Pojken som inte kunde förstå(s)

Berättelsen om vår välfärd och en ung man

Han avled sent en kväll på hösten. Han blev 22 år gammal. Att han avled är ett faktum. Varför det skedde kommer vi aldrig att kunna förstå eller få svar på. Hans liv kunde inte jämföras med andra i hans ålder eftersom han var född med en grav utvecklingsstörning. Hur samhället bemötte honom, hur hans liv var, och vilka konsekvenser det medförde som till slut innebar att han inte längre finns här hos den familj och alla andra som älskade honom är det som kommer att beskrivas i följande text.

 

Det är viktigt att det tydligt redan här framgår att detta inte handlar om att ”skylla” hans bortgång på någon enskild person, myndighet eller någon annan. Han hade en komplex sjukdomsbild som helt berodde på hans utvecklingsstörning och som omöjliggjorde för anhöriga, läkare och andra experter att hjälpa honom. Orsaken till berättelsen är däremot den hantering av honom som samhället, och i detta fall är det Försäkringskassan som representerar samhället, utsatte honom och hans anhöriga för under det sista av hans levnadsår. Berättelsen är även en konsekvens av den passivitet och långbänksanda som det politiska etablissemanget uppvisar inför den aktuella frågan om personlig assistans. Det är en berättelse med en hel del beskrivningar kring byråkrati och myndighetsutövning samt juridiska aspekter kring vår välfärdspolitik. Jag hoppas trots det att du vill ta dig tid och läsa berättelsen om ett livsöde som berör och om hur vårt demokratiska välfärdsamhälle ibland fungerar, när det inte fungerar.

År 2009 fastställdes en dom, RÅ 2009 ref 57, vilken skapade ett prejudikat som Försäkringskassan därefter grundat sina interna vägledningar på inför bedömningar då det gäller att avgöra den enskildes rätt till omsorg och stöd. Med egen tolkning av de integritetsaspekter som domen belyser har myndigheten sedan dess valt att radikalt förändra förutsättningarna för sina bedömningar. De förutsättningar som nu, enligt Försäkringskassan, gäller befinner sig utan tvekan i direkt konflikt med vad gällande lag och dess intentioner säger. För enskilda funktionsnedsatta har denna utveckling inneburit mycket svåra och dramatiska försämringar i möjligheterna att leva det liv som lagens syfte är.

Som svar på en interpellation i Riksdagen i april 2012 säger Statsrådet Maria Larsson (KD) att det inte är entydigt att den refererade domen har haft en återhållande inverkan på möjligheterna att erhålla personlig assistans. Statsrådet menar att det behövs ytterligare djupdykning i arbetet med att analysera effekterna. Statsrådet lutar sin uppfattning entydigt mot de uppgifter som lämnas av Försäkringskassan och som rent statistiskt i deras system visar att det i nuläget inte går att hänföra att ökningen av indragna och avslagna beslut är en konsekvens av Försäkringskassans tolkning av den refererade domen. Däremot är det ställt utom allt tvivel att det i verkligheten, mycket tydligt och uppenbart, är exakt detta som i stor omfattning sker för många människor med omfattande funktionsnedsättningar.

Den här berättelsen handlar om ett specifikt fall, med ett tragiskt slut. Det handlar om en ung man men kan lika väl representera den stora mängd enskilda fall som blir katastrofalt utsatta på grund av den hantering av LSS och assistansersättningen som idag är ett faktum. Jag hoppas att du tar dig tid och läser berättelsen och inser att det ger en bild av hur verkligheten faktiskt ser ut och att den inte alltid överensstämmer med statistik och myndighetsuppfattning.

Pojken som inte kunde förstå(s)

Han kunde inte själv slåss för sin sak men som tur är hade han anhöriga och andra omkring sig som gjorde det för honom. Han hade heller inte själv förmågan att förstå vad som hände, men det innebär att det är ännu viktigare att belysa hans öde för att ge honom och hans anhöriga upprättelse. Hans funktionsnedsättning bestod av en grav intellektuell utvecklingsstörning med inslag av autism. Vid en utredning genomförd av experter inom vård och omsorg med specialkunskaper om honom och hans funktionsnedsättning som genomfördes när han var 18 år konstaterades följande omdömen, som här är ordagrant återgivna från utfärdade expertutlåtanden, gällande hans utvecklingsnivå och förmåga:

• ”Sammantaget inom området personlig vård utför han knappt hälften av de uppgifter som ett barn utan funktionshinder gör vid 7 år och 6 månaders ålder. Han har ett totalt hjälpbehov när det gäller att äta och dricka, hygien, tvätta sig och toalettbesök. Han har ett stort hjälpbehov vid på- och avklädning”.
• ”Sammantaget inom området social förmåga utför han en tredjedel av vad ett barn utan funktionshinder gör vid 7 år och 6 månaders ålder”.
• ”Sammantaget inom området rörelseförmåga utför han 60 procent av delmomenten som utförs av ett barn utan funktionshinder vid 7 år och 6 månaders ålder”.
• ”Han har ett totalt hjälpbehov när det gäller språkförståelse, uttrycksförmåga, samarbete kring problemlösning, lek och med den egna säkerheten”.

