Skam och skuld

Skam och skuld är två mycket tunga aspekter som har en central roll för de flesta av oss och det finns många typer av skam och skuld som påverkar livet på olika sätt. En form kan till och med vara sund om det får oss att reflektera över saker vi gör, säger eller tycker och inser att de inte är sunda för oss själva eller andra. Att då känna skam och skuld kan vara betydelsefullt, om jag inser att det handlar om mitt beteende och inte om mig som person, och därefter ändrar på det beteendet, säger förlåt till någon, förlåter mig själv och går sedan vidare i livet med ett lättare sinne och starkare självkänsla.

Känslor av skam och skuld kan också läggas på oss av andra, eller rättare sagt; vi låter andras omdöme, värderingar och åsikter träffa oss personligt och sedan reagerar vi med att skapa känslor av skam och skuld. Den vanligaste aspekten som belägger oss med dessa känslor är dock vår förmåga att själva framkalla dem genom att låta tankar om vår otillräcklighet ta kommandot. Vi upplever i olika sammanhang att vi inte duger, att vi inte uppfyller andras förväntningar. Det handlar också om att vi inte tror oss vara omtyckta och respekterade. Det här beteendet skapas oftast ur helt ogrundade orsaker, men ibland kan det komma ur verkliga händelser och upplevelser som vi känner oss helt maktlösa inför.

Skam och skuldkänslor kan vara oerhört begränsande och sätta mer eller mindre outplånliga präglingar på den som drabbas. Ett av de troligtvis vanligaste områden som har en koppling till upplevelsen av skam och skuld är i nära relationer. I dessa blir känslor av otillräcklighet och svek än mer påtagliga. Framför allt i relationen föräldrar/barn respektive barn/föräldrar är det här starka aspekter. Som förälder är det lätt att hamna i känslor av att inte räcka till, att inte kunna ”erbjuda” sitt barn de bästa förutsättningarna, att inte kunna skydda och försvara i alla lägen. Som barn, även upp i vuxen ålder, är det främst känslan av att inte duga, att inte motsvara de förväntningar man tror att föräldrar har. Även om det i den absoluta majoriteten av dessa relationer inte finns verklig grund för skam och skuldkänslor är det mer vanligt än ovanligt att vi upplever dem.

Jag vill berätta min historia om hur jag som förälder hamnade i en absolut absurd situation där min känsla av framför allt skuld i princip blev ohanterlig under en period. Ända fram till dess att jag flera år senare hittade modet och kraften att skriva, och därefter prata, om det bar jag det med mig som en ofantligt tung ryggsäck överlastad av skuldkänslor och sorg. Det jag ska berätta här handlar om mina tankar och känslor, min sanning. Det är en konsekvens från en del av mitt liv som varit oerhört tung och smärtsam, fylld av sorg och som sagt; skam, men framför allt skuldkänslor. Det är upplevelser som jag helst velat slippa att gå igenom, men som gett mig kunskaper, värderingar och en plattform i livet som är ovärderlig. För detta är jag livet oändligt tacksam. Jag vill berätta för att ge människor insikt om att det är möjligt att komma vidare i livet, stärkta och fyllda av glädje och kärlek, trots situationer där skam, skuld och sorg varit förlamande.

 

Kampen

Platsen där allt kulminerade, efter en nästan femton år lång resa fylld av rädsla, oro och sorg, är på ett akutsjukhus där vi då hade levt dygnet runt under en tid. Jag vet idag inte om det handlade om en vecka eller flera veckor. Allt har flutit ihop i ett enda osammanhängande, men oerhört tydligt, minne och tidsaspekten har ingen betydelse. Här är vi tillsammans med Peter, jag och hans mamma, vår yngste son som vid det här tillfället snart är femton år och mycket svårt sjuk.

Dag eller natt, regn eller sol. Det finns ingen skillnad på det längst in i ett intensivvårdsrum, långt bort från fönster och kontakt med omvärlden. Vi rör oss mellan det och ett övernattningsrum längre bort i en korridor, utan fönster och stort som en klädgarderob med en våningssäng, ett bord och en stol som enda inredning. I de här miljöerna tillbringar vi all vår tid. Hemma finns våra övriga barn. Trots vetskap om att de får obegränsat mycket kärlek och omsorg från människor i vår närhet är känslan av att överge dem extremt stark. Att känna att man väljer bort vissa av sina egna barn, till förmån för ett annat syskon, i en situation när de behöver en är obeskrivbar. Känslan av svek och otillräcklighet är näst intill övermänsklig, i en situation när det inte finns något alternativ, och känslan av skuld är total.

