Peters Hus

Midsommar för 61 år sedan gavs ett löfte i Frösö kyrka. ”Tills döden skiljer oss åt”. Så blev det. Men ändå inte. Löftet har utvidgats, förlängts.

I sextio år har ett stort fång rosor prytt varje midsommar i mitt barndomshem. Ett tecken på troheten i de ord som sades där i kyrkan. I vått och torrt, i glädje och sorg, har löftet hållits.

Nu, den sextioförsta midsommaren, kommer rosorna inte att överlämnas som vanligt. Döden har spelat sin roll i överrenskommelsen.

Men…

”tills döden skiljer oss åt” har bytts ut i löftet till ”även när döden skiljer oss åt”.

Den här midsommaren får pappa i stället besöka sin livskamrat på minneslunden för att överlämnade en blomma den sextioförsta bröllopsdagen.

Livet är fantastiskt men ibland obegripligt svårt. Jag är outsägligt tacksam för att löftet gavs där på Frösön. Var hade jag varit annars? Jag är evigt tacksam för det och för alla år, upplevelser och erfarenheter som sedan formade mig till den jag är idag.

Till dig som läser, njut av midsommaren och; Överlämna dina blommor till den som ska ha dem nu, säg dina ord nu. Alla får inte sextio år att leva sina löften tillsammans.

”Alla människors lika värde.” ”Alla ska med.”

Har precis skrivit ett långt, omfattande inlägg kring ovanstående citat. Inlägget handlade om det självklara i detta samt det politiskt korrekta att stödja att inte välja bort någon annan människa som mindre värd eller med mindre berättigande som medborgare i vårt samhälle. Detta oavsett ras, religion, politisk uppfattning eller annat som separerar och särskiljer. Men i stället för att trycka på ”Publicera” tryckte jag på ”Delete”.

Varför?

Jag orkar inte längre strida mot det politiskt korrekta utan valde att i stället fokusera på det fina påskvädret och tänka på de fantastiska 24 år fyllda av glädje och kärlek som jag haft genom att dela livet med en person som tillhör den enda grupp människor i vårt solidariska samhälle som det är politiskt korrekt att ifrågasätta rätten att leva och ifrågasätta att ha samma värde som alla andra. Människor med Downs syndrom.

Vi satsar stora resurser på att människor med olika etniska, religiösa och politiska bakgrunder ska integreras i vårt samhälle. Vi satsar stora resurser på att forska kring sjukvård och mediciner så att sjukdomar ska kunna botas. Allt detta med all rätt och en självklarhet för ett upplyst samhälle.

Alltså…

Vi satsar stora resurser på att kunna mångfaldiga vårt samhälle samt att kunna hjälpa sjuka människor få ett längre och bättre liv. Fantastiskt och en utveckling att glädjas åt och vara stolt över.

Men…

Vi satsar också stora resurser på att kunna upptäcka om det väntade barnet har Downs syndrom. Inte för att som samhälle kunna ge det kommande livet så bra levnadsvillkor som möjligt och utifrån värderingen att ”alla är lika värda”, utan för att ha möjlighet att välja bort den människan.

Jag väljer att ”Deleta” inlägget för jag vill inte att andra ska känna att jag dömer den som väljer bort, det är inte min rättighet eller mitt syfte. Jag respekterar den som av okunskap och påföljande rädsla väljer bort. Hur skulle jag själv gjort om jag för 24 år sedan ställts inför det omöjliga valet utan att veta det fantastiska värdet att dela livet med Downs syndrom? Jag vet ärligt talat inte.

Det jag däremot dömer är att det uppenbarligen är politiskt korrekt att samhället tillåter, uppmuntrar, att en enda människogrupp inte med självklarhet räknas in i rubriken:

”Alla människors lika värde.”  

Jag dömer att det uppenbarligen är politiskt korrekt att inte samhällets alla försvarare av ”Alla människors lika värde” står upp och skriker även till denna grupps försvar:

”Alla ska med”.

Därför går jag i stället ut i påsksolen och njuter av livet och alla dess värden, tack vare erfarenheterna av ett på gott och ont fantastiskt liv påverkat av Downs syndrom i snart 24 år, och försöker samtidigt tänka bort allt det jag känner inför människans tillkortakommanden.