Sammanfattningsvis innebar utredningen att det fastställdes att han vid 18 års ålder befann sig på en utvecklingsnivå som motsvarar ett barn utan funktionsnedsättning vid 2-3 års ålder när det gäller livets alla grundläggande aspekter: hygien, klädsituationer, kosthållning, kommunikation och social förmåga samt en starkt begränsad rörelseförmåga. Dessa konkreta och odiskutabla fakta är helt avgörande för de aspekter som belyses i detta brev.

Samma år som han fyllde 17 år, orkade inte längre föräldrar att själva uppfylla det behov av tillsyn och omsorg som sonens funktionsnedsättning medförde dygnet runt. Att se till att vardagen fungerade, med en 17-åring i familjen som krävde tillsyn och omsorg i likhet med ett mycket litet barns, blev till slut övermäktigt och en ansökan om personlig assistans lämnades in till Försäkringskassan som fattade ett beslut om att bevilja insatsen personlig assistans. Succesivt under kommande år utökades detta beslut av Försäkringskassan på grund av att han blev äldre och att behoven därmed växte. I november 2010 omfattade beslutet om personlig assistans 120 timmar per vecka. Vid den tidpunkten inträffade det som är orsaken bakom denna skrivelse. Efter en omprövning som initierades på grund av att behovet av assistanstimmar ökat ytterligare i takt med stigande ålder, meddelades i ett beslut från Försäkringskassan, helt obegripligt för alla utom myndigheten, att assistansersättningen dras in i sin helhet.

Vi den här tidpunkten hade han precis fyllt 21 år. Han hade slutat skolan och tillbringade sina dagar på sitt arbete, daglig verksamhet. På sin lediga tid ville han helst sitta i sin säng på sitt rum och leka med sina figurer eller vara i lekparken och gunga. Processen med att förbereda honom på att flytta till eget boende tillsammans med sina assistenter hade inletts och han hade själv, utifrån sitt ytterst begränsade perspektiv, börjat förstå och se fram mot detta. Inget i hans utveckling hade på något sätt förändrats som innebar att förmågan att leva ett självständigt liv utan aktiv assistans i livets alla aspekter var annorlunda än den bedömning som gjordes när han var 17 år och som var grunden i de beslut som togs under åren som följde fram till han blev 21 år. Han befann sig fortfarande, och skulle göra så under hela sitt liv oavsett hur långt det blev, på ett litet barns nivå. Inget hade heller förändrats i de lagar och förordningar som reglerade rätten till insatsen personlig assistans under de år som Försäkringskassan bedömde hans behov av, och rätten till, omfattande assistansersättning. Trots dessa fakta ansåg myndigheten helt plötsligt att han inte längre hade behov av detta stöd för att kunna leva ett självständigt och säkert liv.

I sin bedömning skrev Försäkringskassans utredare att: ”hans förmåga och behov av hjälp vid exempelvis måltider och kommunikation inte är av den karaktären att det krävs ett begränsat antal personer med ingående kunskap om honom”. Konsekvensen av det innebar att hans grundläggande behov inte ansågs överstiga 20 timmar per vecka och att han därmed inte var berättigad till någon hjälp alls. Alla som på något sätt var införstådda med hans funktionsnedsättning och vad det innebar i verkligheten, inklusive läkare och andra experter, var helt oförstående till denna bedömning. Det är även relevant att belysa att samtliga som i olika skeden varit involverade i bedömningar av hans status och hälsotillstånd också träffade honom personligen och lärde känna honom. Det finns dock ett undantag och tyvärr var det undantaget avgörande med avseende på möjligheterna att erhålla ett rättvist och riktigt assistansbeslut. Undantaget handlar nämligen om Försäkringskassans handläggare, beslutsfattare och senare vid begäran om omprövning även myndighetens jurist. Ingen av dessa personer som avgjorde frågan om ett assistansbeslut träffade någonsin honom det gällde personligen.

