer där jag möter människor som upplevs som negativa eller negativt kritiska till mig eller det jag gör. Likaså möter jag människor som uppfattar mig negativ eller kritisk till dem eller det de gör. Eftersom vi människor alla är individer med egna värderingar och präglingar som innebär att vi uppfattar och tolkar saker olika är det en logisk konsekvens att dessa situationer uppstår. Det som är det centrala dock är hur vi väljer att förhålla oss till det.

Om jag har en relation till en annan människa i något sammanhang, det kan vara såväl yrkesmässigt som socialt, och jag upplever av någon anledning att den personen uppträder negativt eller kritiskt gentemot mig kan jag agera på ett av tre sätt. Det första och kanske tyvärr det vanligaste innebär att jag omedelbart själv reagerar med samma medel. Jag blir negativt inställd till den personen och förutsätter att kritiken är ogrundad och att denne inte vill mig väl. Det andra sättet är att bara nonchalera kritiken, slå bort den som irrelevant och fortsätta på den egna linjen utan att ta någon egentlig notis om den andres åsikter. Inget av dessa bägge alternativ är speciellt konstruktivt och det första alternativet riskerar att försätta mig i en destruktiv konflikt med den andra personen och att jag själv mår dåligt på grund av en uppfattad, och i det egna tycket ogrundad, kritik. Det andra alternativet kan innebära att jag i bästa fall bara ”kör på” som om inget hänt och jag lär mig inget av värde men kan också innebära att jag missar relevanta synpunkter som kan visa sig värdefulla för mig eller min verksamhet.

Däremot finns ett tredje sätt som är konstruktivt, värdeskapande och som jag tycker vi borde se som det självklara. När en person kommer med det som jag alltså uppfattar som negativitet och kritik riktat mot mig eller min verksamhet väljer jag att se på synpunkterna utan att lägga några omedelbara värderingar på dem och jag accepterar att den andra personens sanning innebär att denne upplever mig eller det jag gör negativt. Jag vänder därefter blicken helt inåt mig själv och ser om det finns något i mitt agerande som kan vara grund för den andres kritik. Om jag gör det här innan jag väljer att ifrågasätta den andres åsikt som ogrundade eller falska får jag en möjlighet att reflektera över min roll i det som föranlett kritiken. Om jag väljer den här strategin och det visar sig att det faktiskt finns grund för den andres åsikter ger jag mig själv, och min verksamhet i de fall det handlar om det, en chans att växa och utvecklas. Jag ger även mig själv och den andre möjlighet att tillsammans se på hur vi istället ska kunna agera för att ta vår gemensamma relation vidare på ett ännu bättre sätt.

Om det nu, och här kanske skulle du säga mot förmodan, vore så att det är jag som uppfattas kritisk och negativ av någon annan kan jag inte annat än se till att jag är trygg i den egna vetskapen att det jag framför har för mig relevans och är menat väl och med syfte att utveckla vår relation. Jag har ingen möjlighet att påverka den andres sätt att hantera min kritik och får själv välja framtida förhållningssätt till den relationen beroende på hur den personen väljer att hantera mina synpunkter. Om den andre blint ser mina åsikter som negativitet och ogrundad kritik lyssnar jag återigen på den andres argument med öppet sinne för att verkligen förstå dennes sanning och ståndpunkt. Om det fortfarande visar sig att jag anser att min kritik är befogad är det bästa att själv då välja alternativ två ovan; att slå bort den andres bemötande, inse med ödmjukhet att det handlar om den andres rädsla för att se på sitt eget ansvar, respektera dennes sanning och därefter välja min egen väg vidare framåt.

Debattens vågor går höga och åsikterna är många. Det handlar om hur vård, skola och omsorg ska bedrivas i vårt land. Vinst eller inte? Privat eller offentligt? Dessa frågor är viktiga men det tragiska tycker jag är att debatterna handlar mer om detta än om hur verksamheterna fungerar, eller kanske inte fungerar, för de som är i behov av dem.

Jag tror inte att ett generellt förbud mot vinster eller förbud för privata aktörer att bedriva verksamhet inom dessa områden är det som är lösningen. Om det genomförs återstår enbart de offentliga aktörerna och då kommer all valfrihet att försvinna samtidigt som det inte finns några som helst garantier för att detta skulle utveckla kvalitet eller hantera skattemedel mer effektivt, det finns ju redan ett visst facit gällande detta. Det behövs i stället nya grepp och nya drivkrafter för att skapa framtidens vård, omsorg och skola.

Det är för mig uppenbart att en alltför stor del av de privata aktörer som idag bedriver verksamhet gör det med fel incitament för ögonen. Det gäller inte alla, inte ens majoriteten, men tyvärr lyfts dessa fram, framför allt i media och bland politiker, som representativa för hela branscher vilket skadar otroligt mycket. Det finns dock en liten grupp aktörer, men med alltför destruktiv inverkan, som bedriver rent kriminell verksamhet. Dessa skall jagas och dömas så hårt det går. En annan grupp med ibland fel fokus för ögonen är de aktörer som går under begreppet ”riskkapitalbolag” och som mer eller mindre befogat kritiseras hårt för att bedriva verksamheter i rent vinstsyfte.