Bilden har bleknat, träramen är nött och färgen på den är svag och delvis bortskrapad. En gång i tiden var fotot nytt och fint och visade stolt upp sitt motiv. Mitt i bilden på fotot ser man den avlånga sandlådan. Det sitter nio barn i den och de verkar uppdelade i mindre grupper. På långsidorna mitt emot varandra sitter fyra barn, tre pojkar och en flicka på ena sidan och två pojkar och två flickor på den andra sidan. De ser ut att ropa och peka mot varandra, det ser ut som att de vill göra olika saker. Mitt i sandlådan, mellan de bägge grupperna, sitter en ensam pojke. Han ser ut som att han inte bryr sig om att det finns flera barn i sandlådan utan gräver i sanden helt på egen hand. Jag tittar på fotot en stund och tycker mig plötsligt höra röster från fotot:

”Nu är det faktiskt så att jag har frågat om ni vill vara med och bygga sandslottet med mig”, säger en pojke på den vänstra sidan i sandlådan samtidigt som han tittar på de som sitter på den högra sidan. Mamma sa att jag skulle bestämma ett tag nu. Han har en röd tröja på sig och verkar vara lite större än de som sitter bredvid honom. ”Men ni ville ju inte det så ni får skylla er själva, och nu bygger jag med mina riktiga kompisar i stället”.

”Ja, ni får skylla er själva, ”säger flickan som sitter bredvid den stora pojken. Hon har en röd och grön blus på sig och sitter närmast den stora pojken. ”För ni kan i alla fall inte bygga så att det håller, men vi vet hur man gör, så det så, eller hur?” Hon tittar på pojken som sitter framför henne och han ser glad ut. Han är lite mindre och har en väldigt grön skjorta på sig. Han tittar först på flickan och sedan på den stora pojken med den röda tröjan och nickar hela tiden på huvudet som att han håller med.

”Jag kan också bygga så att det håller”, säger nu den minsta pojken på den vänstra sidan i sandlådan. Han har en väldigt röd jacka på sig och en röd arbetskeps på huvudet. ”Jag vet hur man bygger tillsammans, eller hur?” Han tittar på pojken i den gröna skjortan som fortfarande ser lika glad ut och som fortsätter att nicka med huvudet.

”Ni kommer i alla fall inte att kunna bygga ett bättre sandslott än vad vi hade gjort innan det rasade, så det så”. Det är en av flickorna på den högra sidan av sandlådan som tittar nonchalant på den lilla sandhög som de på den vänstra sidan öst ihop samtidigt som hon pratar. ”Det där kommer aldrig att bli något fint sandslott”. De andra tre på den högra sidan säger med gemensam röst; ”för vi är faktiskt bäst på att bygga sandslott faktiskt”. Alla fyra på den högra sidan har kläder i samma blåa färg på sig och försöker bygga upp det sandslott som nyss rasat framför dem.

Nu hör jag den ensamma pojken som sitter för sig själv, mitt emellan de andra, prata. Han är klädd i en brun skjorta som är knäppt ända upp till halsen och säger:

”Det spelar ingen roll hur mycket ni bygger, för jag kommer i alla fall att ha sönder alla era sandslott om inte jag får bestämma hur vi ska bygga. Förresten så är det ingen av er som har tillräckligt med sand för att bygga ett fint sandslott, för jag har den sanden som behövs här hos mig”.

Det verkar inte som att någon på den vänstra eller högra sidan lyssnar på vad pojken i den bruna skjortan säger för de fortsätter bara att skrika på varandra rakt över huvudet på honom.

”Det är erat fel att han tar så mycket sand att det inte räcker för oss”, säger den stora pojken med den röda tröjan. ”Ja, det är det”, säger den lilla pojken med den väldigt röda jackan och kastar samtidigt sin röda keps hårt ner i sanden för att visa att han är arg på de på den högra sidan. Pojken med den gröna skjortan sitter och nickar intensivt på huvudet.

”Det är inte alls vårat fel”, säger de med blå kläder samtidigt i en kör. ”Det är erat fel som gjorde att vårat sandslott rasade så att han kan ta sanden”.

Pojken i mitten med den bruna skjortan sitter bara och flinar och fortsätter att dra mer och mer sand till sig från bägge sidor av sandlådan medan de andra barnen bråkar om vem som varit dummast.