Med detta i sinnet sitter jag och ser rädslan i Peters frågande och oförstående ögon framför mig. Det finns ingen möjlighet att trösta eftersom Peter inte förstår något av vad som händer. Det finns ingen möjlighet att få höra vad han känner eller tänker, ingen möjlighet att förstå vad han går igenom i sin stumma värld. Känslorna som hans ögon uttrycker för med sig en förlamande tomhet i mitt inre som snabbt tar överhanden och den maktlöshet jag känner är enorm och mycket smärtsam och panikångesten ligger hela tiden och attackerar med full kraft för att ta kommandot över mig.

Ångesten, som jag vet att jag måste stå emot, handlar om maktlösheten över att inte kunna förklara, att inte kunna styra. Den växer i mitt inre likt en okontrollerad lavin som rusar nerför sluttningen mot ödeläggelsens fullbordan och om jag inte lyckas kontrollera den kommer den kväva allt i sin väg och lämna efter sig ett tjockt täcke av katastrof som resultat av sin kraftfulla uppvisning. Allt detta ramas vid upprepade tillfällen in av det röda blodet som, på grund av den djävulska och återkommande blödarsjukan, sprider sig runt Peter i samma takt som livet försvinner ur den lilla och utmattade kroppen. Rummet liknar vid dessa stunder snabbt mera ett slakthus under älgjakten än ett intensivrum på lasarettet.

Mitt i detta ohanterliga trauma när jag vet att inget kan bli värre, blir plötsligt allt totalt kaos. Peters redan livshotande tillstånd försämras dramatiskt. Personal springer, apparater blinkar och larmar. Vi får kliva undan från sängen för att ge plats åt alla de som kämpar för att hålla livet kvar i den svaga och i det här läget medvetslösa kroppen. Omedelbart rullas sängen iväg. Peter måste omgående opereras för att det överhuvudtaget ska finnas någon chans för honom att överleva. Läkare berättar småspringande för oss att vi inte kan ha några förhoppningar om att de ska klara hans liv. Möjligheterna till det är i stort sett obefintliga. Vi ser sängen med Peter försvinna in i hissen på väg till operation och vi inser att det är sista gången vi ser honom levande.

Väntan blir lång. En väntan på ett besked som i mitt sinne just då bara kan ha en innebörd. Det har gått så långt att jag inte vill ha något annat besked än det slutgiltiga. Det här är grunden för den långa och tuffa kampen som jag sedan utkämpat med mitt sinne i många år: Insikten om att jag ville få ett besked om att mitt barn dött. Det fanns inte mer kraft just då. Det fanns inte utrymme att återigen väcka liv i hoppet. Det enda som fanns just då var önskan om att få frid, för mig själv. Att få möjlighet att se framåt, ta hand om de andra barnen och att slippa leva i ett tillstånd som hela tiden var på randen till panik och kaos. En tillvaro som enbart handlade om överlevnad tills nästa katastrof var ett faktum. En tillvaro där min otillräcklighet att kunna skydda mitt eget barn, att inte ens kunna förklara och trösta, fullständigt dränerade mig på all livsenergi. Men önskan om ett avslut kom även ur en stark känsla som grundade sig på min oförmåga och maktlöshet att kunna lindra den smärta och ångest som jag var på det klara med att Peter upplevde, utan att han kunde förstå varför eller förmedla det. I mitt kaotiska tillstånd såg jag att genom att acceptera och tillåta att han fick dö skulle jag hjälpa till att befria honom från hans smärta och ångest, och samtidigt rädda mig själv.

Med detta i sinnet ser vi läkarna komma mot oss där vi satt i en korridor med grå betong runt omkring oss. Äntligen ska vi få beskedet som innebär att vi kan göra ett avslut, att vi kan få sörja på riktigt och lägga den förbjudna sorgen bakom oss. Läkarna ser på oss och säger att det verkar som om Peter har klarat den här utmaningen också. De säger att de är väldigt överraskade och att allt just nu ser annorlunda ut på ett hoppfullt sätt, men att de ännu inte kan lova något. Orden träffar mig som en blixt och jag känner panikångesten med kraftiga tag omsluta mig. Jag ser på läkarna och säger; lever han fortfarande, varför då?