 

 

Vad hände sen…

Försäkringskassan bedömde alltså att han inte längre hade problem med bland annat måltider och kommunikation som var av den omfattningen att det ansågs som ett grundläggande livsbehov. Som beskrivits tidigare återkommer jag här till det faktum att han av experter bedömdes ha en kommunikativ och social förmåga som motsvarade ett barn vid 2-3 års ålder. Det konstateras av samma experter att han: ”har ett totalt hjälpbehov” när det gällde förmågan kring mat och dryck. Att just dessa områden, kommunikation och måltider, lyfts fram här beror på att hans totala oförmåga att kommunicera och att hantera kostsituationerna var det som i slutänden blev orsakerna till att hans liv inte gick att rädda.

Eftersom hans relation till mat och dryck var ett komplext område under hela livet innebar det att behovet av tillsyn och assistans var livsavgörande. I yngre år hade han ett beteende som innebar att han ville äta allt för mycket med negativa fysiska konsekvenser, som övervikt, som följd. På senare år byttes detta beteende i stället mot en utveckling som innebar att han åt och drack allt mindre. Detta beteende eskalerade successivt för att till slut totalt ta över hela hans tillvaro. Hans funktionsnedsättning, som alltså innebar att han utvecklingsmässigt befann sig på en 2-3 årings nivå, innebar att han inte hade insikten om vikten av att äta eller dricka och inte heller förmågan att förstå att ta emot den hjälp han behövde. Hans vikt halverades och både anhöriga och sjukvården stod maktlösa inför denna utveckling. Den slutliga konsekvensen blev att han avled i hemmet en höstdag för snart två år sedan.

Som jag skrivit tidigare avled han inte som en följd av att Försäkringskassan drog in hans möjligheter att ha personlig assistans. Han avled som en direkt konsekvens av den utvecklingsstörning som innebar att han inte hade den kommunikativa, intellektuella och sociala förmågan att förstå vad som hände. Han föddes med den utvecklingsstörningen och han dog med den. Den var under hela hans liv mycket grundligt utredd och dokumenterad och även Försäkringskassan hade, fram till dess att man drog in rätten till assistans, själva dragit slutsatsen att hans behov av aktiv omsorg i form av personlig assistans var omfattande och grundläggande för hans möjligheter till ett gott liv.

Det är med detta som grund som Försäkringskassans plötsliga förändring i synen på hans behov ställs. Helt plötsligt, utan några som helst ändrade omständigheter vare sig i hans status eller gällande regelverk, kommer Försäkringskassan fram till att han inte längre har detta behov. Försäkringskassans agerande blir dock än mer anmärkningsvärt och kränkande sett till det som sedan sker.

Omedelbart när beskedet att beslutet om assistansersättningen dras in av Försäkringskassan skickas en begäran om omprövning in till myndighetens Processjuridiska Enhet. Det påverkar dock inte utfallet och en överklagan till Förvaltningsrätten skickas då in omedelbart. Förvaltningsrättens hantering tar närmare ett år och beslut kommer inte förrän drygt en månad efter det att han avlidit. I sitt beslut konstaterar Förvaltningsrätten att: ”Förvaltningsrätten ändrar Försäkringskassans beslut och förklarar att rätt till assistansersättning föreligger och visar åter målet till Försäkringskassan för att närmare besluta om antalet assistanstimmar”.

Försäkringskassan väljer nu att, i motsats till vad man generellt har som rutin, inte begära prövningstillstånd i högre instans utan accepterar domen och genomför i stället en ny utredning. I ett nytt beslut drygt två månader efter hans bortgång skriver Försäkringskassan att: ”den avlidne beviljas assistansersättning med i genomsnitt 129 timmar och 30 minuter i veckan”. Drygt ett år efter det att myndigheten fastställt att han inte längre hade behov av den omsorg som hans dåvarande assistansbeslut innebar konstaterar nu alltså samma myndighet retroaktivt att han har ett behov av personlig assistans som dessutom är nästan 10 timmar större per vecka än det beslut som drogs in. Det är även uppseendeväckande att konstatera att den nu genomförda utredningen och fattade beslut genomförs av samma handläggare och beslutsfattare som drygt ett år tidigare representerade en helt annan syn på hans status och behov!

Att Försäkringskassan inte valde att överklaga Förvaltningsrättens dom skulle i normalfallet vara mycket överraskande. I det här fallet valde man dock att inte göra det och som grund för detta kan man tänka att Försäkringskassan gjorde ett, eller flera, av följande ställningstaganden:

 

• Försäkringskassan insåg sitt ”misstag” och ”rättade” till felet. (mindre troligt)
• Försäkringskassan ville undvika ytterligare uppmärksamhet på fallet eftersom hans bortgång som en konsekvens av hans utvecklingsstörning så tydligt pekar på det absurda i det initiala beslutet. (ganska troligt)
• Försäkringskassan ville inte riskera att förlora i högre instans och på så vis ha en starkare dom, och kanske i slutänden ett nytt prejudikat, mot sig. (högst troligt)

 

Försäkringskassans agerande under hans sista år i livet och det som skedde efter hans bortgång väcker många frågor och funderingar som inte bara kan lämnas utan svar och måste därför lyftas fram. Det är nödvändigt dels för att ge honom själv upprättelse och hans närstående en förklaring. Men även för att belysa hur en myndighet som är satt att administrera en rättighetslag så totalt kan välja sina egna spelregler som inte är i enlighet med vad den lag som reglerar verksamheten säger. Det maktmissbruk som Försäkringskassans handläggare, beslutsfattare och jurister utövade i detta ärende, genom att fatta direkt felaktiga beslut där man medvetet och totalt bortsåg ifrån alla inslag av fakta i form av expertutlåtanden och av hans väl dokumenterade verklighet, är inte acceptabelt och i enlighet med det demokratiska samhälle som vi alla har ett ansvar att värna om. Detta agerande visar i stället på en mycket medveten strategi inom myndigheten som inte kan uppfattas på annat sätt än att det enbart handlar om att spara pengar. Det är också viktigt att politiker kan och törs se enskilda konsekvenser som ett led i det politiska arbetet att återta kommandot och återställa assistansreformen till den livsavgörande och positiva faktor som det varit för många utsatta människor i vårt land.

 

Slutsats

Han blev 22 år. I många stycken hade han ett bra liv med människor omkring sig som älskade honom och som i alla lägen såg till att han hade det bra. Men hans liv handlade även om sjukdom, kamp, sorg och utanförskap. Sjukdom och utanförskap var företrädesvis hans egen del, kampen och sorgen utövades främst av hans nära och kära. Att som förälder inte ha möjligheten att hjälpa sitt barn i svår nöd, att inte kunna förklara, att inte kunna trösta, att inte ha möjlighet att förstå är en situation som gränsar till det som är omöjligt att greppa. Att successivt se sitt eget barn tyna bort och där inte ens medicinsk och psykologisk expertis når fram är en outhärdlig sorg. Att i det läget dessutom behöva kämpa ända in i rättsprocesser för att det barn man ser lida ska få sin livsnödvändiga omsorg tillgodosedd är inte förenligt med ett samhälle som bygger på solidaritet och rättvisa.

Han var gravt funktionsnedsatt och helt beroende av att andra omkring honom hanterade det på hans villkor; i hemmet, i skolan, på daglig verksamhet och i samhället i stort. Ansvaret för att han skulle fungera i det dagliga livet kunde man aldrig lägga på honom. Han hade en social och intellektuell förmåga som motsvarade vad en 2- 3 åring utan funktionsnedsättning har. Ingen i vårt samhälle förväntar sig att ett barn som är 2-3 år själv ska kunna ta ansvar för att hygienen sköts riktigt, att nyttig mat äts i rätt mängd, att hela, rena och rätt kläder används, att toalettbestyr fungerar. Ingen förväntar sig heller att detta barn ska kunna kommunicera på ett sätt som innebär att ingen annan behöver finnas tillgänglig. Ingen lämnar detta barn ensam utan tillsyn vare sig i hemmet eller ute på gatan. I det här fallet var det dock precis motsatsen som Försäkringskassans utredare, beslutsfattare och jurister valde att säga till honom och hans anhöriga genom sitt initiala beslut.

Jag är medveten om att politiker inte ser till det enskilda fallet i sina beslut. Faktum är dock att detta endast är en person, om än kanske med ett extra tragiskt öde, bland en stor mängd mycket utsatta människor som alla drabbats hårt av Försäkringskassans agerande och politikers brist på, eller långsamma, handling. Däremot förväntar jag mig att ansvariga lagstiftare ser och förstår vad som faktiskt händer i den verklighet som just nu råder här ute och där många, många funktionsnedsatta och deras familjer drabbas mycket hårt av en myndighets självsvåldiga agerande och av politikers oförmåga att praktiskt ingripa när direkta oegentligheter föreligger.

Han var en individ som tillhörde den kanske svagaste och mest utsatta gruppen människor i landet, människor som varje dag kämpar för att på bästa sätt ta sig från morgon till kväll. Det slutliga ansvaret för en person som honom ligger på styrande och lagstiftande politiker genom att ge myndigheter de direktiv, och verktyg, som innebär att de medborgare som är beroende av stöd också erhåller det. Men samtidigt är det vi alla, medborgare i det här landet, som väljer vilka företrädare vi låter hantera våra system.

 

Publicerat 2015-10-29