Nu ser jag på fotot att det står en kvinna en bit ifrån sandlådan och tittar på barnen. Hon ser trygg ut men samtidigt sträng. Hon är klädd i en blågul dräkt och med ett guldbelagt spänne i form av en krona i håret. Hon har stått tyst och lyssnat på de käbblande barnen i sandlådan ett tag men nu hörs hennes röst tydligt:

”Nu får ni alla sluta bråka med varandra. Titta bara hur det ser ut i sandlådan. Ni håller ju på att förstöra den fullständigt. Kom ihåg att ni är syskon och att ni tillhör samma familj. Sanden i sandlådan tillhör er alla lika mycket. Annie, Anna, Göran och Jan. Nu får ni faktiskt tillsammans med Stefan, Åsa, Gustav och Jonas börja prata med Jimmy. Och du Jimmy, du får omedelbart sluta med att bara förstöra för de andra om du inte får bestämma allting själv. Du måste bygga tillsammans med dem om du ska vara med i sandlådan och leka. Om ni fortsätter på det här viset och bara anklagar, och förstör för varandra kommer jag att riva hela sandlådan och sen har varken ni eller några andra barn någonstans att leka. Nu tar ni och hjälps åt och samlar all sand på ett ställe och ser till att det blir ett riktigt fint sandslott. Den som inte vill hjälpa till kliver omedelbart ut ur sandlådan. Har ni förstått nu?”

Barnen i sandlådan ser skamsna ner i sanden. Ja, alla utom pojken i den gröna skjortan som sitter glatt och nickar med huvudet åt mammas håll. Sedan ser han att de andra tittar surt på honom och han slår ner sin blick och blir stilla med huvudet.

”Stefan, du skulle ju se till att ni kunde samarbeta här i sandlådan sedan Fredric flyttade hemifrån när han blev sur över att hans slott inte höll ihop längre. Som mamma till er alla ger jag er nu tre månader på er att hitta ett sätt att tillsammans bygga något bra. Det är allvar nu för om ni inte klarar det så kommer det inte finnas någon sandlåda alls att leka i för någon längre.

Fredagskväll efter en intensiv vecka. Räddningen i kväll har som så många andra gånger varit ett stenhårt träningspass på cykeltrainern. Där kan jag filtrera bort utmaningarna i vardagen och bara vara närvarande i kroppens ansträngning.

Tyvärr har utmaningarna varit av den sorten som känns så onödiga och orättvisa. Maktlöshet, frustration, ilska och sorg. Myndighetsmissbruk, maktmissbruk.

Myndigheters aktiva och snabba ställningstagande att genomföra åtgärder för att försvara sina system och ekonomiska budgetar byts mot en total tystnad och långbänk när det handlar om att vara lyhörd för konsekvenser och att rätta till felaktigheter.

Varför?

Det är människor det handlar om. Inte maskiner. Inte system.

Varför?

Är det prestige det handlar om? Jag lovar, jag kommer inte döma någon som ändrar sig.

Handläggaren säger: Jag vet och förstår att det här drabbar er svårt men jag gör bara mitt jobb.

Beslutsfattaren säger: Jag vet och förstår att det här drabbar er svårt men jag har mina direktiv att förhålla mig till.

Verksamhetsansvarig säger: Jag vet och förstår att det här drabbar er svårt men det kan jag inte ta hänsyn till.

Politikern säger: Jag vet och förstår att det här drabbar er svårt men vi måste utreda först.

Fackrepresentanten säger: Jag vet och förstår att det här drabbar er svårt men vi kan bara se till våra medlemmar.

Uppdrag granskning säger: Jag vet och förstår att det här drabbar er svårt men tyvärr är det för få som det berör.

Svensken säger; Jag vet och förstår att det här drabbar er svårt men ni får väl lov att anpassa er och acceptera lagar och regler.

Den drabbade säger: Hjälp, det här drabbar mig svårt och tyvärr har jag ingen annanstans att ta vägen.

Jag säger: Det är tur att jag har cykeltrainern för där kan jag fly undan verkligheten en stund.

”Hej. Det känns lite konstigt det här, men vi har ju aldrig pratat med varandra. Jag vet inte om du egentligen förstår mig, och jag vet ju att du inte kan prata. Ja, med ord menar jag. Du pratar ju med dina händer och du visar med hela kroppen vad du vill. Ibland förstår jag, och ibland inte alls. Mamma är mycket bättre på att förstå dig än vad jag är. Men om du kunde förstå mig, om du kunde prata, vad skulle du säga då?”