Vid det här tillfället är det snart femton år sedan Peter föddes och vi har kämpat med detta kaos lika länge. Jag är oerhört trött på allt detta, att gång på gång kastas mellan förtvivlan och hopp totalt oförmögen att påverka, totalt oförmögen att hjälpa och skydda min egen son, att uppleva hur jag överger mina andra barn. Dessa femton år har varit fyllda med traumatiska perioder med ambulansresor, akutsjukvård, dramatiska helikoptertransporter mellan intensivvårdsavdelningar på olika sjukhus, tuffa besked om funktionshinder och svåra sjukdomar, frågor om nöddop och mentala förberedelser för begravning. År som varit fyllda med myndighetskontakter, strid för att få del av hjälp och rättigheter och ständig kamp med att få tillvaron att fungera ekonomiskt, socialt, yrkesmässigt och relationsmässigt. Att förstå var jag nu skulle hitta kraft för att återigen se detta scenario som livets realitet under oöverskådlig framtid blev mig övermäktigt.

I samma stund som min, sett i ett normalt perspektiv, absurda reaktion på läkarnas besked kom insåg jag naturligtvis det fantastiska. Det fanns en chans att vi skulle få ha Peter kvar bland oss. Vi skulle få vår belöning för allt vi gått igenom; Peter skulle få möjlighet att leva utan smärta och ångest och hela familjen skulle kunna känna trygghet, lugn och frid. Men vi var långt ifrån där ännu.

Peter hämtade sig långsamt och den närmaste tiden på sjukhuset innebar många kast mellan hopp och förtvivlan. Ibland berodde förtvivlan på faktiska försämringar i hans tillstånd, men lika ofta på den konstanta press och oro som det innebar att inte veta åt vilket håll det skulle gå. Vi hade ju oräkneliga gånger under så många år kastats tillbaka in i förtvivlan efter perioder med förhoppning om att allt löst sig. En svår sak att hantera, och som spädde på skuldkänslorna, var att kunna möta alla positiva tillrop från alla omkring oss, våra nära i familjen och våra vänner som alla lidit med oss; ”Vad skönt att det gick bra”. ”nu kommer det att bli bra”. ”Snart får ni komma hem igen, vad skönt det är över”.

Nej, det är inte över och, ja, vi önskade inget hellre än att komma hem igen men samtidigt fasade vi för det. Hem till vad. Rädsla, oro, bevakande, kontrollerande, sömnlöshet. Jag kände att jag borde varit den som ropade högst av glädje och tillförsikt. Men vi kom hem, och jag kämpade med skuldkänslorna och alla dessa rädslor som alltid varit, och alltid kommer att vara, en realitet i vår tillvaro.

Det har nu gått mer än åtta år sedan Peter mirakulöst nog, som läkarna uttryckte det, inte dog där på sjukhuset. Man säger att tiden läker alla sår. Nej, tiden läker inte alla sår, men tiden hjälper en att se syften och värden med de sår som aldrig läker. Känslorna; sorg, ilska, rädsla, ångest, som skapades ur reaktionen av skuld kring Peters sjukdom och funktionshinder finns kvar och gör sig ständigt påminda. Däremot har jag nu kommit fram till en insikt om det självklara och naturliga i varför min reaktion blev sådan och själva skulden har jag försonats med. Vi gläds idag oerhört mycket över varje dag som Peter finns med oss. Han har ett fantastiskt liv nu. Han har sin egen lägenhet och han är en av de stora stjärnorna på scenen när Revyresan spelar för utsålda hus.

Däremot handlar varje dag som förälder till ett barn (Peter är vuxen till kropp och ålder, men ett mycket litet barn i avseende att klara livet på egen hand) med grava funktionsnedsättningar om en kamp. En kamp för egen del, en kamp för sitt barns rättigheter och möjligheter att leva ett bra liv i ett samhälle som tagit stora kliv bakåt när det gäller empati och omsorg om de svagaste. Men det är en annan historia.

Publicerat 2013-12-11

Kommentarer till “Skam och skuld

Lämna ett svar

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *