Anhöriga
Ett väntat och älskat barn ska födas. Mamma och pappa har stora förväntningar. Syskonen väntar entusiastiskt på den lilla som ska komma snart, äntligen ska de få hem sin lilla syster eller bror som de berättat för alla om på dagis eller skolan med stolthet. Alla runt omkring lever med stora förväntningar på det som ska ske. Det spelar ingen roll om det blir en pojke eller flicka säger alla, huvudsaken att det är friskt, att allt är som det ska.
Så kommer den stora dagen, och allt rasar, allt är inte som det ska.
Det väntade och älskade barnet föds, men, det kommer inte hem något litet syskon. Istället är mamma och pappa ledsna och de är borta mycket utan att syskonen förstår varför.
Barnet som föddes är inte det barn som alla väntade på, barnet har ett handikapp, en utvecklingsstörning. Problemet kan vara ett av många olika varianter, fysiskt såväl som kognitivt, men oavsett vilket så påverkar det livet för alla i en familj i princip på samma sätt.
I stället för slutet på en nervös väntan, och inledningen på den stora glädjen och kärleken som det väntade barnet skulle tillföra tillvaron, startar omedelbart ett totalt kaos som inledning på en livslång process som starkt påverkar livet för alla berörda i grunden. Initialt handlar det om att hantera den sorg som det innebär att förlora det barn man väntat på och drömt om. Det är en process som man brukar kalla för Den förbjudna sorgen. Den processen innebär att samtidigt som en förlamande sorg på något vis ska hanteras, ska man också knyta an till, och lära sig älska, det barn som kom istället.
Det här är en mycket komplex situation och det vanliga, och helt logiska, är att allt fokus hamnar på det nyfödda barnets behov av omsorg och vård. Det innebär att sorgen över det ”förlorade” barnet inte bearbetas på ett konstruktivt sätt. Det innebär också att risken är stor att syskonen får kliva tillbaka och att de känner sig åsidosatta.
Den medicinska vården och omsorgen för den funktionsnedsatte håller mycket hög nivå i de allra flesta fall i vårt land. Däremot har den stödapparat som samhället ansvarar för, och som handlar om att ta hand om och stödja anhöriga som hamnar i den här livskrisen, fundamentala brister. Det saknas system som per automatik fångar upp nära och kära omkring den funktionsnedsatta; föräldrar, syskon, mor- och farföräldrar och andra berörda.
Men förhoppningsvis ser vi nu en början på en ny fas kring detta. Man har äntligen inom vården och omsorgen kommit fram till att det är viktigt att även fokusera på anhöriga när det finns någon med funktionsnedsättning i familjen. Att det finns ett samband mellan funktionsnedsatta och presumtiva psykosociala konsekvenser bland anhöriga har alla som är direkt berörda vetat länge. Nu har även alltså sjukvården och omsorgen fastslagit detta samband.
Framför allt har man konstaterat att syskon till funktionsnedsatta barn och ungdomar riskerar att bli åsidosatta och drabbas av negativa konsekvenser, och att det sociala skyddsnätet måste bli bättre på att skapa forum för att lyfta dessa aspekter tidigt. Det som behövs är ett spektra av verktyg som handlar om direkt stöd till syskonen, men även stöd till föräldrar att hantera dessa svåra aspekter. Jag hoppas nu, för alla som hamnar i den situationen, att en större medvetenhet om betydelsen att stödja anhöriga växer fram. Det handlar om alla; föräldrar och syskon, far- och morföräldrar och andra i den funktionsnedsattas närhet. Jag har i många år arbetat med min egen sorgeprocess, som förälder till en funktionsnedsatt son samt hans syskon, och i takt med den egna bearbetningen har jag skapat verktyg för att stötta andra i samma situation. Att det nu även blir ”officiellt” uttalat från exempelvis habiliteringen att behovet av anhörigstöd är centralt ser jag mycket positivt på och ser fram mot att ännu mer konkret få möjlighet att vara ett stöd för så många som möjligt.
Pingback: Syskonkärlek | Peters Hus