”Ja, men jag förstår dig pappa. Fast på mitt vis förstås. Jag ser när du är ledsen. Varför är du ledsen så ofta? Det är inte jag?”

”Är det verkligen du som pratar med mig, kan du prata?”

”Ja, det är klart jag kan prata; bara du tror på det så. Men varför är du så ledsen?”

”Jag är ledsen för att jag inte har kunnat prata med dig och för att jag inte vet om du förstår vad jag säger. Därför är jag ledsen.”

”Men jag förstår ju så du behöver inte vara ledsen. Jag tycker vi åker och köper pizza nu istället.”

”Är du glad när du får pizza?”

”Ja, det är klart, det är ju toppen med pizza, det är ju det bästa på hela dagen. Tycker inte du det?”

”Ja, jo det är klart att det är. Men du, vad är det mer du tycker riktigt mycket om att göra?”

”Lyssna på musik och dansa. Det är jag jättebra på. Sen tycker jag om att titta på TV och vara på teatern. Men du pappa, nu ser du så där ledsen ut igen, varför då?”

”Jag tänker bara på alla stunder när du varit så sjuk på lasarettet och jag inte har kunnat hjälpa dig. När jag tänker på det blir jag ledsen.”

”Lasarettet är inget kul. Där tycker jag inte om att vara. Jag tycker inte vi åker dit igen, fast det är bra att du och mamma alltid är där, då är jag inte så rädd:”

”Hur tror du att det blir när du blir riktigt stor?”

”Menar du sen när vi har hämtat pizzan och när jag ätit upp den? Då ska jag dansa. Det ska jag göra sen när jag ätit pizzan och blivit riktigt stor.”

”Ja, men jag menar ännu längre bort, när pizzan är slut och du har dansat färdigt. När det har varit både vinter och sommar många gånger. Hur tror du att det blir då?”

”Varför ska jag veta det? Det är väl bättre att äta pizza och dansa nu för tänk om pizzan och dansen tar slut innan en massa vintrar och somrar har varit. Nej du, nu hämtar vi pizzan och sen dansar vi, Jag kan visa dig hur man gör pappa.”

”Ok, vi åker och köper pizza nu så kan du dansa sen medan jag funderar på hur det ska bli efter en massa vintrar och somrar.”

Peter och Arbetstidslagen

Peter ”tjänar” 35 kronor per dag på sitt jobb. Ja, trettiofemkronor. Per dag. Före skatt.

Idag kom ett besked från Försäkringskassan: De drar in ett antal timmar av hans beslutade assistansersättning för september månad eftersom en assistent arbetat 151,25 timmar under september månad samt 25,5 timmar sovande jour. Sammanlagt gör det 176,5 timmar. Enligt Försäkringskassans sätt att tolka arbetstidslagen för Peter (som har tagit ansvaret och anställt sina egna assistenter som egen arbetsgivare) innebär det att han brutit mot lagen och de drar därför av motsvarande på hans assistansersättning.

Konsekvensen för Peter blir nu att han får betala lön för den assistans som Försäkringskassan drar in med egna pengar eftersom assistenten självklart ska ha lön för sina arbetade timmar. Det ser kommunal till att så sker om inte annat. Jag har räknat ut att Peter behöver arbeta i 47 dagar för att klara det. Problemet är bara att om han köper mat på jobbet så kostar det 40 kronor per dag. Moment 22 säger då att det inte går ihop, så det får bli 47 dagar utan mat.

Lite absurda fakta:

Det absurda nummer 1: att Peters assistent, som anses ha arbetat för mycket, inte ens får ut en heltidslön eftersom hans jourtimmar, som alltså ersätts enligt avtal med ca 25 procent av ordinarie lön räknas in i den ordinarie arbetstiden.

Det absurda nummer 2: att om Peters assistent varit anställd av ett internationellt riskkapitalbolag, annat privat företag, kooperativ eller en kommun hade Försäkringskassan betalat ut pengar till dem för all aktuell arbetad tid! Försäkringskassan anser nämligen att dessa företags och organisationers anställda får arbeta mer tid inom lagens ramar. Fråga mig inte varför!

Det absurda nummer 3: att inte i någon annan bransch är 176,5 timmar för mycket tid avseende vad som är tillåtet enligt gällande regelverk.