De kriminella är det svårt att komma åt genom lagstiftning, de finns i alla branscher och i alla delar av vårt samhälle. De kan bara stoppas genom att jagas och dömas. När det däremot gäller problematiken inom välfärdsbranscherna som ligger mer på det etiska och moraliska än på det rent kriminella planet tror jag att en lösning kan vara att se på just den faktor som är den främsta orsaken till att riskkapitalbolagen hamnar i ifrågasatta situationer. Jag vill dock belysa att detta fenomen inte enbart handlar om de stora, ofta internationellt ägda, riskkapitalbolagen utan företeelsen är förhållandevis vanlig även bland rent privatägda bolag. Jag vill också påtala att de som arbetar utifrån denna faktor inte gör något olagligt men att det uppenbarligen, med facit i hand, inte är lämpligt inom välfärdsbranscher som handlar om att förvalta skattemedel till förmån för människors behov av vård, utbildning och omsorg. Det jag vill belysa handlar om bolagsstrukturer.

Många privata företag inom de sociala branscherna är uppbyggda i koncerner bestående av exempelvis moderbolag, dotterbolag och systerbolag i relativt komplicerade modeller. Detta medför framför allt två saker. Det ena är att i grunden handlar syftet med en bolagsstruktur av de här formerna om att kunna samordna och hantera kapital i olika grenar av koncernen. Det kan, som ett vanligt exempel, vara genom hantering av koncernbidrag samt räntehantering vid interna lån. Det kan även vara att hantera exempelvis lönekostnader och andra kostnader korsvis i olika företag. Detta är idag en vedertagen strategi bland framför allt de lite större aktörerna, både bland riskkapitalet såväl som bland rent privatägda bolag. Den andra aspekten är det faktum att det blir svårare att se hur verksamheten i en enskild del av en sådan bolagsstruktur egentligen fungerar ekonomiskt, framför allt för de kunder som oftast är lekmän inom dessa områden, men även för kontrollerande myndigheter. Ett bokslut i exempelvis ett dotterbolag inom omsorgssektorn kan uppvisa ett visst ekonomiskt resultat men för att vara säker på att det avspeglar det verkliga utfallet för just den verksamheten krävs en analys av hela koncernens redovisning. Poster som sänker den slutliga vinsten kan alltså exempelvis bestå av räntekostnader, ofta på rent fiktiva interna lån, mellan exempelvis koncernmoder och dotterbolag.

Jag ser att en möjlig framtida modell för att skapa de rätta förutsättningarna för privata aktörer, med ett verkligt syfte som handlar om att bedriva verksamhet med fokus på kvalitet, är att begränsa möjligheterna med omfattande bolagsstrukturer. Entreprenörskap inom dessa sektorer bör enbart bedrivas i fristående bolag utan direkta kopplingar till andra bolag ingående i en gemensam koncern. Ett omsorgsföretag ska inte kunna vare sig ha, eller själv vara, ett dotterbolag eller ha andra former av koncernkopplingar. Verksamheten bör alltså bedrivas i ett ”isolerat” och suveränt bolag där all ekonomi och redovisning hanteras exklusivt i det bolaget. Genom detta ger det två förutsättningar för den privata aktören att främst fokusera på det verkliga syftet som drivkraft för sitt engagemang. Det första är det faktum att det ger bättre förutsättningar både för kunder och kontrollerande myndigheter att följa upp verksamhetens verkliga ekonomiska utfall. Det andra är att det troligtvis skulle innebära att de aktörer som har vinstmaximering som drivkraft väljer andra mer affärsstrukturellt lämpliga branscher.

Jag tror att om det skapas ett regelverk som reglerar detta finns goda förutsättningar att attrahera kunder till de aktörer som bedriver sin verksamhet med högsta kvalitet och i enlighet med de etiska och moraliska värderingar som samhället, du och jag, förväntar sig via uppdraget. Om det är realistiskt i ett juridiskt perspektiv att begränsa en sådan struktur låter jag vara osagt och överlåter åt andra med sådan kunskap att avgöra. Jag ser dock att det lika väl som det går att förändra gällande lagstiftning när det handlar om förutsättningarna för exempelvis omsorgstagare att erhålla stöd eller att lagstifta om vinstbegränsningar borde det vara lika självklart att genomföra dessa förändringar vad gäller bolagsstrukturen. För att vi i framtiden ska kunna hantera våra gemensamma institutioner på ett sådant sätt att de är hållbara även i ett längre perspektiv krävs nytänkande och mod. Jag menar inte heller att en koncernstruktur i sig innebär att det generellt är i ett syfte att ”gömma undan” pengar och maximera vinster, det handlar helt om hur det sköts. Men tyvärr är det just denna aspekt som tydligast sticker ut när det handlar om välfärdsföretagens sätt att hantera ekonomin. Tyvärr är det alltid missbruket av några få som drabbar det stora flertalet seriösa aktörer. Jag avslutar med en länk till den modell för framtidens välfärdsföretag som jag tidigare skrivit om och ser den som absolut optimal i samspel med de förändringar som jag här lyfter fram.