Det absurda nummer 4: att kommunal tillvaratar den anställdas villkor och ser till att de får den lön de ska ha, med all rätt. Försäkringskassan tillvaratar statens intresse och spar så mycket pengar som möjligt på sådana som Peter. Branschorganisationerna tillvaratar företagens intresse och ser till att vinsterna är ”acceptabla”. Men, ingen, absolut ingen (förutom en redan nedsliten fader) tillvaratar Peters intressen, de får han annars bevaka själv.

Det absurda nummer 5: att Försäkringskassan själva bestämmer att inte ta hänsyn till gällande kollektivavtal och att de tagit på sig rollen som granskande och sanktionerande myndighet av Arbetstidslagen när det gäller personlig assistans. En uppgift som enligt lagen åligger en annan myndighet; Arbetsmiljöverket.

Det absurda nummer 6: att allt detta är sant och det händer just nu 2014 och att Försäkringskassan hanterar Peters assistenters arbetstid utifrån följande:

Lag om husligt arbete är en lag i Sverige som utfärdades den 17 december1970 och som ersatte hembiträdeslagen från 1944. Ursprungligen gällde även den nyare lagen främst hembiträden och andra husligt anställda, till exempel barnflickor och hembiträden, men denna yrkesgrupp har gradvis minskat i antal och är i dag mycket fåtalig. Numera är det kanske främst personliga assistenter som berörs av lagen.

Pigdebatten är bara aktuell idag när det gäller personliga assistenter. Alla andra i samhället har passerat det stadiet. Sedan funderar man över varför yrket personlig assistent inte får någon status.

Zlatan, en fantastisk fotbollsspelare, en fascinerande människa och en ikon. Jag vill direkt påtala, innan jag sågas vid fotknölarna som en hädare och landsförrädare, att jag beundrar och respekterar Zlatan, både som fotbollsspelare och människa. Det jag vill belysa i den här texten har inget med Zlatan i sig att göra. Det handlar om den generella idolkultur, dyrkan, som växer sig allt starkare och som jag har svårt att relatera till. En idoldyrkan som innebär att vi gör idrottare, artister, företagare och andra ”framgångsrika” personer till bättre människor än den ”vanliga” människan. Vi ska definitivt inspireras av dem, beundra deras prestationer och därigenom själva drivas till att bli det största vi kan bli i våra liv, men vi ska inte göra dem till annat än vad de är bakom sin roll; en människa precis som du och jag. Texten handlar också om att förstå värdet av varje människas betydelse oavsett om man är ”kändis och rik på pengar” eller inte.

Zlatan skänkte nyligen trehundrafemtiotusen kronor till ett fotbollslag bestående av funktionsnedsatta spelare med inlärningssvårigheter för att de skulle kunna åka till Brasilien och spela VM för sin målgrupp. Ett fantastiskt och beundransvärt agerande av den störste svenske fotbollsspelaren genom tiderna. Jag ser med största respekt på den insatsen. Däremot har jag svårare att relatera till den massiva responsen i media, både de officiella men framför allt i de sociala, där Zlatans agerande belyses på ett sätt som innebär att han lyfts fram som en bättre människa, som någon som gör bättre saker än andra. Zlatan är en avsevärt bättre fotbollsspelare än den ”vanliga” människan och ska hyllas för sina konster. Hans gåva till det nu aktuella fotbollslaget är beundransvärt och stort. Men vad är det egentligen han gjort till skillnad från dig och mig och de allra flesta andra människor?

Jag inser och förstår att trehundrafemtiotusen kronor har en omedelbar och mycket avgörande betydelse för de eller den som får ta del av en sådan gåva. Det är lätt att se en person som ger en sådan gåva som ovanligt omtänksam och generös och förståeligt att den personen hyllas som en god och bra människa. Jag är också övertygad om att Zlatan är värd dessa omdömen, men vad är skillnaden mellan honom och dig och mig i perspektivet att vara en god och omtänksam människa genom att skänka pengar.

Om du och jag skänker exempelvis tvåhundra kronor i månaden under ett år till Läkare utan gränser, ett fadderbarn, Röda korset, någon handikapporganisation eller vilken hjälporganisation som helst, och det är många av oss som gör det, så innebär det faktiskt i praktiken att vi skänker en betydligt större andel av våra resurser än vad Zlatan gör. Dessa tvåhundra kronor i månade utgör drygt 1 procent av en genomsnittlig årsinkomst i ett län som Dalarna. Zlatans trehundrafemtiotusen kronor är mindre än 0,2 procent av hans årsinkomst.

Återigen, jag ser med största respekt på Zlatan och hans insats för det nu aktuella fotbollslaget och jag önskar att fler med stora ekonomiska resurser skulle göra samma sak i olika sammanhang, men jag är rädd för att den uppmärksamhet som det lett till i form av beundran och idoldyrkan riskerar att många ”vanliga” människor som faktiskt ger större relativa gåvor inte ser sin egen insats som värdefull. Zlatans värde som människa är inte större för att han skänker trehundrafemtio tusen kronor än vad ditt och mitt värde är som skänker tvåhundra kronor i månaden.

Däremot ser jag ett annat mycket stort presumtivt värde i Zlatans agerande. Det är att vi alla ges möjlighet att inse och förstå det stora och värdefulla i att ge av det överskott vi har, stort som litet, till de som behöver det bättre. För att vi ska kunna inspireras till detta genom Zlatans agerande är det viktigt att förstå att våra tvåhundra kronor i månaden inte är mindre värda, utan i relativa tal faktiskt större, än Zlatans trehundrafemtiotusen kronor och att du och jag är lika goda och omtänksamma som han är. Däremot får vi ödmjukt böja oss för att han troligtvis är en något bättre fotbollsspelare än oss. (Men jag lovar att det finns annat i livet som både du och jag behärskar betydligt bättre än vad Zlatan gör)

Trött. Idag också.

Frustrerad. Idag också.

Irriterad, besviken och desillusionerad. Fortfarande.

Trött, frustrerad, irriterad, besviken och desillusionerad. På mig själv. På andra.

Trött, frustrerad, irriterad, besviken och desillusionerad när jag uppfattar det som att människor bara ”kör på” som om inget har hänt.

Trött, frustrerad, irriterad, besviken och desillusionerad på mig själv när jag inte kan släppa att jag uppfattar det som att andra bara ”kör på” som om inget har hänt.

Vad är värst? Mitt eget tillkortakommande eller min uppfattning om att andra bär skygglappar?

Det enda jag vet är att jag inte kan ta bort andras skygglappar, verkliga eller inbillade.

Det enda jag vet är att jag kan bemästra mitt eget tillkortakommande, verkligt eller inbillat.

Det enda jag vet är att det är mitt val .

Det enda jag vet är att det är svårt.

Som personligt berörd och beroende av att samhällets stöd till medborgare med funktionsnedsättningar fungerar är jag trött på att lyssna på de uttalanden som just nu sprids, bland annat under och efter Almedalsveckan, där politiker, myndigheter och branschfolk alla pratar om att just de står på de assistansberättigades sida. Det den faktiska debatten däremot handlar om i verkligheten är en fråga som anges som anledning till dagens problem, och som är framtidens lösning på det samma; vinst eller inte i välfärden.

Politiker, media, branschorganisationer, fackliga organisationer, och tyvärr i allt större omfattning även allmänheten, har i princip enbart denna fråga som den enda för ögonen när exempelvis framtiden för personlig assistans diskuteras.

För mig är frågan om vinst eller inte ytterst sekundär sett i perspektiv av hur den funktionsnedsattes och anhörigas möjligheter till ett bra liv ska stödjas. Problemet idag för de som är i behov av personlig assistans hittas inte i vinstaspektens vara eller inte vara. Om så vore fallet skulle inte de som idag vänder sig till den offentliga aktören i form av kommunen som anordnare, eller de som nyttjar ett kooperativ som anordnare, uppleva några problem. Verkligheten är dock den att de problem som assistansberättigade har idag är desamma oavsett privat, kooperativ eller offentlig anordnare. Problemen sitter i hur myndigheter, läs Försäkringskassan och kommunerna som snabbt följer Försäkringskassans praxis i strävan efter kostnadsreduceringar, hanterar reformen i strid med gällande svensk lag och internationella FN-konventioner. Problemen sitter dessutom i hur i stort sett alla politiker, oavsett färg och eventuell regeringsställning eller inte, passivt sitter och ser på samtidigt som utredning efter utredning startas, utan att komma i mål alls eller möjligtvis med något som inte på något sätt förändrar situationen till det bättre.

Frågan om vinst eller inte är främst en ideologisk fråga för politiker, och för de privata anordnarna med ”maximal vinst på insatt kapital” som drivkraft en överlevnadsfråga. Själva frågan har i sig sitt berättigande men för de funktionsnedsatta och anhöriga är det dock en fråga som enbart blockerar fokus och lösningarna på de verkliga problemen. Skapa först en fungerande omsorg där de med rätten till stöd sätts främst i enlighet med gällande lag och diskutera därefter de politiska och ideologiska aspekterna. Det ekonomiska missbruket av reformen personlig assistans är en moralisk och etisk fråga som har en verklighetsgrund i att alltför många av de privata entreprenörerna befinner sig i totalt fel bransch men för den assistansberättigade som blir av med sitt stöd på grund av att Försäkringskassan inte följer lagen har det inget med denna avart av entreprenöriella drivkrafter att göra. Lösningen är inte heller att förbehållslöst förbjuda vinster och därigenom enbart erbjuda offentligt eller kooperativt anordnad personlig assistans.

Med mer än 23 års egen omfattande erfarenhet av den offentliga omsorgen samt med direkt delaktighet och total insyn i den privata delen av ”branschen” är min absoluta slutsats att den assistansberättigade möts av samma kvalitet och engagemang, eller i alltför stor omfattning brist på detta, på bägge sidor. Den ekonomiska insynen och delaktigheten för den assistansberättigade är generellt sett lika begränsad och misskött oavsett privat eller offentlig anordnare.

Inför det kommande valet i höst hoppas jag att debatten kan lyftas till de frågor som verkligen är relevanta; När ska Sveriges politiker och ansvariga myndigheter börja respektera svensk lag och internationella konventioner? När ska människor med funktionsnedsättningar och deras anhöriga få känna trygghet i, och tillhörighet med, det svenska välfärdssamhället? Vilken politiker kommer att gå till val med detta för ögonen och inte enbart med en politiskt ideologisk vinkling kring vinst eller inte där de som hela frågan handlar om kommer i skymundan, och när ska anordnandet av personlig assistans med den assistansberättigades perspektiv och livsvillkor som drivkraft komma före ideologiska principer och ekonomiska aspekter som vinst eller inte?

Idag fick jag ett nej tack. Jag blev refuserad. Det jag har skapat blev avböjt och avvisat.

Ett misslyckande? Ja, det skulle det kunna vara. Men, för mig var det en av de största inspirationerna på lång tid och i verkligheten var avvisandet ett stort steg fram mot förverkligandet av en dröm och en livsvision.

Refuserad av ett bokförlag men med en utförlig personlig respons på mitt material. Jag vet att det är ytterst få som faktiskt får ett konstruktivt och specifikt refuseringssvar av förlagen. I mer än 90 procent av fallen får författare in spe i bästa fall ett standardformulär med ett tack, men nej tack, som svar, utan kommentarer kring det skrivna. Fem till tio procent får en personlig respons från förläggaren och någon enstaka procent blir så småningom utgiven. Jag är alltså ett steg närmare att gå från presumtiv till att vara författare genom att jag fick ett personligt skrivet svar där synpunkterna är inspirerande, uppmuntrande och… skrämmande. Ord som; välskrivet, inlevelse, levande, potential och berörande är inspirerande, uppmuntrande och… just det, skrämmande.

Skrämmande? Varför då? Svaret på det är enkelt, men för mig väldigt utmanande: Jag förstår att det är det här jag ska göra och en bekräftelse på att jag har förmågan att göra det!

Det är nu som mina gamla inneboende livskamrater kliver fram och ger sig till känna. De livskamrater som följt mig i alla år och som ibland sätter lite käppar i hjulet. Men eftersom det är jag som numera är ledaren i gänget så tar jag kommandot och låter dem spela sina roller på ett för mig konstruktivt sätt.

Alla de positiva omdömena i responsen backas upp av ett antal konstruktiva synpunkter kring vad som skulle utveckla texten till att ta de sista stegen för att bli levande på riktigt. Det blir nu min stora utmaning att låta detta ske. Att se till att budskapet i min text, som grundar sig på frågan; ”Men jag då”, och min sedan länge formulerade livsmening, till slut blir verklighet och tillgängligt för många människor:

”Jag är en ödmjuk och intelligent lärare och det är mitt livs syfte, mening och orubbliga vilja att för all framtid och för alla människor som önskar, betyda skillnad mellan stagnation och utveckling”.

Jag ser fram mot när ”Men jag då” blir den frågan som alla människor orkar och vågar ställa sig själv och sin omgivning och finner stöd och styrka för det i mina texter.